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生着しました!

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年10月 7日(土)01時36分28秒
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  いつもお世話になっております。
報告が遅れましたが生着しました!
生着の兆候は特になかったんですが、無事生着して、準無菌室に移動できました!
移植後1ヶ月で、マルクとウイルスの検査を受けました。
結果が出るまで少し時間がかかるので、まだ手放しで喜べる状況ではありませんが、少しずつ前進しています。
これからはGVHDを警戒しつつ退院に向けて進んでいきます。

以前、先生から今まで早い退院で移植後2ヶ月の人がいたと聞きました。
それもドナーが兄弟だったからとか…。
皆さんは退院までどの位かかりましたか?
退院後の環境作りをこれからしていかないといけないのですが、用意しておいて役に立った物やそうじはプロに頼んだ方がいいなど何かアドバイスがあれば教えて欲しいですm(_ _)m

ちーちさん
主人は割りと生着まで時間が掛かった方のようでした(^^;
今は点滴等少しずつ外れてきましたが、輸血はまだしていて利尿剤と戦っています。
ちーちさんの励ましとても励みになっています。
本当に感謝しています。
完治して皆さんにお礼と報告が出来るよう頑張っていきます!
 
 

皆さんありがとうございます。

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年10月 1日(日)14時59分21秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます!

先生お墨付きの20歳の若さと体力で、治療頑張ります!笑

新たな検査結果で、先生から移植した細胞がEBに対する抗体ができ始めたかもしれない、と言われました。再移植の可能性が消えたわけではありませんが、少し希望が持てる検査結果でした。
治る病気だと信じて頑張ります!!
励ましありがとうございます。辛い入院生活乗り越えられそうです。
 

しろくまさんへ

 投稿者:mari  投稿日:2017年 9月29日(金)18時43分40秒
返信・引用
  私は6年前にcaebvで骨髄移植をしました。
今は何事もなかったように元気になって復職し、結婚もしました。
とっても辛い治療でしたが、心から信頼できるお医者さんんの力を信じ、自分の体の回復力を信じ絶対乗り越えてください!!大丈夫です。応援しています。
 

しろくまさんへの返事

 投稿者:ちーはー  投稿日:2017年 9月29日(金)04時42分12秒
返信・引用
  こんばんわ!

慢性活動性EBウイルスは必ず治ります!
僕は去年病気に掛かって移植が成功して
今は元気に暮らしてます!
めげず、諦めず、頑張ってください!
 

Re: しろくまさんへ

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月27日(水)21時59分3秒
返信・引用
  しろくまさんへのお返事です。

本当に治療に移植辛くて大変だと思います。

でも治ってる方もいるので希望が持てます。

娘の病気が治って家族で笑ったりできる生活に戻りたいです。

うちの娘と一緒に完治に向けて頑張りましょう。

絶対に負けません!!
 

ありがとうございます

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 9月27日(水)21時27分53秒
返信・引用
  孝幸さんへのお返事です。

本人も、ご家族もきっと辛いですよね。
再発も辛いですが、親の不安な顔を見るのが辛かったりします。

私も先生を信じて、自分の体力メンタルも信じて、治療もう少し頑張って見ます。
一緒に完治目指しましょう。

ありがとうございます。
 

Re: しろくまさんへ

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月26日(火)21時52分29秒
返信・引用
  私の娘も11月下旬に2回目の移植です。
今はチョップ療法の2クール目が始まったばかりです。
1回目でダメだった時のショックと不安は言葉では言い表せないくらいでした。

このまま治らないんじゃないかとかいろいろ考えました。

しかし、娘もまだ小さいのですべてはわかっていないとは思いますがいつも笑顔を見せてくれて私の不安を忘れさせてくれます。

治ったら家族でディズニーランドに行こうってこの病気がわかった時から言っています。

その目標に向かって私たちは頑張っています。
この病気に負けたくない。
先生を信頼して任せるんだと。

自分にも言い聞かせてます。

なんの励ましにもならないかもしれませんが私達、家族はこんな思いで頑張っています。
 

Re: ウイルス量について

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月26日(火)14時16分4秒
返信・引用
  > No.1373[元記事へ]

