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Re: 杏仁さんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 6日(水)13時52分39秒
返信・引用
  > No.1351[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

臍帯血移植なんですね。
娘も臍帯血移植を行いました。
臍帯血移植の方がGVHDの出現も少なく、また重症化しにくいとの説明を受けました。
もちろん個人差があり、厳しい局面を迎えた方もいらっしゃいますが、ほぼ拒絶反応が出ずに退院を迎えた方も多くいらっしゃいましたよ。
というか娘のようにGVHDが激しく出る方が珍しいようでした。

> 皆さんは願掛けか何かしましたか?
> 千羽鶴折ったとかもらったとか好きなもの絶ちしたとか。

願掛けはしませんでしたが、入院中は私の気持ちが落ち着かず千羽鶴を折りました。
生着までに千羽、GVHDが始まって二千羽。
結局、三千羽鶴を折りました。
夫はお酒が好きな人でしたが、すっかりお酒を飲まなくなりました。
酒断ちしたわけではないそうですが、飲む気がしなくなったと言って今でも飲んでいません。

願掛けや千羽鶴ではありませんが、入院中はよく帽子を作りました。
化学療法をした時期は冬だったのでニット帽を、温かくなると汗で蒸れるので裏地をコットンガーゼにしてチューリップハットを作っていました。
お友達に差し上げたりもしていました。

治療が始まるとジェットコースターに乗ったように次々に進んでいき、気持ちが追い付かないときもあると思いますが必ずゴールがあります!
ご主人が無事に退院されますように。
 
 

ちーち様へ

 投稿者:マキ  投稿日:2017年 9月 4日(月)11時14分29秒
返信・引用
  娘様の症状のこと教えていただきありがとうございます!そういった症状からだったのですね…
小児科も兼任されている先生に慢性化の可能性も聞いてみたところ、首のリンパと肝臓は肥大しているけれど、すごく悪い値は出てないから大丈夫だとのことでした。
ただ、また来月熱が出る様であればもう一度検査を受けます。
色々と教えていただき本当にありがとうございました!
 

saki様へ

 投稿者:マキ  投稿日:2017年 9月 4日(月)11時01分49秒
返信・引用
  お返事とても嬉しかったです、ありがとうございました!お礼が遅くなり大変申し訳ございません。
先生に聞いたところ検査結果では慢性化ではないとの事でした。ただ肝臓が肥大していたのでもう少し様子を見たいと思います。本当にありがとうございました!
 

Re: sakiさんへ

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月 3日(日)20時00分50秒
返信・引用
  コメントありがとうございます。
娘の骨髄はほぼ娘のものに戻ってしまったのですが不思議なことに末梢血はお兄ちゃんのが残っていてそれが影響しているのかまったく症状がありません。
医師も不思議がっています。
なのでウイルスは多いのですが元気な状態で治療に入れます。

2回目の移植で成功して嬉しい報告したいです。
 

回答ありがとうございますm(_ _)m

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年 9月 2日(土)23時03分23秒
返信・引用
  sakiさんへ
回答ありがとうございます。
赤ちゃんの細胞が生着してウイルスをやっつけてくれることを祈りたいと思います。

ちーちさんへ
細かくお答えいただきありがとうございます。
とても参考になりました。

ryujiさんへ
さい帯血移植経験者のお話聞けて励みになりました。
ありがとうございます。

主人は幸い早期発見で移植する為に全身検査しましたが特に問題もなく移植に望めそうです。
当初より、免疫化学療法?(抗がん剤、ステロイド)をし、骨髄移植をすると決まり治療が開始されました。
HLAは珍しい型らしくドナーがいなかったのでさい帯血移植に決まりました。
現在前処理中です。
入院している病院は地方の大学病院で、この病気の実績はあまり多くありませんが、大阪の母子センターと同じやり方でいくと聞いています。
母子センターの先生と面識もあるようでした。
移植の実績はあるようなので全てお任せしようと夫婦で話しています。

今は不安で早く移植して早く元気になってほしい!という気持ちと、面会に行く度元気に話が出来るのは今日で最後かもしれない移植が失敗して死んじゃうのかなぁという後ろ向きな気持ちで複雑です。
生きるには移植しかないのはわかっています。
主人は前向きで成功することしか考えていませんが(笑)

皆さんは願掛けか何かしましたか?
千羽鶴折ったとかもらったとか好きなもの絶ちしたとか。

まとまりのない文章ですみません。
本当に皆さんのお言葉励みになります。
この病気は情報が少ないので主人の経験も今後誰かの役に立てば嬉しいので、経過等報告させていただこうかと思います。
これからも素朴な疑問等、質問させていただきますので宜しくお願いしますm(_ _)m
 

30歳男性です

 投稿者:ryuji  投稿日:2017年 9月 2日(土)18時19分54秒
返信・引用
  自分は2014年3月に慢性活動性EBウィルス感染症になりました!最初は抗がん剤治療しましたがあまり効かず骨髄移植するしかなくなり、しかしどうも型が珍しいらしくなかなか見つからず、臍帯血移植をしました!
1回目は正着せず2回しました!
自分の場合は退院して半年で少しずつ仕事復帰しました!今も月1で通院してます!
どこまでいったら完治なのか?はなかなか難しい質問ですね、自分は気長にあまり深く考えずに楽しく生活しようと心がけて過ごしています!退院後もいろいろと気をつけることは多いですが、入院していた時と比べたら自分は屁でもなかったです笑
あまり気を張り詰め過ぎてしまうと疲れるので!
よく笑い、絶対治るという気持ちを忘れず楽に生きてます笑
あとやっぱりお医者さんを信頼することも大事かもです!

