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※掲示板の利用について※

 投稿者:saki  投稿日:2017年12月 8日(金)20時05分43秒
返信・引用 編集済
  CAEBV患者会SHAKEの掲示板は、普段出会うことの出来ない患者・家族同士の情報交換の場として使っていただくことを目的としています。
医療関係者ではない者同士、「経験談」をやりとりする場であり、あくまで「参考」にしていただくことを前提とし、全てが正しい知識では可能性をご理解いただきながら、ご利用ください。
正しい知識を得ていただく機会として、セカンドオピニオンを受け入れている病院をご紹介したり、患者交流会を年に1回開催したりしております。
命にかかわること、個人の重大なプライバシーに関わる話題をやり取りしていますので、個人の特定につながるような、連絡先を交換する旨のやり取りはご遠慮いただきたいと思います。
特に、個人的に会われることは、事件、事故の多い世の中ですので、この掲示板でのやり取りはご遠慮いただきたいです。
ご理解くださいますよう、どうぞよろしくお願い申し上げます。
 
 

Re: 決断

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月 8日(金)17時49分40秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

よく皆さんウイルス量について数値を掲載していたので、節目節目で調べるのですね。仕事を終えてから病院へ行くことも多くなかなか大学病院の先生と日中に話が出来ないことも多く、今まで詳しい数値は大阪に行って初めて100分に1下がっていることも知ったので(大学病院の検査結果だと思うのですが)あまりウィルス量については、ふれないので、疑問には思っていました。

抗がん剤につては、はい混同しておりました。同じ質問を先生にしたのですが「可能ですよ」とだけでしたのでそれ以上聞きませんでした。なるほど納得しました。

私は霧島市なので宮崎の場所にもよりますが1時間ほどで行ける場所に居ます。 可能ならお会いして話をしたいところです。
離れて治療となると移植前また移植後のGVHDの様子も千差万別でしょうが気になりますし、、色々なことにお詳しいので大変勉強になります。ガイドラインも見ましたがチンプンカンプンで頭に入っていきません。

いつも的確にお答えいただきありがとうございます。
 

Re: 決断

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年12月 8日(金)14時35分31秒
返信・引用
  > No.1438[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

> 移植前ウィルス量を調べてと書いておられましたが、それとは違うのでしょうか?病院で違うのか疑問でした。
ウイルス量は節目節目で調べていました。
診断基準の中にウイルス量の目安があるので診断確定のためにも測定しました。
また抗がん剤治療の前後でウイルス量を調べて抗がん剤の効果判定をしていました。
施設によって違うのかは不明ですが、宮崎と大阪ではそのようにしていたようです。

> 抗がん剤は血球も下がり免疫全てが低くなると思うのですが、現実的に可能なんでしょうか?移動中何かあったらと心配になると思うのですが、
もしかしたら抗がん剤治療と移植前処置で抗がん剤を使用する事とを混同されておられるのかもしれないと思ったのですが、いかがですか?
抗がん剤使用後は血球が減少しますが、いずれ回復いたします。
ですので娘は血球の回復を待って転院となりました。
転院後、移植の準備をしてその後、前処置で抗がん剤を使用し移植をしております。
ですので地元から大阪の移動中は血球が回復した状態でした。

>保護者さんは入院の間皆さんどこに泊まってらっしゃたのか、身の回りのことをしてくださる方が誰か依頼すればいらっしゃるのか?お聞きしたいです。
ずっと付き添われる方は病室に簡易ベッドがあり、そこで寝泊まりをしていました。
1人の患者につき1人まで付き添いが認められているので両親で付き添われる時や祖父母がいらっしゃる時には敷地内の宿泊施設を利用されていました。
身の回りのことをして下さる方はお見掛けしませんでした。

> 今週中には返事をしなければならずに一日中頭から離れません。
不躾ですし、突然ではありますがお会いしてお答えすることも出来ますよ。
宮崎からなので指宿や出水だと厳しいですが…

私も未だに不安です。
安心できる時が早くくるといいですね。
 

署名について

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月 8日(金)13時22分17秒
返信・引用
  署名活動に私も微力ながら参加させて頂きたいと思い、身近なお友達にお願いしたところ、娘の同級生のお母さんから息子さんが医療関係の専門学校に通ってらっしゃり、EBウィルスのの勉強をしたとのことで、先生に聞いたら学校全体で署名活動をしたいとおっしゃってくださり、連絡が来ました。それにはいつまでに署名しないといけないかという期日が必要とのことです。
どうか教えてください。お願いします。
 

