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とりままさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年11月11日(土)12時20分53秒
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  > No.1394[元記事へ]

娘さんが伝染性単核球症から血球貪食症候群になられたとのこと。
その間身体がとてもしんどく、苦しかったと思います。
娘さん、よく頑張られましたね。
そばで看ておられるとりままさんも、さぞお辛かったと思います。
それなのに、なお熱が続いていらっしゃるとのことで、
不安な気持ちを思うと、言葉になりません。

九州では、ちーちさんのおっしゃる通り、九州大小児科に先生がおられます。
診てもらえるかどうか、今通ってらっしゃる病院の先生を通じて聞いていただくといいと思います。
紹介状のこともあるので、直接問い合わせる前に、まずは今の主治医の先生にご相談ください。
「慢性活動性EBウイルス感染症とその類縁疾患の診療ガイドライン」については、
このサイトのリンクのページの1つ目、研究班のサイトに載っています。
患者にとっては少し難しいですが、よろしければ一度ご覧ください。

今苦しんでいらっしゃる原因が早く判明し、それに合った治療をされることが一番と思いますが、
あくまでこの病気は稀です。
この病気でないに越したことはありません。
一日も早く、娘さんが回復されることを心より祈っております。
 
 
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