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Re: キメリズム結果

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月23日(木)09時10分14秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
おはようございます。眠れましたか?色々不安で、なかなか眠れなかったりすると思いますが…

経過観察って、時間が早く経って欲しいと思う時がありますよね…
私は、同じ病気の仲間が病棟にいたので…よく話しました。飲めば治るお薬があると良いのにね!とか…ちょうどIPSとかスタップ細胞とかのニュースがやっていた時なので、白血病のママ達ともそんな話をしていました。
話をするって大事ですよ!なんでもない事も含め…色々落ち着きました。今日も頑張るか!って…

なんでも良いので、吐き出してスッキリして欲しいなぁと感じています。スッキリしないんですけどね…溜めるよりは良いのかな?人それぞれですよね…笑

頑張っているのは、パパさんと子どもたちとママですよ!
 
 

キメリズム結果

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月22日(水)22時39分4秒
返信・引用
  キメリズムの結果を聞いてきました。
ドナー細胞と主人の細胞の比率、半々でした。
免疫抑制剤を弱くしてまた経過観察です。
主人と二人で色々話しましたが、どうして?!と言っても始まらないし、現状を受け入れるしかなく、さい帯血に頑張ってもらうしかないという現実にこれからどっちに転がるかとても不安ですが、今は体力造りに励んでいます。

今回のキメリズム結果早く聞きたいような怖くて聞きたくないような…。
今年は一人家族が増えたので平和に年越したいです。

ちーちさんへ
いつも情報ありがとうございます!
インフルエンザも流行ってきているので気を付けたいですね。

主人は珍しい型らしく、ドナーが見つからなかったのでさい帯血移植になりました。
幸い小柄な方なのでさい帯血で問題ないようで、もし再移植なら母子センターかなぁとちーちさんのお言葉を参考に思いました。

娘さんの大変な闘病生活、いい思い出にはならなくても乗り越えられた自信として家族の歴史になったんでしょうね。

うちも完治させて、子供達が大きくなったらパパの頑張り話して聞かせたいです!
 

ブログはじめました。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年11月22日(水)21時02分43秒
返信・引用 編集済
  こんにちは。時々おじゃましてます、みにぽちです。EB ウイルスに関するブログ『EBウイルスさんとの出会い』始めました。よかったらお立ち寄りくださいね。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: ちーちさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月20日(月)12時47分38秒
返信・引用
  > No.1409[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

寒い日が続いておりますが、お元気にされているでしょうか。
娘はちょうどこの時期から治療に入ったこともあり、様々なことが思い出されてしまいます。

> 東京医科歯科大学のホームページ最近見てはいたものの、肝心なところまでたどり着いていませんでした。
> 先程確認してみました!
> 実績からいうとやはり母子センターになるのでしょうか?
> 東京と大阪ではどちらも同じ治療なんでしょうか?

両施設が年間にどれくらいの症例を経験しているのかは不明です。
母子センターは名前の通り、小児病棟に入院という形になります。
私達が入院していた時も大人の方は一人いるかいないかという感じでした。
東京は逆に成人病棟に入院になるのかと思います。
また私が直接聞いたのではなく、他の患者さんからお聞きしたのですが東京だと臍帯血ではなく骨髄移植がメインになると聞きました。
成人が対象になるので臍帯血では移植片が足りないと判断されて骨髄になるのなぁとその方と話をした覚えがあります。

移植片が増えていってくれるといいですね。
 

ちーちさんへお返事です

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月19日(日)09時59分38秒
返信・引用
  お返事ありがとうございました。
色々な目安を大変分かり易く書いていただきありがとうございました。年齢も体の大きさも違うので治療法やその過程も様々だと思いますが、この先の私の仕事の予定や先生への質問等 先の道筋が見えてきて、不安が少し軽くなりました。3日前セカンドオピニオン先の大阪の母子医療センターより連絡を頂き、先生との面談の予約を入れました。今月末に大阪へ飛びます。

周りのお友達にも支えられ、大変有難く毎日感謝の気持ちでいっぱいです。

また報告します。
 

Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月17日(金)11時56分38秒
返信・引用
  ぽぽたさんへ
やはり主治医との信頼関係が大事なんですね!
セカンドオピニオンもきちんと先生と話した上で決断したいと思います。
主治医をきちんと信頼出来るよう、なんでも聞いていきたいです。
アドレス等本当にありがとうございます。
とても心強いです。

現在主人は血液の数値がいいせいか、顔色もよくとても元気です。
輸血もしていません。
ウイルスが残っているなんて未だに実感がありません。

来週キメリズムの結果がでるのでまた報告・相談させていただきます。

皆さまありがとうございます。
また宜しくお願いしますm(_ _)m
 

Re: お返事ありがとうございました

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月16日(木)17時06分5秒
返信・引用
  > No.1413[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

