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CAEBVから数年後

 投稿者:愛里  投稿日:2017年 5月13日(土)00時44分58秒
返信・引用
  私は数年前、CAEBVと診断されました。
ここにも不安で二回くらい投稿しました。セカンドオピニオンのことなど適切なアドバイスをもらい抱いてる不安にも共感して頂きました。本当にありがたく思っています。
数年たった今、やっと治療までたどり着けました。
(治療はこれからなんですが…)
症状はないものの、体力は落ちていくのはわかりますし、ある程度のCAEBVの情報を持っているので不安は大きいし、周りはほとんどわかってくれなくてイラつくし散々な日々でした。
幸い進行状態が遅いのか、今もフルタイムで仕事をしていますし、治療の準備も時間をかけてしています。
今でも、情緒不安定になることもありますし、治療はすごく怖いです。でも、この前の世界仰天ニュースを見て、私は救われていると身にしみる思いで見ていました。だからなんとしてでも元気にならないと!と思っています。
ゴールデンで取り上げられたことでこの病気の認知度が広まることを心から祈っています。
 
 

(無題)

 投稿者:はる  投稿日:2017年 5月11日(木)20時42分1秒
返信・引用
  ソリブジン
「有効な治療方法がないEBウイルスにも効果がある。」「つまり、厚生省は併用禁忌の徹底や安全性情報の提供など方策を練れば再発売が可能な道筋をつけていた」今更いつても仕方ないが救へた命があつたのでは。
http://b.hatena.ne.jp/entry/276930160/comment/ryokusai

文章力がないので引用文のみで失礼します・・・。
個人的に、これってすごいことなのではないかと思ったので情報共有のために書き込ませていただきました。
「EBウイルス ソリブジン」等で検索するといろいろ出てきます。
服用方法を間違えなければすごく有用な薬だったようで、この薬の復活を願う動きもあるようです。
復活すれば多くのCAEBVに苦しむ人にとっての希望になるのではないかと思いました。
 

Re: 症状が似ているので怖くなりました

 投稿者:かえで  投稿日:2017年 5月11日(木)12時57分14秒
返信・引用
  わかりました、ありがとうございます^^  

Re: 症状が似ているので怖くなりました

 投稿者:mina  投稿日:2017年 5月11日(木)12時34分56秒
返信・引用
  ご心配、良く分かります!
私の場合何カ月か、EBウィルス感染症
と分かる迄大変不安でした。
わかってからも、お医者さんの対応が酷く
毎日、不安との戦いでした。
とりあえずは、前向きに過ごす事をお勧めします!(^^)!
 

症状が似ているので怖くなりました

 投稿者:かえで  投稿日:2017年 5月11日(木)12時22分19秒
返信・引用
  私は4/18から5/1までの間38-39度の熱が下がらず悪寒と体のだるさと頭痛に悩まされてました
最初は風邪と思い病院にも行かず我慢していましたが
4/21にもう限界だと思い病院に行きました。
当初インフルエンザの疑いと言われ、解熱剤だけで自宅療養していたのですが熱が下がらず、23日に入院しましたが、そこで別の先生に診てもらったところ伝染性単核球症の疑いがあると言われ、血液検査と超音波検査をしましたが、血液検査ではEBウイルスではなく、超音波検査も右耳の下のリンパが少し腫れているだけでした。5/-ごろになって急に熱が下がり、退院することになりましたが、体がまだ本調子じゃないのか倦怠感があり、右耳のリンパのところは触ったら少し痛いです、少し胸がチクチクする痛みもあり、あと首の後ろから、肩がとてもこっています。また同じように高熱が出て再発することはあるのでしょうか。そもそもEBではなかったのですがとても不安です。
 

