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Re: 杏仁さんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 7日(木)11時21分52秒
返信・引用
  > No.1356[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

移植終了されたとの事。
お疲れ様でした。
娘の時には生着までは本当に穏やかな日々でした。
移植後数日で拒絶反応が出現される方もいらっしゃいましたが、多くは生着後、白血球が増えてから拒絶反応が出る方が多いとの説明を受けており、説明通りの経過をたどりました。

> 娘さんは何日で生着しましたか?
はっきりとは覚えていないのですが2~3週間で生着でした。
説明を受けられたかもしれませんが、臍帯血の場合は生着までに時間が掛かることが多く、他の方も大体2~3週間で生着されていました。
これは子供の場合なので、大人の方はもしかしたらこれよりも更に少し時間が掛かるのかもしれません。

> 娘さんが無菌室に入っている間、病院にはどの程度行かれてましたか?
> 毎日ずっと付きっきりでしたか?
子どもなので毎日付きっ切り、というか無菌室内で一緒に生活していました。
確か院内学級の先生も訪問授業に来て下さっていたと記憶しています。
子どもなのでまた大人の方とは違うんでしょうね。
とはいえ、感染症には本当に気を遣いました。
手洗いのし過ぎで手荒れが人生で一番ひどかった時期です。

入院中は1週間に3回採血されていました。
熱が出ればその日にすぐに採血です。
ご主人もきっときめ細かく診察を受けられていると思います。
何か変化があればすぐに教えて下さると思いますよ。

ご主人が無事に生着されますように。
 
 

ちーちさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年 9月 6日(水)18時50分39秒
返信・引用
  無事さい帯血移植終わりました。
これからが戦いなんでしょうね。
娘さんがこんな大変な病気になって辛い治療をしたと思うと、私も小さい娘がいるのでとても胸が潰れる思いです。
娘さんは何日で生着しましたか?
今は何事もなく生着を祈るのみです。

ちーちさんのわかりやすい説明で完治までのイメージが何となく掴めました。
昨夜夢でプチプチ何かが潰れる音が聞こえました。
きっと、さい帯血君がウイルスをやっつけてる音なんだなぁと遠い意識で思いました。
どんどん弱る主人を見ると涙が出そうになるけど、移植したからこれでやっと治るんだ!と前向きに思えるようになりました。

千羽鶴の数がちーちさんの願いが感じられますね。
娘さんが無菌室に入っている間、病院にはどの程度行かれてましたか?
毎日ずっと付きっきりでしたか?
私は授乳中の娘がいるので無菌室に入るまでは二~三時間の面会をしていました。
無菌室は面会15分程度との事なので行ってもすぐに帰ってきています。
なので今後の事が心配です。
急変しないかな?危篤になってから電話が来るのかな?副作用酷くなってないかな?等々…。
これから色々具合が悪くなるんだろうから面会に行っても話はできないと思いますが、なるべく顔を出そうと思っています。
何も出来なくてなんだか情けなくなります。

また経過報告や質問させて頂きます。
ありがとうございました。
 

Re: 杏仁さんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 6日(水)13時52分39秒
返信・引用
  > No.1351[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

臍帯血移植なんですね。
娘も臍帯血移植を行いました。
臍帯血移植の方がGVHDの出現も少なく、また重症化しにくいとの説明を受けました。
もちろん個人差があり、厳しい局面を迎えた方もいらっしゃいますが、ほぼ拒絶反応が出ずに退院を迎えた方も多くいらっしゃいましたよ。
というか娘のようにGVHDが激しく出る方が珍しいようでした。

> 皆さんは願掛けか何かしましたか?
> 千羽鶴折ったとかもらったとか好きなもの絶ちしたとか。

願掛けはしませんでしたが、入院中は私の気持ちが落ち着かず千羽鶴を折りました。
生着までに千羽、GVHDが始まって二千羽。
結局、三千羽鶴を折りました。
夫はお酒が好きな人でしたが、すっかりお酒を飲まなくなりました。
酒断ちしたわけではないそうですが、飲む気がしなくなったと言って今でも飲んでいません。

願掛けや千羽鶴ではありませんが、入院中はよく帽子を作りました。
化学療法をした時期は冬だったのでニット帽を、温かくなると汗で蒸れるので裏地をコットンガーゼにしてチューリップハットを作っていました。
お友達に差し上げたりもしていました。

治療が始まるとジェットコースターに乗ったように次々に進んでいき、気持ちが追い付かないときもあると思いますが必ずゴールがあります!
ご主人が無事に退院されますように。
 

ちーち様へ

 投稿者:マキ  投稿日:2017年 9月 4日(月)11時14分29秒
返信・引用
  娘様の症状のこと教えていただきありがとうございます!そういった症状からだったのですね…
小児科も兼任されている先生に慢性化の可能性も聞いてみたところ、首のリンパと肝臓は肥大しているけれど、すごく悪い値は出てないから大丈夫だとのことでした。
ただ、また来月熱が出る様であればもう一度検査を受けます。
色々と教えていただき本当にありがとうございました!
 

saki様へ

 投稿者:マキ  投稿日:2017年 9月 4日(月)11時01分49秒
返信・引用
  お返事とても嬉しかったです、ありがとうございました!お礼が遅くなり大変申し訳ございません。
先生に聞いたところ検査結果では慢性化ではないとの事でした。ただ肝臓が肥大していたのでもう少し様子を見たいと思います。本当にありがとうございました!
 