決断

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月 8日(金)13時11分22秒
返信・引用
  > No.1433[元記事へ]

ちーちさんへお返事です。

> 感染細胞の同定やモノクローナリティなどはお調べになったのでしょうか。
> 我が家の治療選択の決め手は上記2つの結果でした。
はいそれなんですが感染細胞はT細胞らしいです。モノクローナリティは医者の口からはきいていません。症状が血球貪食の反復例なのかCAEBVなのか判断が難しいと言うのでウィルス量を調べてそれで判断できないのかと質問したところ生死を彷徨ってた頃の悪い状態の時しか調べられないとの返答でした。
移植前ウィルス量を調べてと書いておられましたが、それとは違うのでしょうか?病院で違うのか疑問でした。

臍帯血が良いのが見つかったから来週から抗がん剤の投与を始めて、来月移植をしようかと言われていたのですが、娘と先生と3人での話では、やはりここでは経験がないから自信がないとはっきり言われました。
娘と大阪に治療&移植をお願いしようかとの気持ちが8割あります。ちーちさんの娘さんも抗がん剤を地元で2クール行い転院したんでしたよね。抗がん剤は血球も下がり免疫全てが低くなると思うのですが、現実的に可能なんでしょうか?移動中何かあったらと心配になると思うのですが、それと入院となると私も仕事があり一緒に大阪にいてあげることが出来ません。娘も19歳と大きいので寂しい思いをさせますが、週に1回飛行機で大阪に通おうかとも思ってます。保護者さんは入院の間皆さんどこに泊まってらっしゃたのか、身の回りのことをしてくださる方が誰か依頼すればいらっしゃるのか?お聞きしたいです。今週中には返事をしなければならずに一日中頭から離れません。

> 抗がん剤の副作用できつかったりもするかもしれませんが、それぞれの症状を和らげてくれるお薬もあるので遠慮せずに看護師さんに相談されるといいと思います。
> 私はなかなか言い出せなくて娘に悪かったなぁと今になって思います。
> 抗がん剤が始まると食べれなくなるものも多いので娘は入院前に刺身をよく食べていました。
ありがとうございます。そうします。

今決断の時、移植をしなくて済むならそう願いたいが、しないとしないで再燃が心配。したらしたでGVHDが心配。不安が無い時がないですね。
 

Re: 教えて頂きたいです。

 投稿者:なお  投稿日:2017年12月 8日(金)13時04分36秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

返信ありがとうございます!
もう少し詳しく友人に聞いてみます。

詳しく分かりましたら、また相談させて頂きたいです。
よろしくお願いします。


> なおさんへのお返事です。
>
> はじめまして。ちーちと申します。
> 確認なのですが「EBウイルスに感染」とありますが、EBウイルスに初感染(初めて感染した)ということですか?
> それとも慢性活動性EBウイルス感染症(略してCAEBV)疑いということでしょうか?
>
> EBウイルスに初感染の場合は「伝染性単核球症」という病気になり、日本でも対処療法(点滴して水分や栄養を補給したり、解熱剤を使用したり)になります。
> 伝染性単核球症はほとんどの方が数週間から1,2か月で治ります。
> もちろん無くなる方もいらっしゃいますが稀です。
>
> またCAEBVで英語論文を検索すると、
> Peking Union Medical College Hospital
> Xiangya Hospital
> Peking University Shenzhen Hospital
> の先生方が論文を発表しておられます。
> 特に北京大学の論文が散見されますが、北京大学での治療では納得できないということなのでしょうか。
> (中国の病院事情を少しお聞きしたことがありますので、外国での治療が早いとご判断されたのかなとも思っております。)
>
> 日本に医療を受ける目的で入国する場合には「医療ビザ」を取得するのが一般的かと思います。
> (ちなみに仕事や勉学(留学生)で来日している人は国民健康保険に加入しておられる方が多いです。)
> 「医療ビザ」で検索されてみてはどうでしょうか。
>
> 私は実際に医療目的で入国された方を存じ上げないので、他にご存知の方がいらっしゃれば教えてください。
>
> 少しでも参考になればよいのですが。
 

Re: 教えて頂きたいです。

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年12月 8日(金)12時31分12秒
返信・引用
  > No.1435[元記事へ]

なおさんへのお返事です。

はじめまして。ちーちと申します。
確認なのですが「EBウイルスに感染」とありますが、EBウイルスに初感染(初めて感染した)ということですか?
それとも慢性活動性EBウイルス感染症(略してCAEBV)疑いということでしょうか?