一歩、一歩進んでおられるんですね。
我が家も娘で妊娠については治療開始当初よりとても気になっていたので、お気持ちがよく分かります。

> ひとつお尋ねしますが骨髄移植と臍帯血移植はどのような流れで別れるのでしょうか。骨髄提供者がいなければ臍帯血移植になるのか病状によって分かれるのか。移植したらやはり数か月から
> 一年とか入院になるのでしょうか?これも人様々なのではっきりとは言えないですよね。

骨髄移植になるか、臍帯血移植になるかについては明確なガイドラインがあるわけではありません。
それぞれに特徴があるのでその人にとって良いと思われる方が選択されるのだと思います。
例えば、臍帯血は採取できる量が骨髄に比べて少ないことが多いです。
そのため体のサイズの大きい人にとっては量が不十分と判断されることもあります。
その一方で臍帯血の方が拒絶反応が出にくいor軽減されるとの報告もあり、拒絶反応の危険性を減らすために多少、量は少なくても臍帯血の方が良いと判断されることもあります。
セカンドオピニオンを求める時に選択の理由をお尋ねになられると良いかと思います。

入院期間は仰る通り、人それぞれです。
大阪母子医療センターの治療プロトコールでは移植前に抗がん剤治療を3クール行うことになっています。
化学療法は1クール約3週間です。
因みに娘は抗がん剤は地元の病院で行い、2クール行ったところでウイルス量の変化がなく、3クール目は行いませんでした。
その後、大阪に転院して移植準備→前処置→移植の流れでした。
娘は11月に入院して1月に転院、2月に移植、5月末に退院です。
というわけで入院期間は半年くらいで、標準的みたいでした。

治療が始まるとジェットコースターに乗っているように次々と進んでいった感じがします。
不安と心配に押しつぶされそうな毎日でしたが、その都度、先生や看護師さんに支えていただき乗り越えることができました。
とりままさんやお嬢様も先生やスタッフと良い関係を築きつつあるのかなと推察しております。
それが治療に向けて大きな力になるのかなと感じております。
 

お返事ありがとうございました

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月16日(木)14時23分25秒
返信・引用
  こんにちは、ちーちさんクマパパさんお返事ありがとうございました。

ちーちさんの娘さん小4で移植されクマパパさんの息子さんもその年齢で発病され頑張られたんですね、でもちゃんと学校に通ってらっしゃるとお聞きして勇気をもらいました。娘さんや息子さんの状態に一喜一憂されたお気持ちは本当に良くわかります。
それと治療してくださる先生との信頼関係が一番なんですね。

先日産婦人科の先生と面談し、大学病院の先生へ受診し両方の先生が話をして色々な対策や連携を取ってくださり、状態が安定しているので、卵子凍結保存に臨むことを悩みましたが抗がん剤の影響で卵巣年齢が40代くらいに下がっていたので早急にするなら取りかからないとという事で娘が、「だめだったら諦められる。何もしなっかたらしておけば良かったと後悔する。」と、する方向で決意しました。保険適応外なので莫大なお金がかかりますが、今は「コウノトリマリーン基金」と言う機関もあり補助が出そうなので、その日から排卵誘発剤の注射を打ち、毎日10日ほど行い、排卵前に増えた良い状態の卵子を採取するという計画です。ちゃんとした元気な卵子が採取できるか個数も少ないかもと言われましたが、採取したらそのまま大学病院へ入院し治療に全力投球です。鹿児島大学の先生もセカンドオピニオンを勧めており見解を聞きたい様子でしたし、大阪へも連絡してくださったので大阪の母子医療センターに申請を出しました。

私の職場の社会福祉法人は東京が本部で、その鹿児島支部で働いているので、東京に転勤し東京の病院で治療をと考えましたが、母子医療センターは空港から1時間で格安で行けるので一度先生の見解を聞きに行こうと思っています。大学病院の先生も「フォローはします」と言ってくださるので思い切れました。九州大学病院も視野に入れています。ただ娘を連れて行くとなると職場を長い期間欠勤しなければならないことが気がかりですが、今はそんな事言っておられないので、皆さんに協力をお願いしながら一つ一つ前進していきます。

本当にこのサイトの皆さんにも励まされ勇気をいっぱい貰ってます。これから戦闘態勢を整えてEBウィルスと闘います。

ひとつお尋ねしますが骨髄移植と臍帯血移植はどのような流れで別れるのでしょうか。骨髄提供者がいなければ臍帯血移植になるのか病状によって分かれるのか。移植したらやはり数か月から
一年とか入院になるのでしょうか?これも人様々なのではっきりとは言えないですよね。

