teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月 1日(木)14時56分46秒
返信・引用
  > No.1165[元記事へ]

Ginさんへのお返事です。

よく分かりました。
ありがとうございます。

娘は肝腫大もあるし熱発もあるしで、化学療法をするかどうか微妙かもしれませんね。
地方に暮らしており、弟もいるので入院が長期に及んだ時の対応を今から練っているところです。
私も夫も医師をしていますが専門外ですので、先生方にお任せして出来るだけの治療を受けようと思っています。
初めは「医者をしているのにもっと早くに気づいてあげられなかったのか」と悔やんでいましたが、今はこれからに目を向けて頑張ろうと思っています。
 
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:Gin  投稿日:2016年 9月 1日(木)14時36分58秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。
息子はNK細胞に感染してました。状態が良かったので、というよりは蚊アレルギー以外は何も症状がなかったので化学療法はせずにすぐに移植でした。肝肥大もなかっです。たまにリンパが腫れたりはしてました。全身状態や感染細胞によっては移植をしないでも経過観察する場合もあるらしいです。抗がん剤治療やステロイド治療をしてウィルスを押さえてからの移植の方もいらっしゃると思います。
相性の良い主治医の先生になるといいですね。そしたら何でも気兼ねなく相談や質問もしやすいですよね。
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月 1日(木)14時24分24秒
返信・引用
  > No.1163[元記事へ]

早速のお返事、ありがとうございます。
何だか、一人じゃないんだととても心強いです。

肝機能が悪化(AST170台、ALT140台)し、肝腫大があります。
そして1週間に1回の熱発を繰り返しています。
全身状態は良く、お陰様で今日も学校には行きました(保健室中心ですが)。

移植前に化学療法を行うのかと思っていましたが、行わない場合もあるのですね。
Ginさんの息子さんは症状が落ち着いていたから化学療法がなかったのでしょうか?
それとも感染細胞の違いが化学療法をするかどうかの違いなのでしょうか?
症状をお聞きしていると、Ginさんの息子さんはNK細胞が感染細胞だったのではないかと思いますが、そうでしょうか。
娘の場合は、おそらく細胞障害性T細胞が感染細胞ではないかと思っています。
(細胞表面マーカーの検査結果から若干、細胞障害性T細胞が増加しています)
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:Gin  投稿日:2016年 9月 1日(木)14時10分1秒
返信・引用
  Ginさんへのお返事です。

> ちーちさんへのお返事です。
>
> こんにちは。子供が病気になってしまうと、本当に辛くて辛くて代わってやりたいですよね。これから治療をするのであればお子様もちーちさんも旦那様ももっと辛く、厳しいものになるかと思いますが、きっと入院先の同じ病棟のお母さん達や看護師さんやお医者さんが助けてくれます。
> 絶対元気になれると信じて治療を乗りきってくれる事を祈ってます。
>
> 今、EBウィルスがどの位暴れてるかで治療もきまってくると思いますが、お子様は何か症状は出てますか?私の息子は蚊アレルギーと肝臓の数値が少し高め、だけだったので骨髄バンクに登録後→ドナー決定→移植日決定→移植日2週間前位に入院しました。
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:Gin  投稿日:2016年 9月 1日(木)14時07分53秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

こんにちは。子供が病気になってしまうと、本当に辛くて辛くて代わってやりたいですよね。これから治療をするのであればお子様もちーちさんも旦那様ももっと辛く、厳しいものになるかと思いますが、きっと入院先の同じ病棟のお母さん達や看護師さんやお医者さんが助けてくれます。
絶対元気になれると信じて治療を乗りきってくれる事を祈ってます。

今、EBウィルスがどの位暴れてるかで治療もきまってくると思いますが、お子様は何か症状は出てますか?私の息子は蚊アレルギーと肝臓の数値が少し高め、だけだったので骨髄バンクに登録後?ドナー決定?移植日決定?移植日2週間前位に入院しました。
 