 

Re: 最初の症状

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 2日(土)17時56分29秒
返信・引用
  > No.1340[元記事へ]

マキさんへのお返事です。

はじめまして。
娘がCAEBVで治療をしましたちーちです。
娘の場合は2か月に1回の発熱から1か月に1回の発熱に頻度が増えたところで、その他の症状もあり診断がつきました。
ただこの病気を疑い始めて診断がつくまでには数か月を要しています。
検査も検査会社でできず大学の研究機関でしていただいた検査もあり診断には高度な専門知識が必要で経過だけからはなかなか判断しづらいと感じました。
まずは主治医の先生にCAEBVも心配しているんですがとご相談されてみてはどうでしょうか。
 

Re: 移植について教えてください

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 2日(土)17時36分8秒
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  > No.1341[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

はじめましてちーちです。
娘がCAEBVになり今年の2月に移植をしたところです。
毎日とても心配な気持ちでお過ごしのことと思います。
娘の移植を経験し、お答えできればと思います。

> ここで後から疑問に思ったんですが失敗とはどういうことが考えられるんでしょうか?
> 生着不全?感染症?gvhdによる死亡?
上記に加えて、再発も稀ながらあると聞きました。
移植のために免疫能をかなり下げているため感染症は生命の危険に関わる事態になることもあると説明を受けました。

> こちらで移植成功された皆様は、移植の際どのようなリスクがあると説明されましたか?
死亡のリスクがあることは説明されました。
その他はGVHDのために肺に障害が残り、もしくは慢性期に出現し在宅酸素療法を受ける可能性や筋肉についている腱が拘縮し車いす生活になる危険性、腎障害が残れば透析となる可能性など。
比較的小さいものでは慢性期にドライアイになったり、皮膚が乾燥したり、下痢が続いたりなど。
拒絶反応はどの部位に出てもおかしくないのでどんな症状が出てもおかしくないとお聞きしています。

> あと、この病気の完治は何を持って完治とされるのか教えてください。
> 移植が成功してウイルスが0になって完治ですか?
> それとも基準値以下で完治ですか?
> 基準値以下の場合はT細胞に感染していないことを確認しての完治なのでしょう?
ウイルスがゼロになれば完治と言えると思います。
私が存じ上げている範囲では移植後、基準値以下だけど検出されたという人を知らないので「検出されたけど基準値以下」が根治となるのかは分かりません。
移植後、キメリズムといってドナーの細胞にどれだけ変わったかを調べました。
ドナー細胞に変わっていれば正常な血液細胞になっていると考えられるからです。
逆に言えば再発が疑われる時にはまずはキメリズムを調べると言われています。
EBウイルス量が検出域以下で、キメリズムで血液細胞がドナー細胞に置き換わっていることをもってCAEBVの治療は終了。という感想を抱きました。
それから辛いGVHDの治療は続きましたが…
ウイルス量に関して言えば、移植後EBウイルスに感染することはあり得るのでその時はウイルス量は増加すると聞いています。

娘は移植後半年が経ちました。
元気にしています。
杏仁さんのご主人もどうぞ無事に退院されますように。
 

杏仁さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)17時05分28秒
返信・引用
  > No.1341[元記事へ]

ご主人が移植を受けられるとのこと、さぞご心配だと思います。
私は末梢血幹細胞移植を受けましたが、杏仁さんと同じように、
生着不全、感染症、GVHDについてのリスクの説明を受けました。
実際この掲示板で皆さんのお話を聞いていても、移植の結果起こることはそれぞれ違っていて、
移植時の病状や移植の種類、誰がドナーとなるかを含め、
個人差が大きいと言われれば、そうなってしまうかもしれません。
CAEBVの場合、移植後、ドナーの細胞が、
患者さんの細胞に感染しているEBウイルスをやっつけてくれたら、
一先ず成功になると思います。
しかし、先述の通り、ウイルス由来以外の症状が出てしまう場合があるので、
個人によって「成功」は違うかもしれません。

リスクがある以上、不安に思われることは、主治医の先生にたくさん質問されるといいと思います。
私も、自分自身の中で納得できるまで、たくさん聞きました。
この掲示板に来て下さる方の中には、実際に移植を受けられて、
元気になっておられる方もたくさんいらっしゃいます。
杏仁さんのご主人の治療が成功し、一日も早く元気になられることを、
心からお祈りしています。
 

マキさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時46分23秒
返信・引用
  > No.1340[元記事へ]

出産・育児で大変なところに、高熱が続いて、さぞお辛いと思います。
EBウイルスは、一度かかるとその人の体内で住み続けて、ゼロになることはありません。
体力が落ちると、一時的に増えてしまうことがあると聞いています。
産まれてきたお子さんのためにも、とにかく一日も早く体調が戻るように、
慢性かどうかも含めて、主治医の先生に相談されるといいと思います。
主治医の先生はEBウイルスのこともご存知のようなので、
きっと適切に検査していただけると思います。

あくまでCAEBVは稀な病気です。
一日も早く熱がさがりますよう、またこの病気でないことを心から祈っています。
 

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