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Re: 不安で仕方ないです…

 投稿者:Gin  投稿日:2017年 1月 6日(金)00時59分4秒
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  まーさんへのお返事です。

こんばんは。不安で眠れなくて携帯片手に色んなサイトを見てしまう気持ち、すごく分かります。見ても不安、見なくても不安、もし病気だったら、これから先の事、入院の事、お金の事、考えても考えても不安はぬぐいきれないですよね。私は特に夜になると星を眺めながら一人泣いてました。
でもこの病気は稀な病気らしいので、まーさんの検査結果が良い結果になる事を私も遠くから祈ってます。私の言葉だけじゃ不安はなくせないけど、まーさんの今の気持ちや不安な気持ちは少しは分かります。早く朝がくるといいですね
 
 

不安で仕方ないです…

 投稿者:まー  投稿日:2017年 1月 6日(金)00時38分37秒
返信・引用 編集済
  先月28日から毎晩高熱が出るので、かかりつけ医の休みが開けた昨日すぐに診察をしてもらいました。結果、大病院で急いで精査してもらってください、とのことで今日(これを書いている時点では5日)に血液検査、CT、尿検査を大病院で行いました。結論として主治医の先生はEBウイルスを疑っていらっしゃいました。しかし外注の血液検査がまだ帰ってこないのですが、その間、色んなサイトを見てしまい、自分は慢性EBウイルスや、悪性リンパ腫なのでは、と自分勝手に考えてしまい不安で仕方ありません。私は入院という形になり、検査の結果はおそらく連休明けに来るそうですが、結果を待つ数日間は眠れそうもありません。自分勝手ですが、このサイトのみなさんに少しでも勇気を頂けたらと思って思わず書き込んでしまいました。突然、長文を失礼しました。  

Re: 通院で治療されている方へお聞きします。

 投稿者:めり  投稿日:2017年 1月 3日(火)02時36分18秒
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  めりさんへのお返事です。

ごめんなさい!前の話に返信していましたね。。ごめんなさい、、、、
 

Re: 通院で治療されている方へお聞きします。

 投稿者:めり  投稿日:2017年 1月 3日(火)02時33分34秒
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  みにぽちさんへのお返事です。

退院よかったですね。
わたしも退院したときは、筋力なく、最初は車椅子でした。家の中でも杖とか、、。階段なんか登れませんでした。段々と、体力は回復し2ヶ月後にはスタスタ歩いてました。そして14キロある子供を抱っこできるまでになりました。。。筋力って、戻るんですね、、、と思いました。
 

みにぽちさんへ

 投稿者:ちか  投稿日:2016年12月31日(土)19時43分22秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

みにぽちさん!さい帯血移植。無事に過ごされており何よりです!移植後10日前後と言うところですかね
心配していた激腹痛は大丈夫なようでほっとしました。熱ね…とにかくしつこかったですよ。熱の日々がいつ終わるのか…本当に終わるのか…終わらなかったらどうしよう…そんな毎日でした。とにかく焦らず、1ミリずつ良くなるような、またまた、3歩進んで2歩半下がる…みたいなイメージでいかれたらいいと思います(笑)慌てない慌てない
一休み一休み…大昔にみたアニメの台詞のように…
無事に生着されることを心から祈ってます!いや!千葉の空から念じてます!大丈夫!報告ありがとうございました!何かあったら、愚痴ってね!頑張って!
 

ちかさんへ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年12月31日(土)18時14分13秒
返信・引用
  ごぶさたしています。
クリスマス前に無事臍帯血移植を終えました。今はちかさんも熱が続いたとお聞きしましたが、私もそうです。あと、先週まで美味しく食べていたお菓子やアイスまで美味しくなくなりました。果物ジュースとウィダーインゼリーと豆乳でしのいでいます。そういえば下痢ですが、おかげさまで腹痛はなく過ごせています。ほっとしました!下痢は毎日何回もありますが、気持ちよくシャーと…。笑
寒さが本格化しますのでちかさんもお体ご自愛くださいね。ご報告でした。
 