EBウイルスに初感染の場合は「伝染性単核球症」という病気になり、日本でも対処療法(点滴して水分や栄養を補給したり、解熱剤を使用したり)になります。
伝染性単核球症はほとんどの方が数週間から1,2か月で治ります。
もちろん無くなる方もいらっしゃいますが稀です。

またCAEBVで英語論文を検索すると、
Peking Union Medical College Hospital
Xiangya Hospital
Peking University Shenzhen Hospital
の先生方が論文を発表しておられます。
特に北京大学の論文が散見されますが、北京大学での治療では納得できないということなのでしょうか。
(中国の病院事情を少しお聞きしたことがありますので、外国での治療が早いとご判断されたのかなとも思っております。)

日本に医療を受ける目的で入国する場合には「医療ビザ」を取得するのが一般的かと思います。
(ちなみに仕事や勉学(留学生)で来日している人は国民健康保険に加入しておられる方が多いです。)
「医療ビザ」で検索されてみてはどうでしょうか。

私は実際に医療目的で入国された方を存じ上げないので、他にご存知の方がいらっしゃれば教えてください。

少しでも参考になればよいのですが。
 

教えて頂きたいです。

 投稿者:なお  投稿日:2017年12月 8日(金)11時28分42秒
返信・引用
  始めて書き込みを致します。
私の中国の友人から相談を受けました。
友人は日本の大学を出ていて、中の良い友人です。

その友人の知り合いが、中国でEBウィルスに感染しました。
中国の病院に行っているのですが、何もしてくれなく困っています。

まだ、発症間もないですが、本人は苦しく困っています。
友人は何とかしてあげたく、日本人である私に日本の病院に連れて行きたいと相談してきました。

そこで、教えて頂きたいのですが、現在中国にいる患者さんを日本の病院に受診させる事は可能なのでしょうか?
もちろん、保険適用外は分かっています。
それでも、中国では何もしてくれない現状が耐えられないそうです。

日本の病院に受診できるのであれば、どこの病院で、どのような手順で受信すればいいのでしょうか?
本当にすみません、無知なので、教えて頂ければと思います

よろしくお願いします。
少しでも早く、助けてあげたいと思っています。
 

Re: 30歳男性です

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月 7日(木)19時27分32秒
返信・引用
  RYUJIさんへのお返事です。

そうなんですね、調子もよくてよかったです!オイルなかなかいいですよね!ちなみに私は電気毛布の使いすぎもあり、あしや腕が今乾燥してかゆいんですが、オーラグロウ(ピーナッツオイルとオリーブオイルが入ってます)やひまし油を使ってます。唇にはラノリンという羊毛からとれる油をぬってます。これらも悪くないですよー。(^^)



> みにぽちさんへのお返事です。
>
> 大学病院だと混んでいて大変だから大学病院の向かいにある皮膚科を、紹介されそこに行っております!そこの先生も移植後の患者さんなども診ていたりするのでと言ってました!
> 最近オイルの保湿剤を使っていて調子がいいのでそれと薬を併用してます!
> 他の方はどうなのかなぁっと気になりここで聞いてみました!
 

Re: セカンドオピニオンを受けました

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年12月 7日(木)15時32分37秒
返信・引用
  > No.1425[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

近況をお知らせいただき、ありがとうございます。
着実に進んでおられる様子が伝わって参りました。
大阪にも行かれたんですね。
「分からないこと」、「判断に迷うこと」をお知りになった上で納得のいく治療を選択できるといいですね。

ふと気になったのですが、感染細胞の同定やモノクローナリティなどはお調べになったのでしょうか。
我が家の治療選択の決め手は上記2つの結果でした。
とは言え、一人一人症状も経過も違いますし難しいところですよね。

抗がん剤治療を始められるのでしょうか。
抗がん剤の副作用できつかったりもするかもしれませんが、それぞれの症状を和らげてくれるお薬もあるので遠慮せずに看護師さんに相談されるといいと思います。
私はなかなか言い出せなくて娘に悪かったなぁと今になって思います。
抗がん剤が始まると食べれなくなるものも多いので娘は入院前に刺身をよく食べていました。

寒い日が続きますのでお風邪など召されませんように。
何かお知りになりたいことがあれば、先生に尋ねたり、また掲示板を利用するなどして不安や心配を少しでも解消なさってくださいね。
私は宮崎と近くにおり、他人事と思えない気持ちでおります。
とりまま母娘さんのこと応援しています。
 

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