CAEBV掲示板 - 21～30件目

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今年も一緒にがんばろう。

投稿者：みにぽち投稿日：2018年 1月 8日(月)04時05分3秒

明けましておめでとうございます。去年の今頃はあまりに辛い状況で、生きているのがいやになったこともありました。毎日小さな一歩一歩ですが回復してきている今は、生きていてよかった、あのとき頑張ったからだ、おつかれ私！と思えることがたくさんあります。もとの元気な体に戻るまではまだ時間がかかると思いますが、お互いなんとか粘りましょう。おてんとうさまはきっと私たちのことを見ています。

杏仁さんへ。

投稿者：しましま投稿日：2017年12月28日(木)16時33分56秒

返信・引用

私は一番つらかった入院時には、病院側のご配慮で心療内科の医師が顔を見に来てくださり、体調が悪く話ができないときもありましたが、今にして思えばそれがすごく負担の軽減になっていたように思います。家族とは、県が離れていること、子供がまだ幼稚園児で病棟に立入禁止だったため、夫に週一回会うぐらいでした。正直、毎日一緒だとかえってお互い共倒れだったかもしれません。私は私でいっぱいいっぱいで、つい弱音をはいたり我儘してしまうし、夫は仕事に育児、しかもお見舞い…本当ならいたわらなければいけないのに、二人とも限界ギリギリでした。子供にたいしても、例えば今代わりに事故でしねるかといわれたらきっと出来ましたが、面倒を見られない、体が苦しいなかで常に親としての意識を持つ方がずっと難しいんだなと自分に落胆しながら居ましたので、杏仁さんのいう、一緒にいると辛いという気持ちもとても共感できます…。冷たいんじゃないかと悩むときもあるかもしれませんが、それは違います、自然なことですよ。退院してからは心療内科とも離れましたが、いろうの交換や育児の悩みから、昨年自分でカウンセリングをしてくださる病院を探しました。（私の希望で）薬はなるべく出さず、とにかく一時間何でも聞いてくれる所。話すだけでも気がすみますし、先生がたまたまスクールカウンセラーの経歴もあり、勉強になるお話も多く、とても良いところが見つかって、今は月一回カウンセリングを受けてます。県のがんお悩み相談ダイヤルから、がんセンターなどを経由して探しました。病院でも、ご家族用の交流会を主催しているところもあるそうですし、色々悩みを支える窓口がありますので、時間がもし取れるなら、それも活用するのも手かもしれませんね。

うどんさんへ。

投稿者：しましま投稿日：2017年12月28日(木)16時18分9秒

返信・引用

最初のハードルは高いですが、専門家からのお話はすごく自分の励みになりますから、良い変化のきっかけになればと思います。何かを決断するのは力が要りますが、うどんさんのそのお気持ちが報われるよう応援したいです(*´ω｀*)頑張ってくださいね。

数値による可能性

投稿者：気になる投稿日：2017年12月28日(木)16時11分25秒

返信・引用

この病気が気になりEBウイルスの検査をした結果、抗ＶＣＡ－ＩＧＧが4.6 抗ＶＣＡ-ＩＧＭが0.0 抗EBNAが陽性で既感染でした。血液内科の先生にはこの病気について相談しましたが、数値的には低いし既感染なので問題はなさそうと言われました。しかし罹患者の方の中にはやはり数値的には問題なくても、末梢血EBウイルスDNA量を測定したら慢性活動性EBウイルス感染症だったという方も散見できます。やはり自費を払って先生に相談した方が良いでしょうか？

Re: 杏仁さんへ。

投稿者：ぽぽた投稿日：2017年12月28日(木)08時34分34秒

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杏仁さんへのお返事です。おはようございます。ドナーさん頑張ってくれていますね！やった！自宅に戻ると看護師さんもいないし、話す相手を考えちゃいますよね…私も病院にいる時は、毎朝毎晩食事の時や病室でママたちと話せたのが、自宅に戻ってからは、話す相手が居なくて孤独を感じましたよ…わざわざ電話で話すのも時間がなくて… イライラして、家族に当たっている自分に嫌になったことも度々ありました。私は、ブログを入院の時に書いていました。地元から離れた病院だったので友人に近況報告も兼ねて…一方通行で書いていたのですが、みんながコメントを残してくれていたのが励みにもなりました。残念ながら、無料のブログのサイトが閉鎖になり続けることが出来なくなり…今は、非公開のインスタで何気ない1日を残したりしています… 話せなくても、自分の気持ちの整理が出来て…公開するのって？思う反面、誰かに反応してもらえると意外と楽しくて…超超アナログ人間なんですがね… あと私には、このサイトが本当に有難い場所でした…みんなの状況を見て、がんばれー！がんばろー！って…答えなんて、出ないかもしれないけど、同じ不安や喜びを感じあえるここは良いですよね…せっかく作って頂いたサイトなので、活用させてもらいましょ！移植後の痒みは、うちもありましたよ！発熱・乾燥したりするのはgvの１つと言われ…大量ステロイド投与をしたり、プログラフにプレドニンにセルセプトと言うお薬を飲んでいました。それに保湿剤と… 杏仁さんだけじゃないですよ…離れたーい！！って思うの…患者さんが辛いのはもちろん、周りでその姿を見ていることしか出来ない家族も辛くなります…なんでなんでこんなに大変なのー！！ってみんな多かれ少なかれ感じていますよ！振り返って、私たちすごいアドレナリンが出ていたよね！って闘病仲間のママとつい最近笑いました…それがないと乗り越えられなかったね…って…それくらい大変なことを頑張っているので…ご自身を甘いなんて責めないでくださいね… 寒い年越しになりそうなので、体調管理が大変ですが…のんびり過ごせますように！

