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一度大きな病院をオススメします。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月13日(水)21時18分49秒
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  のぼのぼさんへのお返事です。

そうですね、しましまさん同じく、ちょっと勇気要りますが大きな病院に行かれたほうがいいと思います。
私ははじめは足に見覚えのない青あざができてその頃は血液検査で異常なかったので近所の普通の総合病院ですませていました。でも1ヶ月くらいしたら体がだるくなって熱がでて動くのが辛くなってきたので、大きな総合病院に行ったら血液検査で陽性でEB だったんです。即入院でした。

青あざは、リンパ腫でした。

この病気は早期発見が大事なので
近いうちに大学病院とか(普通の病院で紹介状を書いてもらえれば大学病院の初診料通常5000円くらいが免除されます)、しましまさんのおっしゃっている病院とかに行かれたほうが私はいいと思います。

うちの大学病院でもEB 患者は私がほぼはじめてらしく、私も不安だったので東京医科歯科と虎の門病院にセカンド、サードオピニオンをもらいました。大学病院の担当医の先生が両病院にメールでアドバイスをうけながら一生懸命やってくれました。

ちなみに私は40代後半で発症しました。

あと、肝臓と脾臓は発症以来ずっと腫れていました。

参考にならないかもしれませんが、私のEB ブログよかったら見てください。

http://ameblo.jp/tanottanottano?frm_id=v.jpameblo&device_id=193ca20ea77045c591436fe308d07799

 
 
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