teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月14日(火)01時44分53秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

暖かいお言葉身にしみます。
ありがとうございます。

息子さん、大変な思いをしたのですね。
自分の子供だったら…と思うと益々胸がつぶれる思いです。
再感染とは息子さんの細胞が0になったけど、さい帯血の細胞に体内のウイルスが移ったということなのでしょうか?
それともさい帯血の細胞がebに初感染した際、血球貧食症候群になったんですか?
今は共存とありますが、B細胞にくっついて落ち着いているということでしょうか?
共存出来るなら主人もそうありたいです。
移植をまたさせたくないです。
初めて聞くパターンでとてもびっくりしました!
色々な症例があるんですね!
とても勉強になりました!
治す!・治る!これにつきますね!
ウイルスに大事な家族を奪われないよう全力を尽くします!
貴重なお話し励みになります!
ありがとうございます!
 
 

ちーちさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月14日(火)01時15分31秒
返信・引用
  ちーちさんお返事ありがとうございます。
論文ありがとうございます!
再移植で完治された方がいるとわかり光が見えた気持ちです!

東京医科歯科大学のホームページ最近見てはいたものの、肝心なところまでたどり着いていませんでした。
先程確認してみました!
実績からいうとやはり母子センターになるのでしょうか?
東京と大阪ではどちらも同じ治療なんでしょうか?
両方ともセカンドオピニオン受けたい気持ちです。
その辺は担当医と相談した方が良さそうですね!

当方、東京も大阪も遠いものでして飛行機に乗って行くことになります。
両病院の行き方を見たところ母子センターの方が、空港からリムジンバスだけで行けるのが魅力だなと思っておりました。
移植後の免疫のない状態の主人の負担を考えると人混みは少しでも避けたい気持ちです。
ですが親戚が関東にいるので東京医科歯科大学も視野に入れて主人と話してみたいと思います。

担当医の話では主人の細胞がどのくらい残っていたかわからないので、主人の細胞ではなくさい帯血の細胞が増えていくのを願う的な感じでした。
今は祈るしかないです。
本人も2回も移植したくないと言っていますし…。
うちには幼い子供が二人います。
下の子はまだ乳飲み子です。
出来るものならば今の病院で完治できれば一番いいのになと思います。

いつも本当に親身になって頂きありがとうございます。
 

Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月13日(月)23時59分28秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
説明を聞いた時って、思わぬことを言われると真っ白になり…後から不安が押し寄せて来ますよね…私もそうでしたよ…
なので、不安なことはすぐ看護師さんに話を聞いてもらっていました…

息子は、ゼロになったのは、かなり時間が経ってからです。その上息子は、再感染で血球貪食症候群になり…と、本当にebにはやられぱっなしでした。でも、今は、ebと共存出来ています!

どんな治療でもリスクはありますし、絶対はありません。だからこそ、一つ一つ丁寧に向き合ってもらえる関係を築くことが大切だと感じています。私は、今まで息子に関わって頂いた先生方には、感謝しかありません。

患者さん本人と支える家族、そして先生方との信頼関係があってこそ、安心して治療が受けられるんだと思います。

どうか焦らず、主治医の先生と相談してください。

治す!・治る!これをモットーに頑張りました!

寒くなって来ています。どうかご自身のお身体もご自愛くださいね…

>
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月13日(月)23時30分12秒
返信・引用
  > No.1400[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

どうしておられるのかなぁと思っておりました。
杏仁さんのご報告をお聞きし、さぞご心配な毎日を過ごされていることだろうと思います。

> 色々私なりに調べてみましたが混合キメラ状態かと思います。
> ミニ移植にはよくみられる状態のようですが、皆さんはどうでしたか?

私自身は実際には混合キメラ状態になった方を存じ上げないのですが、移植前に調べていた論文に混合キメラの症例が載っておりました。
そして先ほど、再確認をしてみました。
2011年にBone marrow transplantationという海外の医学雑誌に載った大阪母子医療センタのさわ医師の論文です。
その論文の中に6歳の男の子が混合キメラ状態から移植前の本人の細胞に戻り、その後、再移植。
51か月(4年3か月)以上の観察期間において寛解状態(完全に治癒した状態)を保っているとの記載があります。
移植前にこの論文を読んでいたので私自身も娘が不完全キメラになった際には再移植で完治を目指すものと思っております。

> このまま今の病院にかかっていて大丈夫なのか、大阪の母子医療センターに紹介状を書いてもらった方がいいのか不安しかありません。

娘は小4でしたので大阪の母子医療センターで治療を受けましたが、成人の場合は東京医科歯科大学で治療されている方も多いと伺っています。
ホームページを見るとCAEBVの専門外来も始まったようですのでセカンドオピニオンを受けるとしたら母子医療センターはもちろんですが、東京医科歯科大学も候補となるのかなと思います。

悩みやご心配は尽きないと思いますし、本当にそのお気持ちも痛いほど分かります。
ご主人も杏仁さんも前向きに治療に取り組むことが出来ますようにと思うばかりです。
今までも、そしてこれからも応援しております。
 

骨髄移植について

 投稿者:りの  投稿日:2017年11月13日(月)22時56分21秒
返信・引用
  こんにちは!鹿児島県在住、夫と4歳児とともに暮らしていますTリンパ球8+の感染者です。皆さんの投稿に励まされながら日々過ごしています。
私の場合は、①型的に急激な症状が今後出やすいこと②妹(既婚者であり妊娠の可能性もあり)と白血球の型が完全一致している事から、骨髄移植をする方向で話が進んでいます。ただ、今は普通にフルタイムで仕事をしながら時々発熱や疲れがある事や皮疹が首から上に出る症状以外は異常なく生活をする事ができています。

