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(無題)

 投稿者:ryuji  投稿日:2017年 5月10日(水)13時05分52秒
返信・引用
  自分も3年前に慢性活動性EBウイルス感染症になりました!
昨日のテレビをみて自分もこの病気のことをもっと知ってもらうように何か出来ることはないかと考えさせられました!
自分は骨髄ドナーがなかなか見つからず、臍帯血移植をしました!
今はもう普通に仕事もしてますが、まだ月に1回通院していてまだステロイドやプログラフなどまだたくさん飲んでいますが元気です!

自分の場合抗ガン剤と放射線治療と両方やりましたが入院中吐き気も一切なく吐いたのは退院して食べ過ぎて吐いたくらいです笑
臍帯血移植も1回目がダメで2回目で何とか成功しました!
さすがに2ヶ月間無菌室は辛かったですが、お医者さんのことも信頼してましたし、絶対治ると思って戦ってました!
あとよく笑いようにもしていました!
なった自分だからこそ何か伝えられることなどがあるんじゃないかと思いました!
あっなんか文章めちゃくちゃですみません!
 
 

治療中、治療を検討中の方へ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月10日(水)11時57分41秒
返信・引用 編集済
  昨日の放送を受け、不安に思われた方もいらっしゃると思います。
実際、私も、家族も、自分の闘病生活を思い出し、涙してしまいました。
闘病生活は、それだけ辛く、苦しいものであることは、事実です。
でも、松来未祐さんも希望を持って闘病されたように、私も闘病には「希望」が一番大切だと思うのです。
残念ながら亡くなられる方もいらっしゃいますが、元気に社会復帰されている方もたくさんおられます。
小さいお子さんから年配の方までいらっしゃいますし、治療後に結婚されたり、出産された方もいらっしゃいます。
昨日の番組の最後にあったように、早期発見によって、治療を受ける機会を持ってほしいと、私は思います。

このサイトには、この病気を疑われる方、治療を迷われている方、病気を克服された方、ご遺族の方など、たくさんの方が来て下さっています。
患者が少ないからこそ、吐き出せない思いを吐き出す場として、このサイトを運営しています。
実際にたくさんの声を聴いていただく場として交流会の開催を、公開の場では難しければ個人的なメールでも対応しております。
少しでも皆様のお役に立てれば幸いです。
 

amiさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月10日(水)11時41分51秒
返信・引用
  > No.1263[元記事へ]

投稿ありがとうございます。

様々な原因不明の症状が出ていることが気になりますね。
対処療法をされたのか、抗がん剤をされたのか、移植をされたのか、色々な治療があったかと思いますが、娘さんの症状について一番詳しいのは主治医の先生だと思います。
今不安に思っておられることを、そのまま先生にお話されてみてはいかがでしょうか。
娘さんに必要な検査をしていただけると思います。

お子様のことで大変ご心配だと思います。
一日も早く回復されますように、心からお祈りしております。
 

この病気を疑われる方へ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月10日(水)11時34分51秒
返信・引用 編集済
  昨日の放送を受け、このサイトをご覧いただく方が一気に増えています。
この病気に関心を持ってくださり、ありがとうございます。
患者会では、この病気を「知ってほしい!疑ってほしい!」をスローガンに活動していますので、松来さんのご家族はじめ、関係者の皆様、番組関係者の皆様には、大変感謝しております。

すでに投稿いただいた方も、そうでない方の中にも、この病気かも?と思われた方がいらっしゃると思います。
特に、体調不良が繰り返しておられる方は、不安に思われて当然だと思います。
毎日しんどい思いをされている中、更なる心配を抱えられ、その辛さを思うと言葉になりません。
勇気を出して投稿してくださった、雑草さん、amiさん、みぃたんさん、ありがとうございます。

ただ、CAEBVはあくまで稀な病気です。
番組内で河先生がおっしゃっておられましたが、EBウイルスが関係している可能性があるかどうかの検査は、保険の範囲内で出来ます。
可能性がありそうならば、専門の病院で検査を受けられることをおすすめします。
まずは、お近くの病院で、このサイトのチェックシートをお持ちになって、血液検査を受けてください。

この病気でないに越したことはありません。
皆様の体調が一日も早く良くなることを、心からお祈りしております。
 

原因不明で3年になります

 投稿者:みぃたん  投稿日:2017年 5月10日(水)08時21分5秒
返信・引用
  初めまして。昨日テレビを見て自分が当てはまるかも?と思い投稿させていただきます。

