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Re: 生着しました!

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年10月11日(水)17時02分20秒
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  > No.1382[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

生着、おめでとうございます!
本当にめでたい!
ひと山越えた感じですね。

> 皆さんは退院までどの位かかりましたか?
私が知っている中での最短は移植後50日です。
でも生後1年未満での移植で疾患もCAEBVではなかったそうです。
移植後100日以内に退院することが一つの目安かと思います。
ちなみに娘は移植後101日で退院でした。
周囲を見回すと移植後2~3か月位で退院する方が多いように思います。

> 退院後の環境作りをこれからしていかないといけないのですが、用意しておいて役に立った物やそうじはプロに頼んだ方がいいなど何かアドバイスがあれば教えて欲しいですm(_ _)m
お掃除は主人が丁寧にしていたようでした。
用意はしていなかったのですが、すぐに用意したのはお薬管理セットです。
娘は毎食後と10時、22時と一日5回も服薬タイムがあったので100均のトレイを買ってきて確実に服薬できるように整理していました。
またCAEBVの方はカルシウムが減少するような印象がありますとの主治医のお話があり、娘も退院前に骨密度を測定したところ、かなり骨量が減っていました。
娘の場合はステロイド治療があったり、臥床期間が長かったのも骨量の低下に影響していたのだと思います。
そこでカルシウムウエハースを買っておやつにしていました。
あとはウィッグと帽子です。
慢性の拒絶反応として皮膚症状が多いので保湿剤と日焼け止めは常に切らさないようにしています。
保湿剤は処方していただけますが日焼け止めは購入になります。
今後の拒絶反応の有無によってもまた用意するものは変わってくるかと思いますが、誰もが用意するもので思いつくのはこんなところです。


私にメッセージいただいて、ありがとうございました。
私も順調に回復されているご報告をきけて本当にうれしいです。
大人の方で臍帯血だと移植片の量が少ないので生着には時間が掛かるのかもしれませんね。
娘も退院後、免疫抑制剤を中止するまでは外来でも輸血(免疫グロブリン)をしていました。
外来で血小板輸血をしたという話も良く聞いていましたよ。
我が家はこの連休で、隣県ですが、退院後初めての旅行に行きました。
娘が元気に走っている姿を見て涙が出てきました。
移植後、ちょうど8ヵ月での旅行です。
杏仁さんのご主人もきっとうまくいきますよ。
 
 
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