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Re:

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月24日(日)17時40分12秒
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  みにぽちさんへのお返事です。

みにぽちさん、はじめまして。
お返事ありがとうございました。
あの投稿以来、副作用が強く出てしまい、気づいたらこんなに日が経ってしまいました。申し訳ありません。

みにぽちさんと同じような境遇だったので、読んで驚きました。
移植は誰がやっても同じ....理解してはいるのですが、受け入れるまでに時間がかかりそうです。こちらもCAEBVの実績は少なく(小児科のみだそう)、私自身昔患った病気もあったので、心配でした。私もみにぽちさんのように、キチンと切り替えてお任せできるように心構えしていきたいと思います。

家族のサポート、そこまで頭が回っていなかったのですごく参考になりました。
今まさに食べられないものが多く、辛い思いをしていたところだったので、サポートしてもらおうと思います。
顔を見るだけでもホッとするので、闘病生活では欠かせないですね。

病気のこと、先生に遠慮なく聞いていいと後押しして頂き助かりました。同室の方々(他の病気です)があまりにも先生の話をそのままに聞くもので、患者が口を出すのはいけないのかな?と萎縮してしまうところでした。
心強く感じます。

お忙しい中ありがとうございました。
また何かありましたら頼りにさせてください。
 
 
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