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Re: CAEBVの疑いがあります

 投稿者:リリー  投稿日:2016年 9月15日(木)16時37分20秒
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  りりこさんへのお返事です。

ご返事ありがとうございます。
いくつかの病院で血液検査をしていただきましたが、
『異常なし』と言われました。
最初と比べれば、少し治まっていますが、
それでも症状はすっきりしません。
症状
・微熱
36.5~37.1°Cくらい(平熱約35.8°C)
・喉の違和感
・首の腫れリンパ節?(今は少し治まってきていますが)
・倦怠感(少し治まってきておりますが、まだ気分はすっきりしません)

全く無知なので大変不安です。
やはりCAEBVの検査は必要なのでしょうか?

ちなみに5~6週ほど抗生物質やロキソニンなど処方され、吐き気、胃のむかつき等、に苦しみました。
それにともない不眠の日が続いています。
今は胃薬のみ飲んでいます。
なにかアドバイスやご意見をいただければと思います。
宜しくお願い致します。
 
 

Re: ちーちさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月15日(木)16時11分21秒
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  > No.1196[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

傷つけるなんて、とんでもない!
すごく、すごく励まされています!!
私達もぽぽたさんと同じように最終的には化学療法→骨髄移植と進むだろうと思っています。
化学療法が始まると副作用もあるでしょうし、最終的には骨髄移植をするでしょうから準備も必要でバタバタになると思います。
幸い娘はまだ体力に余裕があるので今の内に戦準備をするのだと思っています。
来週は早速、HLAの検査をして、結果が出たら骨髄バンクへの問い合わせをする予定です。
昨日、小児慢性疾患の申請もしてきました。
勝てる喧嘩になるように準備、頑張ります。
 

Re: ちーちさんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2016年 9月15日(木)15時08分42秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。
こんにちは!気持ちが少し落ち着かれたのかしら…そうだったら、何よりです!
少し決めつけた言い方をしてしまって…傷つけていたら、ごめんなさい。

病気を治すというのは、敵を定めてその敵をいかに倒すか!ですよね…上手く付き合っていくのも…一つだろうし、叩きのめすののも…

この病気の治療は、基本元気な時にやるので、やらなくても良いんじゃない?という疑問も生まれます。なんとか付き合っていけるかもしれないし…時間が経てばいなくなるかも?って…

だから、治療方針の時にそのことは先生にお話をしてもらいました…元気なうちに敵を倒すことが大事です!って…でも…色々な治療過程で、困難な状況に合うと…本当に正しい選択だったのだろうか?とも正直思いました…
治すならこの方法しかないんだもん…と思って前を向くのですが…

それでも…悩みは尽きませんね…今息子は、息子なりに元気になりました!本当に良く頑張ってくれました…なので、息子の治療・闘病に関わってくださってる全ての方に感謝しかありません…

一つ一つ乗り越えて…ですね…

 

Re: ちーちさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月15日(木)13時51分50秒
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  > No.1192[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。
私もすぐにセカンドオピニオンで大阪に!と思ったのですが、セカンドオピニオンの場合も2~3か月は待たないといけないとホームページにあったのでどうしようかと思っていたところでした。
幸い、出身大学の小児科医の友人と話をして少し気持ちが落ち着きました。
早急に化学療法をしなければいけない状況ではないので本人の状態をみながら骨髄移植の準備をしつつ、できる検査をしておくのもいいのかもしれないなぁという気持ちになりました。
肝生検をして肝臓の細胞をEBウイルスが攻撃していることが確認できれば化学療法に踏み切るんだろうと思います。
肝機能障害のあるCAEBV治療中の女性が肝障害の原因が自己免疫性肝炎だったという論文もあったと地元の小児科の先生がお話しになったことがあったので、その可能性も少し考えておられるのだろうと思います。

私も専門外で正直、よく分からないことばかりです。
EBウイルスがB細胞以外の細胞に感染して同一遺伝子のEBウイルスが増殖しているというのがCAEBVの病態だと理解しています。
同一遺伝子の物が増えるという点では癌と同じような振る舞いをするわけですが、最近の研究では同一遺伝子の物だけになる前段階として数種類だけの段階があるだろうと言われています。
たくさんの種類のEBウイルス(ポリクローナル)→数種類のEBウイルス(オリゴクローナル)→単一遺伝子のEBウイルス(ポリクローナル)と進行していくと考えられています。
そして娘はポリクローナルな状態です。
今後、モノクローナルへと進行していくのか?
血液中ではポリクローナルでも肝臓ではモノクローナルとなっているのか?
など疑問は尽きませんが、それは検査をしたり今後の経過を見ないと分からないことなんだろうなと思います。

今日は元気に学校に行きました。
何気ない、普段の生活ができることに感謝です。
 

Re: CAEBVの疑いがあります

 投稿者:りりこ  投稿日:2016年 9月15日(木)01時04分36秒
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  リリーさんへのお返事です。

はじめまして。血球貪食症候群を2カ月入院して退院したものです。

質問なのですが、内科の受診の際、
血液検査はされましたでしょうか?
症状だけ聞いて、血液検査なかなかしてくれるところないので、、、

病院は、あした定期検診に行くのでそのときに兵庫県でいい病院ないか聞いてみますね。
 

松来さんのイベント。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年 9月14日(水)20時37分17秒
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  成功のニュースを読みました。
新井先生の講演や、元患者さまの体験談などもあったそうで、参加できなかったことが残念でした。
少し調子が悪かったのですが、急に肺炎になってしまい、入院により断念せざるを得ませんでした…。
日曜日の一日で、40人ものかたがドナー登録をしてくださったという記事を読み、
骨髄を提供する事のハードルの高さを考えたら、これはすごいことだなと改めて感じました。
この夏は、例年よりEBウイルスを取り上げたニュースをよくめにしたように思います。
皆様のお陰でEBを知れて、治療中の不安が減ったことを私は感謝してます。
これからもっとEBのことがひろまると良いですよね。
 

ちーちさんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2016年 9月14日(水)20時30分43秒
返信・引用
  こんばんは。結果が出たのですね…でも、はっきりしないのかな?

