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Re:

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月15日(金)08時22分32秒
返信・引用
  プルメリアさんお返事ありがとうございます。
ウイルスがやっぱりやると減ることもあるんですね。
前回は抗がん剤の治療などやらずに移植のみでやりました。
今回はチョップ療法と放射線がプラスされています。
これで治ってくれると嬉しいです。
普通の生活ができることがどれだけ幸せか思い知らされました。
励ましの言葉など頂けると負けてられないと思えます。
最後まで頑張ります。
応援ありがとうございます。
 
 

ウイルス量の変化について

 投稿者:プルメリア  投稿日:2017年 9月15日(金)01時10分49秒
返信・引用
  昨年1度書き込みをさせていただきましたプルメリアと申します。
CAEBVで10ヶ月前に骨髄移植をしました。少しGVや骨頭壊死などありますが、比較的元気に過ごせています。

移植の前はsaki様とやり取りさせていただき、大変お世話になりました!ありがとうございました!

孝幸さんへ

成人のケースが参考になるかわからないのですが、ウイルス量を書き留めていたメモがあったので書き込みさせていただきました。

私はチョップ療法を2クール受けた後、骨髄移植をしたのですが、このようにウイルス量が変化しました。

入院時 100万

チョップ1クール目終了時 40万

チョップ2クール目終了時 50万

それなりに苦しい思いをしたのに2クール目で増えてしまい、受けた意味がなかったのでは?!と落ち込みましたが、抗がん剤は「生着しやすくさせる」というのが1番の目的なのでウイルス量が増えたとしてもそこまで気にしなくていいと主治医の先生から言われました。そして骨髄移植後、ウイルス量は無事陰性になりました。

1度でも辛い移植を2回もするなんてどれだけ怖いことか...
願うことしかできませんが、治療が上手くいってお子様が元気に回復できますように心よりお祈りしています。


> 移植前にチョップ療法された方でウイルス量の変化などどんな感じだったか教えていただきたいです。
 

Re:

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年 9月13日(水)23時38分48秒
返信・引用
  孝幸さんへのお返事です。
改めて投稿を拝見しました…うちの息子と同じ歳で治療の再トライ…ご家族の不安は計り知れないと思うとなんとお声かけして差し上げられるかと…
うちの息子もたくさんのトラブルの中も今があります…必ず治す!治る!をモットーに今まで来ました!

どうかご自身のお身体もご自愛しながら…
主治医とともにご家族で乗り越えてください。

何かありましたら、質問してくださいね…あやふやな記憶になりつつありますが…お役に立てればと思います。
>
>
 

Re:

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月13日(水)21時27分46秒
返信・引用 編集済
  ぽぽたさんお返事ありがとうございます。
娘がチョップ療法を初めて一週間が経ちました。
ウイルスの量は10の4乗のままで変化なしでした。
医師からも減る人もいれば減らない人もいると言われていたのですがやっぱり不安で。
貴重なお話を聞けて僕自身、少し楽になりました。
前向きに病気に立ち向かって行きたいと思います。
何かアドバイスがあればまたよろしくお願いします。
息子さんもこれから元気に育つよう願っています。
 

Re: 質問です。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年 9月13日(水)20時38分23秒
返信・引用
  孝幸さんへのお返事です。
こんばんは。初めまして、今四年生になる息子が年中組の時に臍帯血移植をしました。今年の初めに免疫抑制剤も終了し…今は数ヶ月に1回の通院で、元気に暮らしてます。
チョップ…全然減りませんでしたよ…がっかりしたのを覚えてます。移植までに2クール抗がん剤を入れましたが…第1段がチョップでした。うちは、10の6乗から一桁も変わらなかったかな?ウィルス量が減らなくて、ヤキモキしたのを覚えてます。移植後も、ゼロにはなかなかならず500以下みたいな結果でドキドキしたのを覚えていますが…
あまり気にしなくなりました。eb自体本来は共存できるウィルスなので、悪さをしないところに収まってくれてれば良いと割り切りました。そんな感じで説明を受けたように覚えてます。
この回答では、知りたいことにあっていないかもしれませんが…ごめんなさい。


> 移植前にチョップ療法された方でウイルス量の変化などどんな感じだったか教えていただきたいです。
 

質問です。

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月13日(水)19時19分51秒
返信・引用
  移植前にチョップ療法された方でウイルス量の変化などどんな感じだったか教えていただきたいです。  

Re: 杏仁さんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 7日(木)11時21分52秒
返信・引用
  > No.1356[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

移植終了されたとの事。
お疲れ様でした。
娘の時には生着までは本当に穏やかな日々でした。
移植後数日で拒絶反応が出現される方もいらっしゃいましたが、多くは生着後、白血球が増えてから拒絶反応が出る方が多いとの説明を受けており、説明通りの経過をたどりました。