長々とすみません。ありがとうございました。
 

Re: 初めての投稿

 投稿者:クマパパ  投稿日:2017年11月14日(火)12時53分32秒
返信・引用
  > No.1394[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。
とりままさんこんにちは。
私も小4の息子が昨年入院し現在も治療中です。
入院前はこのサイトでsakiさんや皆様からアドバイスをいただき、大変参考になり助かりました。その後初めての投稿です。
最終的に大阪母子医療センターで移植治療を受け、地元九州に戻り現在は月に1回程度九州大学病院の小児科と年に1回の大阪母子医療センターへ受診しています。
九州大学の小児科の先生はこの病気のことをご存知で治療継続をしていただいてています。19歳と小児科にはちょっと微妙なご年齢ですが、一度かかられてみても良いかと思います。
sakiさんがいつも言われているようにこの病気はとてもまれですが、絶対かからないわけでもないので、ご心配であれば一度見てもらうことをお勧めします。

> 初めてこのサイトを見つけて投稿します。19歳の娘が風邪症状で病院受診血液検査で肝臓の数値が高く総合病院受診、「伝染性単核球症」との診断。それは何?の世界でした。4日安静のため入院、退院して1週間後経過よしだったのに翌日から40℃の熱、特効薬はなく安静と点滴でも良くならず入院していた病院受診、そこでは対応が出来ず大学病院へ救急搬送、その時の診断は「血球貪食症候群」輸血と投薬で一命をとりとめ14日後経過も良く退院、1週間後受診し薬を少し減量したら3日後また高熱、また救急車で大学病院へ搬送。現在治療中です。先日肝臓細胞を採取し検査結果待ちです。その結果で「慢性活動性EBウィルス感染症」と診断されれば骨髄移植をしないといけないが、あまり予後は悪いし医師はなるべくしたくはないが…と本人も交えて説明を受けた。大学病院の先生も信頼してるし懸命に考えてくださっている。相談したらそれも良いかもと言ってくださったセカンドオピニオンを検討中だが、とても遠く飛行機代や宿泊代など多額な費用、我が家は母子家庭、高額な費用を借金覚悟でしていかなければならない。そこで今はセカンドオピニオンを受けてくれる病院を探したい。九州に住んでいます。九州内で専門的にご存じで良い病院がありますか。早急に知りたいので情報提供をお願いします。
 

Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月14日(火)08時07分28秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
おはようございます。ちーちさんへの返信を読んで…幼い子を抱えていると知り…益々自分に重なります。私は、上の子もいたのですが下はまだオッパイをあげてる時に、息子と二人で大阪に出向きました。本当に寂しい思いをさせたなぁと改めて思う時がありますが、みんなが頑張ってくれたと感じています。

息子は、多分臍帯血の細胞に初感染だと思っています。血球貪食症候群を起こした時は、何か他の感染だと主治医は感じたようなんですが、私はebを調べてください!と頼んだんです。そしたら、しっかりebがでた!という感じです。再発じゃないよね…と何度も言ってしまい…退院出来るまで、東京の主治医は夢でebに追われていたそうです。今となっては、笑い話で話せますが…当時は主治医も私も不安でしたよ…

うちの場合は、あまりケースとして表にでている事ではないことばかり起きています。移植後、生着したのちに赤ちゃんの時にかかるウィルスで脳炎を起こしました。本当に死んでしまうのではと不安でしたが…なんとか乗り切りました。これも主治医の先生の冷静な対応が良かったので…そのあとリハビリをして退院まで移植から5ヶ月が経っていました。

大変自慢をしているのではなく、10人いれば、10人の結果があるということです。つい安心したい為に、良い情報に目がいったり、また悪い情報に振り回されたりします。治療を受ける時は、そうなって当たり前です。わからないことだらけなので…
でも、大事なのは、目の前の患者さんです。そこをちゃんと見てもらい、必要なことを処置してもらうことですよね…

なので、色々な症例を抱えている先生方に相談出来ることは大事なんだと感じます。
そして、必ず主治医に相談してくださいというのは、別の病院に行ったとしても、地元の病院に移植後のケアには通わなければいけません。だからこそ、患者さんに関わる先生方との信頼関係は必要ですよ…

これは、長年息子が病院に関わって感じたことです。ebの治療が終わっても調子が悪い時には相談出来る関係は心強いですから…息子は、先月高熱で理由が分からず不安でしたが、すぐ対応して頂いて風邪をこじらせた肺炎と診断してもらい適切にお薬を飲んで、あっという間に学校復帰しました!

本当に色々経験しました…治す!・治る!で乗り切りましょ!
 

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