再 金沢大学病院小児科の 谷内江(やちえ)先生はEBウイルス関連の病気の世界的権威です。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年12月31日(土)17時11分13秒
返信・引用
  診断がつかなくて困っていらっしゃる方に参考までに書きます。
私は44才、女性ですが、たまたまご縁があり、小児科ではありますが金沢大学病院の谷内江先生という方にEBウイルス関連NK細胞リンパ腫という病名を即診断していただきました。この先生は、EBウイルス関連の病気の学会や研究のサイトを見てもらうとわかりますがトップに立って研究していらっしゃる先生です。
私は、今年8月に、福井市の済生会病院で初診をうけ、即入院になりました。そこの血液内科の先生の素晴らしい勘がはたらいて、これは谷内江先生の部門ではないかと思い谷内江先生に相談したそうです。こんなにすぐ診断をくだせるのはやちえ先生しかいないよ、と先生がいっていました。
1週間入院したあと、地元南九州の大学病院に転院しました。飛行機にのるときは相当気を遣いました。先日、臍帯血移植を終え、毎日熱と食欲不振、味覚障害との戦いですが、うまく生着することを信じて頑張っています。
参考までに…。
 

治療を受ける病院について

 投稿者:りの  投稿日:2016年12月19日(月)11時08分56秒
返信・引用
  こんにちは!
先日患者会に参加させていただきました!実際に病気と闘っていらっしゃる方々とお会いした事で、この病気と前向きに向き合おうという気持ちになりました!!!そしてこの病気を解明しようと努力されてる先生方…感謝の気持ちでいっぱいです。それぞれが頑張っていらっしゃり、こんな先生の元で治療を受けたいと思う方達ばかりでした。
もし、患者会に少しでも興味のある方がいらっしゃるなら…ぜひ行くべきです!光が見える思いです!私はぜひ来年も参加させていただきたいと思っています!


さて…少し質問なのですが私はセカンドオピニオンに先日行って来た結果、抗がん剤,移植が必要と言われました。そこでどこで治療を受けるかで迷っています。
九州在住の為、できるだけ近い病院となると…九州大学か?
セカンドオピニオンには母子保健総合医療センターに伺った為、そちらで受けるか…
という感じです。

もし九州大学病院で治療されている方がいらっしゃるならば、何か情報をいただきたいです。よろしくお願いします。
 

交流会ありがとうございました。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年12月 8日(木)11時05分0秒
返信・引用
  先生方の講義、座談会、とてもためになりました。
治療後のかたのお話にはやる気を刺激されましたし、
ご家族のためにいらしたかたのお話では、自分のときの気持ちを思い出したり、それを支えてくれた家族がどんな気持ちだったか…身につまされるような思いがしました。
これから治療にはいられる方も何人か来てくださっていたんですよね、うまくいくよう応援しています。
時間の関係であまりお話ができない方もいらっしゃいましたが、来年の交流会でまたお話ができたらと思い、楽しみにしています。

先生が教えてくださった、慢性活動性EBウイルス感染症における診断のガイドライン早速取り寄せました。
医学書を取り扱う書店で、とのお話でしたが、TSUTAYAでも注文できました!便利ですね(笑)

今までは、漠然とEBウイルスが残っていて、それが再燃し増えて慢性化したらこれ…ととらえていたのが、
ウイルス量が少なくとも、どの細胞に感染したらこれ、こうした症状はこれ、ただし~の可能性もある、など、やはり検査をする医師でなければ判断ができない細かいふるいがあるのだと納得することができる、
そういう意味で「わかりやすい」良い本でした。
ありがとうございました!
 

Re: はじめまして

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年11月11日(金)14時30分20秒
返信・引用
  > No.1231[元記事へ]

さきこさんへのお返事です。

こんにちは。
小学4年生の娘が慢性活動性EBウイルスで闘病しております。
同じ九州在住です!
とてもとてもご心配されておられることと思います。
私もこちらの掲示板で色々なことを教えていただき、とても参考になりました。
そして励ましていただいたり、慰めていただいたりと支えにもなっています。
私も診断確定直後は茫然自失としていました。
息子さんがまた元気になられるように応援しております。
 

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