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うどんさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月16日(土)18時59分51秒
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  今治療の真っ只中なんですね、大変な中、インターネットで色々と調べられ、不安が募る…すごくよく分かります、お辛いですね。
私は医科歯科で治療を受けたので、どうしても専門医をすすめがちになってしまうのですが、あくまでセカンドオピニオンの話で、入院や治療は絶対にそこでなければと限るつもりでもありません。
距離や家族の負担、万が一の時どこで終わりたいかを考えたら、自分にとって良い選択が別にあるだろうと転院先に悩んだこともあります。
病気が発見されたのは地方の大学病院でした。
病状がとても悪く、しかも珍しい体質で、経過も普通ではない、うちではとても対応ができないと言われたからです。
ここにいても移植はできないし、経験もないし、良くなることはないから転院しましょうとすすめてくださりました。
正直、あなたはイレギュラーな患者だから困ると言われた時には辛かったですが、結果的に専門医にみていただけたので命が助かりました。
感じたのは、専門の研究医の先生はEBウイルスにたいして前向きであるということです。
どうしたら良いか自信がない、憂鬱だ…という気持ちで治療されるより、
この病気に詳しいのは私、治療は全てデータとして使える、今までの経験をいかし助けてあげたいと思い、寄り添ってくださる先生にみていただける事がこんなに支えになるとは…そう思いました。
他にも候補があり、実家県内の大学病院(治療実績はなく、助からないかもしれないが、家族との時間を取れる)住んでいる県のガンセンター、医師同士の繋がりでEBを二件治療された先生がいる病院(兄弟での移植ができたから助かった、私の条件とは違う)
最後に、専門の先生がいて治療実績が高いと医科歯科を提示されました。
通常ならセカンドオピニオンの予約はだいぶん先になるはずでしたが、状態の悪さを認めて下さり即転院が出来、それが命を繋ぐターニングポイントとなりました。
病院選びは自分にとって何を一番優先するかで変わると思います。
もしもっと軽い状態なら何もかもギブアップして(子育て、家事、家族との時間)地方から医科歯科にいかなかったかもしれません。
もし当時の主治医が治療に熱心で、私が診ますと言われればそのまま居たかもしれません。
もし自分なら、もう治療が始まっているということなら、主治医の先生はセカンドオピニオンについてどう考えているか聞いてみると思います。
あまり情報がない中自分の状態がどれぐらい切羽詰まっているか、正しく認識するのは大変ですから、
そのために話を聞きにいく、その価値は確実にあると思います。

 
 
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