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CAEBVの疑いについて

 投稿者:  投稿日:2017年 9月23日(土)14時59分15秒
返信・引用
  はじめまして。
30代女性、文と申します。
一年前に伝染性単核球症になり、今年になって続く不明な熱について調べている中でこちらのサイトにたどり着き、勉強させていただいています。

経験者の皆様にお伺いしてみたいことがあり、書き込ませていただきました。

ちなみに今現在はリウマチの疑いで大学病院の血液内科リウマチ科にかかっており、色々な血液検査を受けているところです。

経過
H28.6  伝染性単核球症発症、自宅療養1ヶ月ほどで軽快

H29.5  膝の痛みと水が溜まり整形外科受診、リウマチを視野に入れて経過観察(決定的な血液検査結果が出ず現在に至るまで未診断)

毎日昼過ぎ頃から微熱が出るようになる。(37.5度くらい)
CRP3~5とずっと高め、肝臓数値は異常なし。

H29.6  熱が38度まで上がるようになり、抗生物質処方、一時的に解熱。

H29.8  38~40度の熱が4日間出て、首リンパ腫れ、赤い発疹が出る。5日目頃には自然に軽快。熱が出ている時の肝臓数値は上昇。

H29.9  依然CRP高め、肝臓はLDHのみやや高め、熱下がらず毎日37~38度。
首リンパ腫れ、39度。
再度抗生物質処方され、リンパ腫れは1週間ほどで落ち着いて来ているが熱は下がらず。


EBウィルスのIGGやエブナ等の検査はお願いしてしていただいたのですが、20倍以下で既感染パターンではあるがアクティブではない、とのことでDNA型までは調べる必要なし、とのことでした。
ちなみにHIVや白血病ウィルス、結核、梅毒等血液検査で分かりそうな熱の出る病気はおおよそ調べていただいてどれも陰性と出ています。
なお、蚊のアレルギーはないのですが、今年に入ってから身体に蕁麻疹がよく出るようになり、痒く赤い発疹がよく出ています。

本人としては他に当てはまりそうな病気もあまり思いつかず、CAEBVを疑っているのですが、ドクターは違うと思います、といった反応です。

そこで(大変長くなってしまって申し訳ありません)お伺いしたいのですが、CAEBVは見つかるのにとても時間がかかった、診断が下るまでに長くかかった(その間に悪化してしまった)等の話をこちらでもよく見かけますが、これはドクターがCAEBVの可能性に思い至らず他の病気を疑われたりして診断が遅れるのか、それともその可能性を疑ってはいても血液検査の解読が難しかったり症状が急変したりしてなかなかわからないのか、どちらなのでしょうか?
もちろんケースバイケースだとは思うのですが、変な質問で申し訳ありません。

このまま今の大学病院にかかっていていいのか(ただ地方都市の当地ではもっと高度の病院はないのですが)、新幹線や飛行機に乗ってでも違う病院で見ていただいた方がいいのか、心配に思っています。

長文で大変申し訳ありません。
何かお心当たりのある方やアドバイスをいただける方がいらっしゃいましたら、どんな情報でも教えていただけますと幸いです。
 
 

(無題)

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 9月20日(水)13時28分31秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です

ご無沙汰しております!sakiさん!元気にお過ごしでしょうか?!
またまた、交流会の季節になりましたね!
ものすごく楽しみです!

思いおこせば、5年前
caebvと確定診断され移植待ちの、本当になんとも言えない日々をおくっていた時
こちらのサイトに相談し、交流会に参加させていただき、ものすごく救われたことは、忘れられません。
この病気のことが少しずつ知られていくようになり、色々な方の様々な反応が出てきている今日この頃
この病気と闘っているかた。身内にいらっしゃる方
周りにそのような方がいるかた。病気について知りたい方
ものすごく、アットホームな雰囲気な会であり、とても勉強になる会です。みんなで会に参加しませんか?
皆さんに会えることを楽しみにしています!
よろしくお願い致しますm(__)m
 

移植が決まりました

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年 9月20日(水)11時34分38秒
返信・引用
  いつも、こちらの掲示板で
いろいろな情報を拝見させていただいています。

蚊刺過敏症、種痘様水泡症など様々な
症状が現れてきた娘ですが、
長女がドナーとなって
11月に移植を受ける事になりました。

入院前、抗がん剤、移植、移植後で
何か注意したら良いことや、
やった方が良いことなど
ありましたら、教えてください!
 

Re: 生着の兆しを教えてください。

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月20日(水)09時58分45秒
返信・引用
  > No.1365[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

無事に経過されているようで何よりです。
生着まで本当に待ち遠しいですよね。

> 生着まで3~4週間掛かるようなのですが、生着の兆しって何かあるんでしょうか?
娘の場合は発熱がありました。
いわゆるDay9 feverというやつですね。
骨髄移植の場合は移植後9日後くらいから移植片が白血球を作り始め、それに伴って発熱するようです。
ですが臍帯血移植の場合は白血球が増えるのが遅いので、娘は移植後2週間目位に38度台の発熱が一晩だけありました。
熱発した夜はすぐに当直の先生がいらして下さって「感染だと大変なので」と言われて採血をした後、抗生剤投与が開始になりました。
でも先生に「時期的にいって生着熱の可能性も高いですよ」と言われて少しうれしかったのを覚えています。
その後の採血から白血球が少しずつ、生着前はグングンと増えていきました。

