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Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月14日(火)08時07分28秒
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  杏仁さんへのお返事です。
おはようございます。ちーちさんへの返信を読んで…幼い子を抱えていると知り…益々自分に重なります。私は、上の子もいたのですが下はまだオッパイをあげてる時に、息子と二人で大阪に出向きました。本当に寂しい思いをさせたなぁと改めて思う時がありますが、みんなが頑張ってくれたと感じています。

息子は、多分臍帯血の細胞に初感染だと思っています。血球貪食症候群を起こした時は、何か他の感染だと主治医は感じたようなんですが、私はebを調べてください!と頼んだんです。そしたら、しっかりebがでた!という感じです。再発じゃないよね…と何度も言ってしまい…退院出来るまで、東京の主治医は夢でebに追われていたそうです。今となっては、笑い話で話せますが…当時は主治医も私も不安でしたよ…

うちの場合は、あまりケースとして表にでている事ではないことばかり起きています。移植後、生着したのちに赤ちゃんの時にかかるウィルスで脳炎を起こしました。本当に死んでしまうのではと不安でしたが…なんとか乗り切りました。これも主治医の先生の冷静な対応が良かったので…そのあとリハビリをして退院まで移植から5ヶ月が経っていました。

大変自慢をしているのではなく、10人いれば、10人の結果があるということです。つい安心したい為に、良い情報に目がいったり、また悪い情報に振り回されたりします。治療を受ける時は、そうなって当たり前です。わからないことだらけなので…
でも、大事なのは、目の前の患者さんです。そこをちゃんと見てもらい、必要なことを処置してもらうことですよね…

なので、色々な症例を抱えている先生方に相談出来ることは大事なんだと感じます。
そして、必ず主治医に相談してくださいというのは、別の病院に行ったとしても、地元の病院に移植後のケアには通わなければいけません。だからこそ、患者さんに関わる先生方との信頼関係は必要ですよ…

これは、長年息子が病院に関わって感じたことです。ebの治療が終わっても調子が悪い時には相談出来る関係は心強いですから…息子は、先月高熱で理由が分からず不安でしたが、すぐ対応して頂いて風邪をこじらせた肺炎と診断してもらい適切にお薬を飲んで、あっという間に学校復帰しました!

本当に色々経験しました…治す!・治る!で乗り切りましょ!
 
 
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