EBウィルス感染症

 投稿者:mina  投稿日:2017年 5月11日(木)05時42分45秒
返信・引用
  私は現在、51歳の女性です!
29歳の時EBウィルス感染症だと告げられました。
最初は発熱があり、見つけてくださった先生にも見放され…途方に暮れました。
現在でもEBウィルスの数値が高く、サイトメガロウイルス感染症、特発性大腿骨頭壊死症もあり、左足に人工関節が入っています!それぞれに大変ですが前向きに、楽しみを見つけて過ごしています?
 

caebvについて

 投稿者:mari  投稿日:2017年 5月10日(水)19時01分32秒
返信・引用
  こんにちは。
6年前ほどにcaebvで骨髄移植をした者です。
小さい頃から蚊のアレルギーで、高熱→寝込むを繰り返していました。
移植前後はsakiさんに話しをたくさん聞いていただき本当に助けていただきました。
現在、私は完治し、仕事復帰もして元気に働いています^ ^  入院中は本当に心身共に辛い思いをして未来が見えない時もありました。しかし、違う病気で闘病している人に言われたのは、「信頼できるお医者さんに巡り会えたら治療は8割成功」とにかく、主治医、看護師、自分の体の力を信じる事が完治の早道だと勉強しました。
あとは、同じ病気で完治して元気に過ごしてる方が希望でと生きる力になりました。
残念ながら治療法は確立されておらず亡くなってしまう方もいますが、現在闘病中の方、ご家族の方のお力に少しでも慣れればと思っています。
 

私の娘も同じ病気でした。

 投稿者:翔子ママ  投稿日:2017年 5月10日(水)18時36分56秒
返信・引用
  14年闘い6年前に天国へと旅立ちました。 私自身が病を受け入れられない状態での看護が始まり、納得のいかないまま、旅立たせてしまいました。先日七回忌を終えて私にも何かお手伝い出来ることがあればと、メールさせていただきました。  

(無題)

 投稿者:ryuji  投稿日:2017年 5月10日(水)13時05分52秒
返信・引用
  自分も3年前に慢性活動性EBウイルス感染症になりました!
昨日のテレビをみて自分もこの病気のことをもっと知ってもらうように何か出来ることはないかと考えさせられました!
自分は骨髄ドナーがなかなか見つからず、臍帯血移植をしました!
今はもう普通に仕事もしてますが、まだ月に1回通院していてまだステロイドやプログラフなどまだたくさん飲んでいますが元気です!

自分の場合抗ガン剤と放射線治療と両方やりましたが入院中吐き気も一切なく吐いたのは退院して食べ過ぎて吐いたくらいです笑
臍帯血移植も1回目がダメで2回目で何とか成功しました!
さすがに2ヶ月間無菌室は辛かったですが、お医者さんのことも信頼してましたし、絶対治ると思って戦ってました!
あとよく笑いようにもしていました!
なった自分だからこそ何か伝えられることなどがあるんじゃないかと思いました!
あっなんか文章めちゃくちゃですみません!
 

治療中、治療を検討中の方へ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月10日(水)11時57分41秒
返信・引用 編集済
  昨日の放送を受け、不安に思われた方もいらっしゃると思います。
実際、私も、家族も、自分の闘病生活を思い出し、涙してしまいました。
闘病生活は、それだけ辛く、苦しいものであることは、事実です。
でも、松来未祐さんも希望を持って闘病されたように、私も闘病には「希望」が一番大切だと思うのです。
残念ながら亡くなられる方もいらっしゃいますが、元気に社会復帰されている方もたくさんおられます。
小さいお子さんから年配の方までいらっしゃいますし、治療後に結婚されたり、出産された方もいらっしゃいます。
昨日の番組の最後にあったように、早期発見によって、治療を受ける機会を持ってほしいと、私は思います。

このサイトには、この病気を疑われる方、治療を迷われている方、病気を克服された方、ご遺族の方など、たくさんの方が来て下さっています。
患者が少ないからこそ、吐き出せない思いを吐き出す場として、このサイトを運営しています。
実際にたくさんの声を聴いていただく場として交流会の開催を、公開の場では難しければ個人的なメールでも対応しております。
少しでも皆様のお役に立てれば幸いです。
 

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