娘と私は生着までは割と穏やかな日々を送っていました。
感染を警戒しつつ、体調がよければ筋力があまり落ちないようにと過ごしていました。

上手くいくように応援しています。
 

生着の兆しを教えてください。

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年 9月20日(水)00時17分56秒
返信・引用
  いつもお世話になっております。
主人がさい帯血移植を受け2週間です。
生着まで3~4週間掛かるようなのですが、生着の兆しって何かあるんでしょうか?
ネットで検索しましたら、生着の一週間前位から背中や腰に鈍痛が現れたというのを目にしました。
経験談や情報を教えてくださいm(_ _)m

ちーちさん
いつもありがとうございます!
主人は今のところ感染症等はなく、なんとか1日1日を乗りきっている状況です。
先生を信じ、さい帯血君と主人の力を信じたいと思います。
 

★交流会開催のお知らせ★

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月15日(金)17時20分51秒
返信・引用
  今年度も交流会を開催します。
このサイトを見てくださっている方ならどなたでも、無料でご参加いただけます。
患者さん以外にもご家族の方、ご友人の方など、毎年約30名ほどのご参加をいただいています。
内容は主に、この病気を治療・研究していただいている先生に講演していただき、この病気にかかわる最新の情報を教えていただきます。
また、参加者同士の情報交換の時間も設定し、みなさんの生の声を聴いていただけます。
今年度はこの病気を研究しておられる 国立成育医療研究センター研究所 藤原 成悦先生にお話していただけることになりました。
普段なかなかお会いすることができない、専門の先生から直接お話を伺える貴重な機会です!
皆様のご参加をお待ちしております。
時間と場所は以下の通りです。

日時:平成29年10月22日(日)
   13:15~受付、13:30開始 15時終了予定
場所:東京医科歯科大学 湯島キャンパス内 講義室
   (東京都文京区湯島1-5-45)

参加費無料、どなたでもご参加いただけますが、準備の都合がありますので、事前の申し込みが必要です。
参加希望の方は、下記のメールアドレスまで、お名前とご連絡先をお知らせください。
担当者から折り返しご連絡いたします。
連絡先:caebv@caebv.com

※3日経っても返信がない場合、お手数ですが再度ご連絡ください。
 

Re:

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月15日(金)08時22分32秒
返信・引用
  プルメリアさんお返事ありがとうございます。
ウイルスがやっぱりやると減ることもあるんですね。
前回は抗がん剤の治療などやらずに移植のみでやりました。
今回はチョップ療法と放射線がプラスされています。
これで治ってくれると嬉しいです。
普通の生活ができることがどれだけ幸せか思い知らされました。
励ましの言葉など頂けると負けてられないと思えます。
最後まで頑張ります。
応援ありがとうございます。
 

ウイルス量の変化について

 投稿者:プルメリア  投稿日:2017年 9月15日(金)01時10分49秒
返信・引用
  昨年1度書き込みをさせていただきましたプルメリアと申します。
CAEBVで10ヶ月前に骨髄移植をしました。少しGVや骨頭壊死などありますが、比較的元気に過ごせています。

移植の前はsaki様とやり取りさせていただき、大変お世話になりました!ありがとうございました!

孝幸さんへ

成人のケースが参考になるかわからないのですが、ウイルス量を書き留めていたメモがあったので書き込みさせていただきました。

私はチョップ療法を2クール受けた後、骨髄移植をしたのですが、このようにウイルス量が変化しました。

入院時 100万

チョップ1クール目終了時 40万

チョップ2クール目終了時 50万

それなりに苦しい思いをしたのに2クール目で増えてしまい、受けた意味がなかったのでは?!と落ち込みましたが、抗がん剤は「生着しやすくさせる」というのが1番の目的なのでウイルス量が増えたとしてもそこまで気にしなくていいと主治医の先生から言われました。そして骨髄移植後、ウイルス量は無事陰性になりました。

1度でも辛い移植を2回もするなんてどれだけ怖いことか...
願うことしかできませんが、治療が上手くいってお子様が元気に回復できますように心よりお祈りしています。


> 移植前にチョップ療法された方でウイルス量の変化などどんな感じだったか教えていただきたいです。
 

Re:

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年 9月13日(水)23時38分48秒
返信・引用
  孝幸さんへのお返事です。
改めて投稿を拝見しました…うちの息子と同じ歳で治療の再トライ…ご家族の不安は計り知れないと思うとなんとお声かけして差し上げられるかと…
うちの息子もたくさんのトラブルの中も今があります…必ず治す!治る!をモットーに今まで来ました!

どうかご自身のお身体もご自愛しながら…
主治医とともにご家族で乗り越えてください。

何かありましたら、質問してくださいね…あやふやな記憶になりつつありますが…お役に立てればと思います。
>
>
 

Re:

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月13日(水)21時27分46秒
返信・引用 編集済
  ぽぽたさんお返事ありがとうございます。
娘がチョップ療法を初めて一週間が経ちました。
ウイルスの量は10の4乗のままで変化なしでした。
医師からも減る人もいれば減らない人もいると言われていたのですがやっぱり不安で。
貴重なお話を聞けて僕自身、少し楽になりました。
前向きに病気に立ち向かって行きたいと思います。
何かアドバイスがあればまたよろしくお願いします。
息子さんもこれから元気に育つよう願っています。
 

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