Re: 杏仁さんへ。

投稿者：杏仁投稿日：2017年12月28日(木)01時06分23秒

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しましまさんへのお返事です。体調の悪い中お返事ありがとうございます。早く退院できるよう祈っています。長い入院生活さぞお辛かったでしょうね。ご家族と一緒に戦ってこられたんですね。皆さんのお話しを聞いていると自分の甘さに気付かされます。しましまさんは精神面でお辛かった時、どう乗り越えられてきましたか？我が家には幼児と乳児がいるので、１日中とても騒がしく時折主人を苛つかせてしまいます。体調が悪いせいか、あまり眠れてないせいか、すぐにイラついてしまうようです。精神安定剤を処方してもらった方がいいのでは？と提案しましたが、あまり乗り気ではない返答でした…。先生とお話ししてきました。今月のキメリズム結果、ドナー細胞が増えてきていてウイルス量も減っていました！ウイルスが暴れだす前に、このまま順調に行くことを祈るのみです！発熱も湿疹も免疫抑制剤を減らしてる影響ではないかと言うことで、増やして様子を見ることになりました。湿疹も強いお薬を処方していただいたので、痒みが緩和されればいいなと思います。ぽぽたさん、誰かと話してすっきりしたいのですが相手と時間がなかなかありません。正直最近主人から離れたくなるときがあります…。精神安定剤が必要なのは私かもしれませんね。ちーちさん、今年も残りわずかですね。なんとか前向きな気持ちで年が越せそうです。来年皆治りますように！

Re: しましま、みにぽちさんへ

投稿者：みにぽち投稿日：2017年12月26日(火)21時56分0秒

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のぼのぼさんへのお返事です。今通ってらっしゃる病院や先生に悪いなーと思うお気持ちはわかります。通院歴長いとそういうこともあるでしょうね…。でも原因不明のこの病気ですもの、自分の命を守るために、どうか図々しくなってください。私も、最初はいろいろ躊躇しました。こんなこと言ったら先生に悪いなーとか、看護師さんが傷つくなーとか、忙しそうだから今度言おうかなー、とか…。でもセカンド＆サードオピニオンまでとりました。意外にも、先生の反応は『助かった』的な感じに受け取れました。年齢がお若かったので、経験がまだ少ないことにあちらも不安だったのかもしれません。セカンド＆サードオピニオンの両院とメールで連携をとり、そこの勧める療法に着手してくれたりしました。入院中も、はじめは遠慮してナースコールを控えめにしたり薬などに疑問があってもしつこく先生に聞いたり要望したりするのは嫌われるかもと思っていました。でも途中から、自分の身を守るのは自分しかない、と思ったのと、心身ともに疲れて遠慮する余裕がなくなったこともあり(笑)、キレたようにガンガン要求やワガママを言い出しました。病人なんですからいいんです！意思を示さないで結局苦しむのは私達患者なんです。セカンドオピニオン、がんばってください！(スイマセン、ちょっとアツくなっちゃいました、テへ。)

トーマスさんへ

投稿者：うどん投稿日：2017年12月26日(火)20時19分58秒

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トーマスさんへのお返事です。はじめまして。お返事ありがとうございます。母子センターと医科歯科、両方でお話を伺ったのですね。とても理想的なことだと思います。もし行くなら、母子センターにしようと思って居たのですが、トーマスさんの、「CAEBVは完治する病気」という文字にますます希望を抱きました。やはり、実績のある専門医の方にそう仰って頂けると、それだけでも心の御守りになるように思います。アドバイスありがとうございます。参考になりました。

Re: 毎日新聞

投稿者：みにぽち投稿日：2017年12月26日(火)18時52分5秒

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sakiさんへのお返事です。 saki さん、記事拝見しました！ご結婚おめでとうございます！私も11年まえですが、結婚生活のスタートは三重県でした。お伊勢さんのご加護がありますように…！頑張りましょうね！o(^▽^)o

毎日新聞

投稿者：saki 投稿日：2017年12月26日(火)17時18分50秒

返信・引用

１２月２０日（水）毎日新聞の朝刊に、私の記事が掲載されています。よろしければ、ご覧ください。

https://mainichi.jp/articles/20171220/ddm/016/040/044000c

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