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(無題)

 投稿者:ちか  投稿日:2017年12月11日(月)23時11分1秒
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  私も横から失礼します。

CAEBVの患者本人、また患者のご家族、この病気に最愛の家族を奪われてしまった方
みんな思いは同じだと思います。こんな症状が出ている。こんな時はどうしたら良いのか?どこの病院に行ったら良いのか。どの先生を頼ったらいいのか。なんで自分だけこんな目に合わなくてはいけないのか。なぜ私の家族なのか。何が悪かったのか。何をすれば良かったのか。他になすすべはなかったのか。どうしてどうして?なんで?どうすれば…
こんな思いの繰り返し…だからこそ少しでも多くの情報が欲しい。みんなどうしたの?どうだったの?どんな経路を辿ったの?何でもいい。情報が欲しい。大丈夫だよ!と言ってほしい。専門的なアドバイスではなくても、励ましと、同調の言葉がほしい。吐き出したい。わかってもらいたい。私もそうだよ!と言ってもらいたい。そんな私たちの気持ちのよりどころを作ってくれたのが、患者会代表のsakiさん。
年に1度の患者会での活動報告などを聞くと、よくこんな事を1人でこなしているなと本当にびっくりさせられます。それも、万全な体ではないのに…
  このネット社会の恐ろしさは、私などの知識のない者では想像もできないほどのものがあるようで、私も以前書き込みにあった質問事項があまりにも切羽詰まっている事に悩み、個人的にコンタクトをとりたいと、相談したこともありましたが、私の身に危険が及ぼされると、止めてくれました。残念ながらいくら良かれと思ってやったことでもそれを悪質なことに利用されたり、想像をはるかに超えた問題に発展してしまうとの事です。実際にsakiさんは、そう言う目にあってしまわれています。sakiさんは、意見交換を悪いと言っている訳ではないです。このサイトを頼りにしている私たちを守るためにブレーキをかけてくれただけなので、しましまさんがおっしゃられるように、あまり悲観されることはなくてよいと思います。この本当に稀で憎き厄介なEBウィルスに対しての不安の吐き出し口を皆でまた、共有していきましょうよ!ブレーキがかかったら、止まってやり直せばいいことだと思います!大丈夫ですよ!
 
 
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