ゆかさんへのお返事です。

はじめまして。
娘がCAEBVで臍帯血移植を受けましたちーちと申します。
さぞご心配のことと思います。
主治医に聞かれてみるのが一番かとは思いますが、私が理解している範囲内でお話しできればと思います。

> ウイルスの定量とはどのくらいなのか?
2016年に日本小児感染症学会がCAEBVの初めてのガイドラインを作成しています。
それによると316コピー以上がひとまずの目安というように書いてあります。
またCAEBVの場合には1000コピー以上の高値を示すことが多いと書いてあります。
ちなみに正常成人の場合は100コピー以下が正常値だと思います。

> 単核症でも、こんなに長く、しかも何度も発熱するのか?
半年くらいは長引く方もいると書いてあるのを拝見したことがあります。
持続的にではなく良くなったり悪くなったりという経過を取ることも多いと思います。

> きっと、息子はとても軽度な方なのでしょうが
> その状態のまま、慢性化するという方もいるのでしょうか?
可能性だけをいうとゼロではないと思います。
CAEBVの場合、同じ遺伝情報をもったEBウイルスが持続的に増殖しています。
ですが初めから1種類のウイルスが増殖するのではなく、段々と淘汰されていって数種類のウイルスになり、最後に同一遺伝子のEBウイルスが増殖し続けるのだろうと考えられています。
淘汰されていく過程では一時的にウイルス量が減ったりすることもあり得るのではと思います(この一文のみ完全に私の想像です)。
ですが患者会の取りまとめをされているsakiさんがよく言われるようにこの病気は稀な病気です。
普通はウイルス量が減っていけば良くなってきてるんじゃないかなぁと思うのではないかと思います。

お熱を出している息子さんを見るのはさぞお辛いと思います。
息子さんが無事に回復されますように。
 

ウイルス量について

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 9月26日(火)04時12分11秒
返信・引用
  10才の息子が5月より伝染性単核症を煩い、現在5か月目に入りました。未だに月一回~2回の発熱を繰り返しており、日常生活は遅れていますが、1週間学校へ行くと再熱する。と、言った具合です。
肝機能については、1項目のみ高値ですが問題のないものといわれました。脾臓の腫れや蚊アレルギー等はありませんが、体の痒み(今は内服で収まっている)リンパの腫れ、等が主な症状です。
先生から、慢性活動の疑いかあると言われ2回目の血液検査をしました。抗体はまた、検査中のため出ませんでしたが最初350あったウイルスは現在130と、言うことでいまいちスッキリしないなぁといわれました。

CRPは、3.8まで下がり、白血球も9.8まで下がりました。ですが、ウイルスに関しては、思ったより残っていたとの話でした。
どのサイトを調べても、納得のいく答えが見つからず
経験者のみなさまにお聞きしたいです。

ウイルスの定量とはどのくらいなのか?
単核症でも、こんなに長く、しかも何度も発熱するのか?
きっと、息子はとても軽度な方なのでしょうが
その状態のまま、慢性化するという方もいるのでしょうか?
病気に関してとても無知なため、教えていただきたいです。
 

辛いです

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 9月25日(月)13時59分26秒
返信・引用
  以前投稿したしろくまです。

この度、移植した細胞ではEBを抑えることができず再移植することになりそうです。

正直2度目の移植耐えれる自信がありません。
また、再発したらどうしようという不安もあり、2度目の移植で再発しても3度目の移植は身体的にも限界らしく、次がラストチャンスなんだそうです。

本当に、この病気は治るんですか。
もう色々負けそうです。本当に移植以外の治療法はないんですかね。
 

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