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ちーちさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時34分56秒
返信・引用
  おかえりなさい!
元気な様子を知ることができ、とてもうれしいです。
拝見していると、本当に大変な状況を乗り越えて(まだまだ不安を抱えておられると思いますが)いらっしゃったんだなと、改めて思いました。
これからは日にち薬だと思いますが、一日も早く、もっともっと元気になっていかれることを、心から願っています。

貴重な情報、ありがとうございました。
 
 

きつねさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時28分53秒
返信・引用
  > No.1334[元記事へ]

もう検査結果は出ましたか?
様々な不調に加えて、インターネットでは、怖いことしか書いていないので、不安に思われて当然だと思います。
でも、CAEBVはあくまで稀な病気です。
この病気でないにこしたことはありません。
きつねさんの体調が一日も早く回復されること、何よりこの病気でないことを、心よりお祈りしています。
 

孝幸さん、しろくまさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時25分5秒
返信・引用
  > No.1332[元記事へ]

私も化学療法、移植を経験したので、治療の辛さ、苦しさは十分わかるつもりです。
その辛い治療を乗り越えられたにもかかわらず、またEBウイルスが増えてしまう…
今のお気持ちを思うと、何と言っていいか…言葉になりません。
申し訳ありません。
でも、孝幸さんがおっしゃる通り、「負けない気持ち」が本当に大切だと思います。
今度こそ、きっと大丈夫です。
一日も早い回復を心から祈っています。
頑張って下さい!!
 

柚さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時16分36秒
返信・引用
  > No.1331[元記事へ]

お返事が遅くなって申し訳ありません。
大学病院での検査結果も、もう出たでしょうか?

私は医療関係者ではないので、EBウイルスの抗体についての正確な説明は難しいですが、
大人が90%抗体を持っているのではなく、90%が「かかったことがある」のだと思います。
大人と一口に言っても、20歳~100歳を超える方まで、幅広くいらっしゃいますし、
ほとんどの人が、子どもの頃に無症状のうちにかかっていることが多いということです。
私は、20代前半に伝染性単核球症にかかり(これがEBウイルスに初めて感染したということです)、
その数年後に高熱が続き、CAEBVの診断を受けました。
その間は、無症状でした。
上手く抗体が出来なかったのだと思いますが、それがなぜかはわかっていません。
この病気自体、まだわからないことが多いのです。

世の中には色々な病気がありますが、患者にとって情報の有無は切実な問題です。
この病気の研究が進んでいくように、そして患者が早く安全に治療できるように、
環境を整えていかなければなりません。


 

移植について教えてください

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年 9月 2日(土)15時24分39秒
返信・引用
  はじめましてぷりんと申します。
主人が今月さい帯血移植をします。
T細胞に感染しています。
骨髄移植自体、他の病気も含め成功率が五割~七割と先生から説明されました。
ここで後から疑問に思ったんですが失敗とはどういうことが考えられるんでしょうか?
生着不全?感染症?gvhdによる死亡?
生着不全は10人に1人位だと言われました。
こちらで移植成功された皆様は、移植の際どのようなリスクがあると説明されましたか?
もちろん合併症等個人差があるかとは思いますが…。
あと、この病気の完治は何を持って完治とされるのか教えてください。
移植が成功してウイルスが0になって完治ですか?
それとも基準値以下で完治ですか?
基準値以下の場合はT細胞に感染していないことを確認しての完治なのでしょう?

色々調べているうちにこちらのサイトにたどり着き、移植して元気にされている人がいると知りとても励みになっています。
いきなり質問ばかりで申し訳ありませんが回答宜しくお願いします!
 