治療の流れを教えてください。

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月 1日(木)13時55分1秒
返信・引用
  初めまして。
娘(10歳、小学4年生)がCAEBVを疑われています。
確定診断にいたる3項目のうち、ウイルス量の増加は確認できています。
現在は名古屋大学に血液を送り、monoclonarityの確認と感染細胞の同定をお願いしている段階です。
現在のウイルス量は2万以上あり、私も夫も確定診断がつくのではないかと思っています。

先週ウイルス量の結果が出て、その後の数日間は娘が目の前にいないと自然に涙が出てくる状態でした。
今も心はずっとざわついています。
でも治療を見据えて出来ることを一つずつやっていこうと思っています。

確定診断がつけば大阪の母子健康センターに紹介されるようです。
実際にはどういう治療の流れになるのでしょうか?
ご存知の方がいらっしゃれば教えていただけないでしょうか?
足りない情報があればご指摘ください。
すぐに補足させていただきます。

地方に住んでいるため母と娘で大阪で治療を受ける予定です。
私たち夫婦としては骨髄移植を希望しています。
 

りのさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年 9月 1日(木)11時10分8秒
返信・引用
  お子さん、まだ小さいんですね。
私も小さい子供を抱えての闘病、体調不良だったので、なんだか他人事ではないような気持ちになってしまいました。
塗るステロイドは私には効果が薄かったんですが、いよいよ入院した時にステロイドの点滴を受け、それで顔の発疹が一気にきれいになりました。
まあ、その後放射せんでまた荒れたんですが…でも、
EBが落ち着いたらまたきれいになりましたよ!
何が効くかはまだわからないですが、先生がついていらっしゃるならきっと噛み合うときがくるし、
セカンドオピニオンも助けになると思います。
無駄なことはないですよね。
 

お久しぶりです

 投稿者:きえ  投稿日:2016年 8月31日(水)22時10分12秒
返信・引用
  以前コメントを下さった皆さん、遅ればせながら、ありがとうございました。
あの後からしばらく不調が続いてしまい…。

そんな中ずっと考えていたのですがゆっくりになってしまうかもですが、職場で署名活動をしたいなと考えています。
署名活動をされている方って、どこを拠点にしているんでしょ…
署名活動の先輩、いらっしゃったら経験談を聞かせて頂けるとありがたいです!
でも、常に元気な訳ではないので、ゆっくりな活動になってしまうと思います。
 

しましまさん、ちかさんへ

 投稿者:りの  投稿日:2016年 8月30日(火)14時30分57秒
返信・引用
  返信が遅くなってしまいすみません。そして、忙しい中・きつい中でのコメント、本当にありがとうございました。お二人とも、皮膚症状が出たりされたのですね。本当にキツイですよね。気持ちを分かっていただけるだけで幸せです。先日まで水疱が酷く大学病院に行くと、2採血結果からウイルス量が増えていると言われました。とりあえず鎮静+抗生剤、ダメならステロイド治療という事でした。でも対症療法にすぎず、顔は良くなる悪くなるを繰り返すし体調も崩す…

そこでセカンドオピニオン…先生にお願いしようと思います。できるだけ病気に詳しく、理解してくださる先生がいて下さるだけで今後への不安も軽減する気がします。皆さんからいただいたアドバイス、本当に心強かったです。私も頑張らなくてはと思いました!子供も小さいのでまだまだ元気でいたいです!
本当にありがとうございました!!!
 

Re: 治療について

 投稿者:ちか  投稿日:2016年 8月26日(金)18時56分35秒
返信・引用
  りのさんへのお返事です。

顔への湿疹…本当にお辛いと思います。わたしも14年間も泣かされましたから、りのさんのお気持ちを思うと胸が締め付けられそうです。当時のことを思い出し、息苦しくなります。大丈夫ですか?辛いですね…
おおざっぱで大変申し訳ありませんが、セカンドオピニオンは、ありだと思います。会う人会う人の視線が突き刺さる    そんな辛い思い、なんとか少しでも良くなる手がかり探してみてはどうでしょう?私は、50年近く前の話しで、なすすべもなくただ泣いてましたが、今なら違います。セカンドオピニオンを受けても、ストライクではないかもしれませんが、少しでも犯人に近づけるかもしれません。お辛いでしょうが、どうでしょうか?
辛さがわかります。頑張ってください。
 

レンタル掲示板
/125