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Re: 初めての投稿

 投稿者:クマパパ  投稿日:2017年11月14日(火)12時53分32秒
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  > No.1394[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。
とりままさんこんにちは。
私も小4の息子が昨年入院し現在も治療中です。
入院前はこのサイトでsakiさんや皆様からアドバイスをいただき、大変参考になり助かりました。その後初めての投稿です。
最終的に大阪母子医療センターで移植治療を受け、地元九州に戻り現在は月に1回程度九州大学病院の小児科と年に1回の大阪母子医療センターへ受診しています。
九州大学の小児科の先生はこの病気のことをご存知で治療継続をしていただいてています。19歳と小児科にはちょっと微妙なご年齢ですが、一度かかられてみても良いかと思います。
sakiさんがいつも言われているようにこの病気はとてもまれですが、絶対かからないわけでもないので、ご心配であれば一度見てもらうことをお勧めします。

> 初めてこのサイトを見つけて投稿します。19歳の娘が風邪症状で病院受診血液検査で肝臓の数値が高く総合病院受診、「伝染性単核球症」との診断。それは何?の世界でした。4日安静のため入院、退院して1週間後経過よしだったのに翌日から40℃の熱、特効薬はなく安静と点滴でも良くならず入院していた病院受診、そこでは対応が出来ず大学病院へ救急搬送、その時の診断は「血球貪食症候群」輸血と投薬で一命をとりとめ14日後経過も良く退院、1週間後受診し薬を少し減量したら3日後また高熱、また救急車で大学病院へ搬送。現在治療中です。先日肝臓細胞を採取し検査結果待ちです。その結果で「慢性活動性EBウィルス感染症」と診断されれば骨髄移植をしないといけないが、あまり予後は悪いし医師はなるべくしたくはないが…と本人も交えて説明を受けた。大学病院の先生も信頼してるし懸命に考えてくださっている。相談したらそれも良いかもと言ってくださったセカンドオピニオンを検討中だが、とても遠く飛行機代や宿泊代など多額な費用、我が家は母子家庭、高額な費用を借金覚悟でしていかなければならない。そこで今はセカンドオピニオンを受けてくれる病院を探したい。九州に住んでいます。九州内で専門的にご存じで良い病院がありますか。早急に知りたいので情報提供をお願いします。
 
 
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