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家族などのサポートが受けやすい場所にある病院がいいのでは。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月16日(土)09時06分34秒
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  うどんさんへのお返事です。

私は入院して初めのうちは病院の病衣をレンタルしていたので(定額で月350 円くらい)汗をかいたらどんどん着替えていました。私の熱は低いときで37.6 、高いときで38 7 くらいでした。

私は転勤族で、初日の発病時は北陸に住んでいました。この病気の権威である有名な先生がいる病院が同じ北陸にあり、そこで治療を受けたいと希望していましたが、その先生は小児科なので直接の治療はほかの血液内科の医師がやる、移植は決まった作業だからどの医師がやっても同じよ、それよりも、とくに重篤な病気の入院生活には家族のサポートが欠かせないのよ、だから実家の近くの大学病院のほうがいいと思いますよ、と何回も看護師さんから説得をうけました。

家族のサポートと言われても、洗濯物洗ってくれる人がいたほうがいいからかな、会いに来てくれる人がいたほうがいいからかな、とかそのくらいしか想像できませんでした、そのときは。

でも、結局やむなく九州の実家近くの大学病院を選び、はるばる転院しました。

前書き込みにもありますが、こちらの大学病院ではこの病気で入院した人ははじめてらしく、先生も30歳そこそこ、ハッキリ言って不安でした。ネットのデータで移植の実績も少なかったのですが、1度自分が決めたこと、もうすべてを信じてお任せしようと割り切りました。

8か月間の入院生活でしたが、先生はセカンド&サードオピニオンをとった病院とマメに連携してくれ、治療を進めてくれ、だんだん私も安心するようになりました。

そして、家族のサポートが必要の意味がわかってきました。もちろん、洗濯物を定期的にとりにきてくれて洗ってくれる人がいるのも大助かりでしたが、(病院にはコインランドリーもあるが自分では体がキツくてできない)、この病気だと病院食が特別な無菌食(納豆や生ものはダメ)になるのもあり限られたあまり美味しくないものが出たり、食べてもOKだけど病院では出されないものをネットで探して購入し家に届いたものを病院まで持ってきてもらったり、私の場合は子供2人の世話を転校手続きからなんからぜんぶやってもらいました。

なにより、生まれ育った地元に帰ってこれて、なじみの方言のある病院スタッフのみなさんにホッとしたことが大きかったです。

あと、退院後も通院することになりますが、同じ病院であることも安心感があります。私はリハビリもまだ通院させてもらってます。

しかし、経験のたくさんある病院に越したことはないな、とは今でも思います。

あと、最低でも大学病院のようにあらゆる診療科があるところがいいと思います。病中病後は、歯が悪くなったり、オシモがかゆくなったり、わたしのように腸閉塞になったり、人それぞれ色々なGVHD が出るし、血液内科以外の治療が必要になります。

それと、これも入院中思ったのですが、先生ばかりにまかせるのではなく、自分でネットで情報を得、薬のことなど疑問に感じることはどんどん図々しいくらいに質問、要求していったほうがいいです。医者もこの病気に関しては手探りな人が多いからです。

またなんかわからないことあったら、頼りにならないかもしれませんが聞いてくださいね。
 
 
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