移植に関しては前向きに考えていた私なのですが、今になり「受精卵凍結保存の必要性」や「GVHDによる皮膚症状」出現の可能性を目の当たりにし、金銭的な不安や移植への恐怖を初めて感じ始めています。以前患者会に参加した際に、実際に移植をされた方々とお会いしたのですが、移植をしたと言われなければ分からない位普通に仕事や学校に通われていたり、お肌も綺麗で勇気を頂いたのも事実です。

治療された方々で、見た目が変わってしまった、女性として生きていく中で不便な事等ありましたら教えていただきたいです。逆に移植をして本当に良かった等のプラスの体験もあれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。
 

ぽぽたさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月13日(月)22時48分7秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
息子さんウイルス0にならなかったんですね!
その後どのように過ごされていますでしょうか?
ウイルスが残っていれば、またいつ暴れだすかわからないので不安で仕方ありません。

先日担当医から話を聞いたときは頭が真っ白になって、たいした質問も出来なかったので不安や疑問をまとめてから相談したいと思います。
このまま悪い方へ進むようなら、セカンドピニオンを受けたいと言ってみようと思います。
もし今後治療が必要になったら最善の治療を受けたいと思っています!
気持ちばかりが先走り過ぎないようにしていきたいと思います。
気持ちを察していただきありがとうございます。
 

トーマスさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月13日(月)22時30分48秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
母子センターは前処置の抗がん剤が強いんですね!
主人の治療を見ていて、白血球があまり下がっていない段階で移植していたのも少し不安に思っていました。
お恥ずかしながら、ミニ移植についてもほとんど知識がありませんでした。
この病気は母子センターがいいという漠然とした事しか知らなかったので、貴重な情報助かります!
セカンドピニオン前向きに検討したいと思います。
貴重なご意見ありがとうございました。
 

Re: sakiさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月13日(月)17時20分59秒
返信・引用
  > No.1399[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

> ちーちさん今年2月に臍帯血移植をされたとのことその後経過はどうでしょうか?娘さんはまだ小さいのですか?凄い決断だと思いますが、気を付けているのはどんなことですか?

娘は現在、小5です。
小4の秋から抗がん剤治療、2月に臍帯血移植をしました。
今年の秋に主要なお薬が無くなり、ほぼ以前の生活に戻りました。
まだまだ体力は戻らず持久走もみんなの半分を走るのがやっとですし、移植後の消化器の拒絶反応が激しかったこともありカレーは食べれなかったりします。
とはいえ、去年の今頃はぐったりとした様子で横になっていましたので、夢の様です。

私も夫も当初から移植治療を選択しておりましたので、選択に迷うということはありませんでした。
ただ入院中に移植が成功された方もそうでなかった方もどちらも存じ上げていますので、簡単に私達の判断が正しいとは言えないと思ってはいます。

気を付けていることは「お医者さんが仰ることは守ること」です。
信頼できる先生に巡り会えたら後は私達にできることは「お医者さんが仰ることは守ること」ぐらいです。
去年のこの時期(移植前で肝機能障害が激しかったころ)は出来るだけ横になるようにと話していました。
移植に向けて出来るだけ体力を温存するとともに、横になった方が肝臓にもいいと聞いたからです。

頑張り屋さんのお嬢さんなんですね。
お嬢さんととりままさんが支え合って病気に立ち向かっている様子が伝わってきました。
毎回、同じ結びになってしまいますが、お嬢様ととりままさんの事、応援しております。
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月13日(月)16時05分4秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
初めまして、今四年生の息子が5歳の時に臍帯血移植を母子センターでしました。

今まで治療頑張りましたね…それなのに、今回の結果というのは、なんとお声かけして差し上げたら良いのかと思いますが…

キメラということは、まだ移植前のご主人のものが残っているということですよね…うちの息子は98%入れ替わっていると言われても、ebウィルスはゼロにはなりませんでした。なので、キメラ状態で大丈夫か?ということがポイントになるかと思います。

そしてまた同じ治療をここでしていいのか?というのが、一番の不安だと思います…

一度主治医の先生に不安をきちんと伝えて、次の治療などに入る前に母子センターにセカンドオピニオンに行きたいと伝えてみてはいかがでしょう?それは、この病気の治療のことをきちんと相談できることが大事だと思うからです。

ご主人もお仕事をお休みしての治療で、治療が長くなることへの不安などがあると思います。それを支える家族も不安ですよね…私も息子の治療は、色々あって大変でした…なので、不安などのお気持ちが痛いほどわかり…
でも、焦らず一番いい方法を選択できるように主治医の先生に相談してみてください。

まずは、主治医の先生とちゃんと相談できることが大事ですよ…色々な大変なことを経験したからこそ、感じています。
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:トーマス  投稿日:2017年11月13日(月)15時09分44秒
返信・引用
  大変な治療をしたのに再発してしまうとは、心中お察しします。

母子センターは移植した人の9割が3年は生存されているそうです。母子センターは前処置の抗ガン剤が強いらしく、それが成功率に繋がっているのではないかと他の病院の先生が言ってました。セカンドオピニオンで一度お話を伺ってみてはいかがでしょうか。
 

レンタル掲示板
/141