> 娘さんは何日で生着しましたか?
はっきりとは覚えていないのですが2~3週間で生着でした。
説明を受けられたかもしれませんが、臍帯血の場合は生着までに時間が掛かることが多く、他の方も大体2~3週間で生着されていました。
これは子供の場合なので、大人の方はもしかしたらこれよりも更に少し時間が掛かるのかもしれません。

> 娘さんが無菌室に入っている間、病院にはどの程度行かれてましたか?
> 毎日ずっと付きっきりでしたか?
子どもなので毎日付きっ切り、というか無菌室内で一緒に生活していました。
確か院内学級の先生も訪問授業に来て下さっていたと記憶しています。
子どもなのでまた大人の方とは違うんでしょうね。
とはいえ、感染症には本当に気を遣いました。
手洗いのし過ぎで手荒れが人生で一番ひどかった時期です。

入院中は1週間に3回採血されていました。
熱が出ればその日にすぐに採血です。
ご主人もきっときめ細かく診察を受けられていると思います。
何か変化があればすぐに教えて下さると思いますよ。

ご主人が無事に生着されますように。
 

ちーちさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年 9月 6日(水)18時50分39秒
返信・引用
  無事さい帯血移植終わりました。
これからが戦いなんでしょうね。
娘さんがこんな大変な病気になって辛い治療をしたと思うと、私も小さい娘がいるのでとても胸が潰れる思いです。
娘さんは何日で生着しましたか?
今は何事もなく生着を祈るのみです。

ちーちさんのわかりやすい説明で完治までのイメージが何となく掴めました。
昨夜夢でプチプチ何かが潰れる音が聞こえました。
きっと、さい帯血君がウイルスをやっつけてる音なんだなぁと遠い意識で思いました。
どんどん弱る主人を見ると涙が出そうになるけど、移植したからこれでやっと治るんだ!と前向きに思えるようになりました。

千羽鶴の数がちーちさんの願いが感じられますね。
娘さんが無菌室に入っている間、病院にはどの程度行かれてましたか?
毎日ずっと付きっきりでしたか?
私は授乳中の娘がいるので無菌室に入るまでは二~三時間の面会をしていました。
無菌室は面会15分程度との事なので行ってもすぐに帰ってきています。
なので今後の事が心配です。
急変しないかな?危篤になってから電話が来るのかな?副作用酷くなってないかな?等々…。
これから色々具合が悪くなるんだろうから面会に行っても話はできないと思いますが、なるべく顔を出そうと思っています。
何も出来なくてなんだか情けなくなります。

また経過報告や質問させて頂きます。
ありがとうございました。
 

Re: 杏仁さんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 6日(水)13時52分39秒
返信・引用
  > No.1351[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

臍帯血移植なんですね。
娘も臍帯血移植を行いました。
臍帯血移植の方がGVHDの出現も少なく、また重症化しにくいとの説明を受けました。
もちろん個人差があり、厳しい局面を迎えた方もいらっしゃいますが、ほぼ拒絶反応が出ずに退院を迎えた方も多くいらっしゃいましたよ。
というか娘のようにGVHDが激しく出る方が珍しいようでした。

> 皆さんは願掛けか何かしましたか?
> 千羽鶴折ったとかもらったとか好きなもの絶ちしたとか。

願掛けはしませんでしたが、入院中は私の気持ちが落ち着かず千羽鶴を折りました。
生着までに千羽、GVHDが始まって二千羽。
結局、三千羽鶴を折りました。
夫はお酒が好きな人でしたが、すっかりお酒を飲まなくなりました。
酒断ちしたわけではないそうですが、飲む気がしなくなったと言って今でも飲んでいません。

願掛けや千羽鶴ではありませんが、入院中はよく帽子を作りました。
化学療法をした時期は冬だったのでニット帽を、温かくなると汗で蒸れるので裏地をコットンガーゼにしてチューリップハットを作っていました。
お友達に差し上げたりもしていました。

治療が始まるとジェットコースターに乗ったように次々に進んでいき、気持ちが追い付かないときもあると思いますが必ずゴールがあります!
ご主人が無事に退院されますように。
 

ちーち様へ

 投稿者:マキ  投稿日:2017年 9月 4日(月)11時14分29秒
返信・引用
  娘様の症状のこと教えていただきありがとうございます!そういった症状からだったのですね…
小児科も兼任されている先生に慢性化の可能性も聞いてみたところ、首のリンパと肝臓は肥大しているけれど、すごく悪い値は出てないから大丈夫だとのことでした。
ただ、また来月熱が出る様であればもう一度検査を受けます。
色々と教えていただき本当にありがとうございました!
 

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