娘を出産してから毎月のように40℃の発熱、口内炎、湿疹、リンパや扁桃腺の痛み、風邪だと思ってやりすごしてましたが3年前に肺炎になり、そこから謎の病気?として大学病院をあちこちかかりましたが未だに不明のまです。免疫不全や遺伝子検査もしました。
もう肺炎を20回以上くりかえして、入退院を。
娘がまだ4歳で入院の度に実家に預けてるので、メンタルが弱く私がいないとずっと泣いてしまうので、入院もできないし、早く原因を突き止めて治したい。
働いてもすぐ肺炎で退職する始末でして、金銭的にも借金しながら病院に行ってる状態です。この生活から脱出したい。働きたい。そんな気持ちです。

友人が、昨日の放送を教えてくれて、この掲示板をみつけてくれました。
内容がめちゃくちゃですみません。
 

娘のこと

 投稿者:ami  投稿日:2017年 5月10日(水)04時25分53秒
返信・引用
  1999年3月_愛娘が生れて1年後..
高熱が続き風邪のような症状から様子が変と病院を駆け回り、
結果EBウィルスと診断され入院生活を半年近くも送りました。
肝機能の低下などみられ肺炎を繰り返し
6歳ごろまで何度も入退院を繰り返しました。
その後は元気になり現在は18歳になります。
昨夜 TVを見ていて気になったことがあります。
数年前~まあるい湿疹(目立つ)が体中に出ており、
消えることはなく薄くなったり強く出たり
時折、夜には高熱だったものが朝には下がり..
唇にヘルペスが頻繁に出るようになりました。
夏には蚊に食われた跡が必ず膿んだりします。
再発は無いとよく書かれていますが完治していないのかと
最近になって心配になっています。
 

不安

 投稿者:雑草  投稿日:2017年 5月 9日(火)23時37分3秒
返信・引用
  現在大学一年生です。
一年半ほど前に,原因不明の高熱が3ヶ月続きました。症状は39.0を超える発熱,寝汗,肝脾腫などです。その後も1週間ほど高熱が下がらないことなどが何度か続いてます。高熱が出るたびに,血液検査をすると炎症反応の上昇,肝臓の数値の上昇,リンパ球の減少が見られます。また,EBウイルスの抗体値は正常よりも高いみたいです。慢性化していないかと心配です。
 

たいやきさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月 9日(火)13時30分37秒
返信・引用
  > No.1260[元記事へ]

伝染性単核球症のあとも、よく体調不良になられるのですね。
不安に思われて当然だと思います。
ただ、CAEBVはあくまで稀な病気です。
体調不良が続くから、「慢性」になるというわけではありませんし、伝染性単核球症の完治に時間がかかる方もいらっしゃると聞きます。
熱は下がっても、他の症状がまだ残っているのかもしれません。
今ある不調を主治医の先生にご相談されるのが良いのではないでしょうか。
保険の範囲内でEBウイルス抗体の検査も出来ますし、そもそも体調不良が続いておられることも心配です。

この病気でないに越したことはありません。
たいやきさんの体調が一日も早く良くなることを、心からお祈りしております。
 

こんにちは

 投稿者:たいやき  投稿日:2017年 5月 6日(土)08時36分15秒
返信・引用
  二月にEBウイルスの単核球症と診断され、三月には熱も下がり、もう大丈夫でしょうと大学病院のお医者様に言われ今は普通に仕事をしているのですが治った後も夜になると熱が出るのが続いたり、単核球症の時にもあったお腹の膨満感、首にしこりが若干残っていたりしています。CAEBVの可能性ありますよね、、?心配で仕方ないです。  

Re: ザ!世界仰天ニュース

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 5月 5日(金)11時39分13秒
返信・引用
  皆さんご無沙汰しています!
元気にお過ごしでしょうか?
私事ですが、私は久々の大ヒット!3月に帯状疱疹にやられ、移植後4年にして再度入院し先生方にお世話になってしまいました(>_<)本当にひどくなり、目をそむけたくなるほどの恐ろしさと痛みでした。皆さんもお気をつけくださいね。

さて、世界仰天ニュース!  観てます観てます!すごい番組でとりあげてもらえるのですね!すごい!広げられる限り仲間に拡散し、病気をしってもらえるようにしたいです!情報を、ありがとうございました!
 

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