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CAEBVから数年後

 投稿者:愛里  投稿日:2017年 5月13日(土)00時44分58秒
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  私は数年前、CAEBVと診断されました。
ここにも不安で二回くらい投稿しました。セカンドオピニオンのことなど適切なアドバイスをもらい抱いてる不安にも共感して頂きました。本当にありがたく思っています。
数年たった今、やっと治療までたどり着けました。
(治療はこれからなんですが…)
症状はないものの、体力は落ちていくのはわかりますし、ある程度のCAEBVの情報を持っているので不安は大きいし、周りはほとんどわかってくれなくてイラつくし散々な日々でした。
幸い進行状態が遅いのか、今もフルタイムで仕事をしていますし、治療の準備も時間をかけてしています。
今でも、情緒不安定になることもありますし、治療はすごく怖いです。でも、この前の世界仰天ニュースを見て、私は救われていると身にしみる思いで見ていました。だからなんとしてでも元気にならないと!と思っています。
ゴールデンで取り上げられたことでこの病気の認知度が広まることを心から祈っています。
 
 
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