ちーちさんが、お医者様ということで専門用語がでてきていて…正直よくわからない言葉ばかりです…凄いなぁ…と思っていますが。

同じ病気かもしれない母として…私が、この病気の診断を受けた時言われたことを思い出すと…ウィルス量がこの量というのは、この病気です…と言われた量と同じだと思います。この間のコメントに、変な数字を書いていたこと後から気が付いたのですが、まちがえていてごめんなさい…息子は、4の10の5乗でした。さっき資料をひっぱりだしてきてみたのですが…
去年血球貪食症候群になった時、再発を心配した時は5000くらいのウィルス量で、主治医に全然量が違うでしょ…と諭されました。

なので、肝生検の前に一度セカンドオピニオンに大阪に行ってみたら、どうですか?私も、生検を勧められたのですが…今は、肝臓を傷つけなくてよかった…と思っています。大阪の先生の意見をきちんと聞いた上で、地元の先生とこれからの方向性を相談しても良いと思うのですが…

大阪で、先生に言われたのは、この病気で科学療法だけでウィルスが消えたのは、1例だけです。と当時言われました…なので、私はこの病気の標準的な治療は化学療法とその後の移植だと思っています。当時の仲間とは、化学療法の結果が出るたびに一喜一憂していましたが…

モヤモヤですよね…子どもの顔を見れば、かわいそうに思うし…
なんで、明日にでも電話して、セカンドオピニオンを申し込んでしまったらどうですか?それが一番治療方針も直接聞けるし…

私は、今でも一番信用しているのは大阪の先生です…どうしても、主治医の話に納得いかない時は電話してアドバイスをもらってしまいます…でも、大阪の先生には、主治医としっかり話なさい…と諭されますが…帰ってきてすぐの頃は、本当にお世話になりました…最近も、予防接種のことで電話してしまいました…はしかが流行っているので、心配で…

全然アドバイスになっていませんよね…ごめんなさい…
 

うみさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年 9月14日(水)20時26分8秒
返信・引用
  うみさんのようなパターンもあるんですね。
EBの出方や流れは本当に人それぞれで、どういう治療がその人にとって一番良いかわかりにくいし、
また、不安感からただ移植して悩みをなくしたいという思いにとらわれることもあると思います。
私は移植して助かったから、それに寄った意見になりがちですが、移植しなくてもこんなに元気だよ!って伝えてくださるかたの話が目にはいれば、その話に希望を感じたり良い影響を受けられるかたたくさんいらっしゃると思います。
移植ってやっぱりデメリットもある事なので、私はこうだったよ、としか言いようがないし、した場合、しなかった場合の話にたくさん触れられたら、それが一番良いのかなと思います。
勉強になりました、ありがとうございます。
 

ご報告とご質問

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月14日(水)19時02分12秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。
娘がCAEBV疑い?のちーちです。
皆さんから頂戴したお返事に励まされてこの1~2週間乗り切ってきました。
今日、検査結果と今後の予定が出たのでご報告とご質問のために書き込みいたしました。

検査結果ですが
①EBウイルスコピー量は、9500コピー/WBC10の6乗中と増加
②感染細胞は細胞障害性T細胞で全細胞中の10数%
③ただし、EBウイルスはポリクローナルな増殖だろう(サザンブロッティングの結果はまだですが、名古屋大学からのお返事から推測とのこと)
でした。
地元の大学病院の先生が大阪の母子センターに問い合わせたところ、2~3か月はベットの空きが無いので地元で化学療法をするようにとのことだったようです。
ただ地元の先生としてはモノクローナルな増殖でない状態で化学療法にすぐに取り掛かるのに抵抗があるのか、肝生検を勧められました。
すぐに治療に入るものと思っていたので、少し驚いているところです。
娘は肝機能が先週より改善傾向にはあるものの依然、AST、ALTともに3ケタで全身倦怠感や時々、微熱が出ることは続いています。

そこで質問なのですが、娘のような場合の標準的な治療って何なのでしょうか?
治療もしないまま、また1週間様子を見ないといけないのかと思うと気持ちが乱れます。
もちろん、経過観察で良くなるかもしれないと思われているのかもしれませんが…
大阪に行って治療を受けたいのに受けれない現状に心が折れそうです。
どうすることがベストなのか、よろしかったらご意見をお願いします。
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月14日(水)18時45分26秒
返信・引用
  > No.1185[元記事へ]

りりこさんへのお返事です。

お返事、ありがとうございました。
治療の流れが良く分かりました。
そして多くの方がスピーディに治療の流れに乗っているのだなというのも実感しました。
先ほども書きましたが、地方に住んでいるので情報も医療資源も限られていて皆さんの実際の様子が私たち家族の指針の一つになっています。

別立てて今までの報告を書いておりますので、お暇がございましたらご参照ください。

ありがとうございました。
 

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