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お礼と経過のご報告

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 8月28日(月)17時36分42秒
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  こんにちは。
ご無沙汰しております。
娘がCAEBVになり、ご相談させていただいていましたちーちです。
その際はみなさんに丁寧に教えていただき、本当に心強かったです。
ありがとうございました。
今日はそのお礼と経過のご報告に参りました。

H27秋ごろ 熱発を2か月に1回くらいの頻度で繰り返し始める。
H28春ごろ 熱発の頻度が月に1回になる。慢性扁桃腺炎を疑われ、扁桃腺摘出術を秋に行う予定を入れる。
H28年7月 内服の抗生物質が無効の長期(2週間)に続く発熱のために入院。抗生物質を点滴投与し解熱するが、肝機能が悪化しており経過観察に。
H28年8月 肝機能が正常化せず。CAEBVを疑われて大学病院を紹介受診。
H28年10月 CAEBV確定診断
H28年11月 化学療法を開始。2クール行うがウイルス量に変化なし。
H29年1月 大阪母子医療センターに転院
H29年2月 臍帯血による同種造血幹細胞移植施行
H29年3月 GVHD stageⅢ(腸 graed 4)
H29年5月末 退院
H29年8月末 ステロイド&免疫抑制剤は終了。抗真菌薬や抗ウイルス薬などは現在も内服中。

現在、娘はサイトメガロウイルスが検出されて内服治療を受けておりますが、生きています。
先月の検査ではEBウイルスは検出されず、今のところは再発の兆候もありません。
大学病院でも大阪の母子医療センターでも素晴らしい先生、看護師さん、スタッフの皆さん、本当にいろいろな方に支えていただきました。
感謝、感謝、感謝です。

まだまだ気持ちも生活も「闘病中」で毎日、心配ばかりしています。
そして検査結果待ちの方、診断がつき治療に向けて準備中の方、色々な方がいらっしゃって皆さんも不安と心配とを抱えておられると思います。
情報が少なく、先の見通しが立たないことが私の不安のひとつでしたので、こんな例もあるよと参考になればと経過をまとめてみました。

相談に乗ってくださった先輩方、ありがとうございました。
そして闘病中、闘病するかもしれないみなさん、お互い頑張って参りましょう。
 
 
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