Re: sakiさんへ

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月 3日(日)20時00分50秒
返信・引用
  コメントありがとうございます。
娘の骨髄はほぼ娘のものに戻ってしまったのですが不思議なことに末梢血はお兄ちゃんのが残っていてそれが影響しているのかまったく症状がありません。
医師も不思議がっています。
なのでウイルスは多いのですが元気な状態で治療に入れます。

2回目の移植で成功して嬉しい報告したいです。
 

回答ありがとうございますm(_ _)m

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年 9月 2日(土)23時03分23秒
返信・引用
  sakiさんへ
回答ありがとうございます。
赤ちゃんの細胞が生着してウイルスをやっつけてくれることを祈りたいと思います。

ちーちさんへ
細かくお答えいただきありがとうございます。
とても参考になりました。

ryujiさんへ
さい帯血移植経験者のお話聞けて励みになりました。
ありがとうございます。

主人は幸い早期発見で移植する為に全身検査しましたが特に問題もなく移植に望めそうです。
当初より、免疫化学療法?(抗がん剤、ステロイド)をし、骨髄移植をすると決まり治療が開始されました。
HLAは珍しい型らしくドナーがいなかったのでさい帯血移植に決まりました。
現在前処理中です。
入院している病院は地方の大学病院で、この病気の実績はあまり多くありませんが、大阪の母子センターと同じやり方でいくと聞いています。
母子センターの先生と面識もあるようでした。
移植の実績はあるようなので全てお任せしようと夫婦で話しています。

今は不安で早く移植して早く元気になってほしい!という気持ちと、面会に行く度元気に話が出来るのは今日で最後かもしれない移植が失敗して死んじゃうのかなぁという後ろ向きな気持ちで複雑です。
生きるには移植しかないのはわかっています。
主人は前向きで成功することしか考えていませんが(笑)

皆さんは願掛けか何かしましたか?
千羽鶴折ったとかもらったとか好きなもの絶ちしたとか。

まとまりのない文章ですみません。
本当に皆さんのお言葉励みになります。
この病気は情報が少ないので主人の経験も今後誰かの役に立てば嬉しいので、経過等報告させていただこうかと思います。
これからも素朴な疑問等、質問させていただきますので宜しくお願いしますm(_ _)m
 

30歳男性です

 投稿者:ryuji  投稿日:2017年 9月 2日(土)18時19分54秒
返信・引用
  自分は2014年3月に慢性活動性EBウィルス感染症になりました!最初は抗がん剤治療しましたがあまり効かず骨髄移植するしかなくなり、しかしどうも型が珍しいらしくなかなか見つからず、臍帯血移植をしました!
1回目は正着せず2回しました!
自分の場合は退院して半年で少しずつ仕事復帰しました!今も月1で通院してます!
どこまでいったら完治なのか?はなかなか難しい質問ですね、自分は気長にあまり深く考えずに楽しく生活しようと心がけて過ごしています!退院後もいろいろと気をつけることは多いですが、入院していた時と比べたら自分は屁でもなかったです笑
あまり気を張り詰め過ぎてしまうと疲れるので!
よく笑い、絶対治るという気持ちを忘れず楽に生きてます笑
あとやっぱりお医者さんを信頼することも大事かもです!

 

杏仁さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)17時05分28秒
返信・引用
  > No.1341[元記事へ]

ご主人が移植を受けられるとのこと、さぞご心配だと思います。
私は末梢血幹細胞移植を受けましたが、杏仁さんと同じように、
生着不全、感染症、GVHDについてのリスクの説明を受けました。
実際この掲示板で皆さんのお話を聞いていても、移植の結果起こることはそれぞれ違っていて、
移植時の病状や移植の種類、誰がドナーとなるかを含め、
個人差が大きいと言われれば、そうなってしまうかもしれません。
CAEBVの場合、移植後、ドナーの細胞が、
患者さんの細胞に感染しているEBウイルスをやっつけてくれたら、
一先ず成功になると思います。
しかし、先述の通り、ウイルス由来以外の症状が出てしまう場合があるので、
個人によって「成功」は違うかもしれません。

リスクがある以上、不安に思われることは、主治医の先生にたくさん質問されるといいと思います。
私も、自分自身の中で納得できるまで、たくさん聞きました。
この掲示板に来て下さる方の中には、実際に移植を受けられて、
元気になっておられる方もたくさんいらっしゃいます。
杏仁さんのご主人の治療が成功し、一日も早く元気になられることを、
心からお祈りしています。
 

マキさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時46分23秒
返信・引用
  > No.1340[元記事へ]

出産・育児で大変なところに、高熱が続いて、さぞお辛いと思います。
EBウイルスは、一度かかるとその人の体内で住み続けて、ゼロになることはありません。
体力が落ちると、一時的に増えてしまうことがあると聞いています。
産まれてきたお子さんのためにも、とにかく一日も早く体調が戻るように、
慢性かどうかも含めて、主治医の先生に相談されるといいと思います。
主治医の先生はEBウイルスのこともご存知のようなので、
きっと適切に検査していただけると思います。

あくまでCAEBVは稀な病気です。
一日も早く熱がさがりますよう、またこの病気でないことを心から祈っています。
 

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