最初の症状

 投稿者:マキ  投稿日:2017年 8月29日(火)22時36分15秒
返信・引用 編集済
  こんにちは。はじめまして!
私は出産後2ヶ月立ったころから、急に首のリンパが痛み直ぐに高熱が出て5日程続きました。血液検査の結果EBウイルスが原因かもしれないと言われましたが、自然治癒で治るからと言われ、その後熱も引いたのですが、また1ヶ月経つころに同じ症状で、高熱が続いています。
CAEBVの場合一般的にどのぐらいの頻度で症状を繰り返すのでしょうか?また、通常のEBウイルス感染だと完治までに1~3ヶ月と書いてありましたが、治っていなくてぶり返したということもあり得ますでしょうか?
ご意見いただけるとありがたいです
 

お礼と経過のご報告

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 8月28日(月)17時36分42秒
返信・引用
  こんにちは。
ご無沙汰しております。
娘がCAEBVになり、ご相談させていただいていましたちーちです。
その際はみなさんに丁寧に教えていただき、本当に心強かったです。
ありがとうございました。
今日はそのお礼と経過のご報告に参りました。

H27秋ごろ 熱発を2か月に1回くらいの頻度で繰り返し始める。
H28春ごろ 熱発の頻度が月に1回になる。慢性扁桃腺炎を疑われ、扁桃腺摘出術を秋に行う予定を入れる。
H28年7月 内服の抗生物質が無効の長期(2週間)に続く発熱のために入院。抗生物質を点滴投与し解熱するが、肝機能が悪化しており経過観察に。
H28年8月 肝機能が正常化せず。CAEBVを疑われて大学病院を紹介受診。
H28年10月 CAEBV確定診断
H28年11月 化学療法を開始。2クール行うがウイルス量に変化なし。
H29年1月 大阪母子医療センターに転院
H29年2月 臍帯血による同種造血幹細胞移植施行
H29年3月 GVHD stageⅢ(腸 graed 4)
H29年5月末 退院
H29年8月末 ステロイド&免疫抑制剤は終了。抗真菌薬や抗ウイルス薬などは現在も内服中。

現在、娘はサイトメガロウイルスが検出されて内服治療を受けておりますが、生きています。
先月の検査ではEBウイルスは検出されず、今のところは再発の兆候もありません。
大学病院でも大阪の母子医療センターでも素晴らしい先生、看護師さん、スタッフの皆さん、本当にいろいろな方に支えていただきました。
感謝、感謝、感謝です。

まだまだ気持ちも生活も「闘病中」で毎日、心配ばかりしています。
そして検査結果待ちの方、診断がつき治療に向けて準備中の方、色々な方がいらっしゃって皆さんも不安と心配とを抱えておられると思います。
情報が少なく、先の見通しが立たないことが私の不安のひとつでしたので、こんな例もあるよと参考になればと経過をまとめてみました。

相談に乗ってくださった先輩方、ありがとうございました。
そして闘病中、闘病するかもしれないみなさん、お互い頑張って参りましょう。
 

返信ありがとうございます

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 8月28日(月)03時16分54秒
返信・引用
  再発することもやはりあるんですね。
私は、また化学療法の薬剤の量を変えて治療することになりました。
病院の先生は専門家とも相談するそうです。
非常に稀なケースのようで困惑気味でした。
>
> 白血病よりは確率低いけど再発はあると聞きました。
> 移植したとしても完全にドナー由来の細胞に置き換わっているわけではなく、わずかに残っている自分由来の細胞が増えてしまっている可能性があります。その場合は現在処方しているステロイドや免疫抑制剤を減らしてGVL効果で対処すると言われました。
>
>
 

Re: 発症確定ではありませんが怖いものですね

 投稿者:れんこん  投稿日:2017年 8月27日(日)23時47分18秒
返信・引用
  きつねさんへのお返事です。

EBウイルスの量は測ったのでしょうか?
100万人に1人の確率なので、本当に稀なことだと思います。CAEBV の場合、発熱も3週間以上は続くかと思います。
 

Re: 始めまして

 投稿者:れんこん  投稿日:2017年 8月27日(日)23時42分2秒
返信・引用
  しろくまさんへのお返事です。

白血病よりは確率低いけど再発はあると聞きました。
移植したとしても完全にドナー由来の細胞に置き換わっているわけではなく、わずかに残っている自分由来の細胞が増えてしまっている可能性があります。その場合は現在処方しているステロイドや免疫抑制剤を減らしてGVL効果で対処すると言われました。

 

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