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Re: 30歳男性です

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月 3日(日)20時36分40秒
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  RYUJIさんへ

ヒルロイドは私も使ったことありますが、役に立たないですね。ヘパリンは試したことありますか?
 
 

Re: 30歳男性です

 投稿者:RYUJI  投稿日:2017年12月 3日(日)18時19分52秒
返信・引用
  みにぽちさんへ
皮膚科にも行って、ロコイドやヒルロイドといろいろ薬を使いましたがなかなか良くならないんです!
 

Re: 30歳男性です

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月 3日(日)18時04分6秒
返信・引用 編集済
  RYUJIさんへ

こんにちは。時々ここにお邪魔させてもらってます、みにぽちと申します。
私はさい帯血移植をしてもうすぐ1年になるのですが、顔が乾燥して困ったときに、入院していた大学病院の皮膚科でヘパリンという泡状の保湿剤を処方されました。すごくいいですよ。調べたら、普通の保湿剤の何倍も皮膚の奥に浸透するようで、原材料とかも安全っぽいです。今は、電気毛布の使いすぎか足が乾燥でかゆいので、次回の診察時に体にも使っていいか、聞いてみようと思っています。もしまだお使いになったことがなかったら、血液内科の先生にご相談されてはいかがかなと思います。ちなみに、私ごとですが、EBウイルス関連のブログはじめましたのでよかったら暇つぶしにでもおいでくださいね。?

http://ameblo.jp/tanottanottano?frm_id=v.jpameblo&device_id=193ca20ea77045c591436fe308d07799

 

Re: なかなかうまくいかない

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年12月 2日(土)20時42分29秒
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  ぽぽたさんへのお返事です。

ありがとうございます。

不安ばかりで…

娘が病気に立ち向かえるように、
なんとか、笑顔で付き添っています。

ウイルスが体からなくなるように!

長女の細胞がしっかりと生着するように!

今は、祈ることしかできません。
 

セカンドオピニオンを受けました

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月 2日(土)16時16分46秒
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  久しぶりの投稿です。卵子凍結保存を終え、最初は6個が精いっぱいと言われていましたが、最終的に12個の卵子を採取でき、6個元気な形の良い卵子を凍結保存できました。10日間誘発剤の注射を打ち風邪をひかさないように加湿空気清浄器をマックスにして気を付けてきました。「お守りにして治療を頑張ってね」と綺麗な卵子の写真を頂きました。普通自分の卵子がどんななのかなんて見たこともないと思うので、娘とまじまじと見入ることでした。まずは一段階クリア!2人で安堵しました。

大阪の母子医療センターへ行って来ました。先生は大変優しく分かり易い説明とすぐに大学病院の先生宛に書類を作成してくださりました。鹿児島から来てるからかとても配慮してくださりました。

見解としては一番危険な状態の時よりウィルス量は100分の1に減っているのでCAEBVかEBウィルスの反復症例(一旦良くなり退院後再燃を3回繰り返しているため)なのか判断は難しいということでした。だからすぐに移植が必要なのかステップ2の抗がん剤治療でウィルスが死滅する可能性もあるし、再燃し移植も出来ない程悪化して死に至る可能性も否めない。やはり症例が少ないため非常に診断が難しいとお話でした。何かあったら先生を通じてすぐに連絡をくださいとのことでセカンドオピニオンを受けて良かったな。と思いました。

そこでその見解を含め大学病院の先生は「迷ってる所はやはり同じだね」とまずはステップ2の抗がん剤治療を始め、臍帯血バンクに良い臍帯血がないか調べて準備だけは進めましょうという事に決まりました。
まだまだ私も娘も毎日がひやひやで熱が少し上がるたび娘は「怖い、寝るのも怖い」と不安になっています。今のところ地元で治療が出来そうなので心落ち着かせて日々過ごし、先生の指示のもと治療に専念していくだけですね。どうなって行くのか世間ではクリスマスや年末年始の話で持ちきりですが、心さみしい毎日です。
 

ryujiさん

 投稿者:mari  投稿日:2017年12月 2日(土)09時08分57秒
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  私も6年前に骨髄移植をしました。同じ症状があったのでコメントします。乾燥辛いですよね…顔も体もガサガサで肌荒れがひどかったです。色々試しましたが徹底したのは刺激のない日本製のボディソープを使い、ノンアルコールの化粧水と乳液で1日に何度も保湿しました。
一番効果があって今でも続けているのは、お風呂に上がったら体と顔を拭かずお湯がついたままで無印良品のスイートアーモンドオイルを塗りたくることです。そのあとタオルで軽く拭きます。今では肌綺麗だね ね~と言われるくらいになってます!ぜひ試してみてください。
 

Re: なかなかうまくいかない

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年12月 2日(土)08時40分1秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。
おはようございます。朝ごはん食べましたか?
色々心配で、落ち着きませんよね…

何をやっても、頭から離れず…不安で…
でも、その不安は、子どもに伝わるので…しんどいですが子どもの前では笑顔で!

しっかり寝て!と言っても、無理かもしれないので…しっかりご飯だけは食べて下さいね。
 

なかなかうまくいかない

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年12月 1日(金)19時43分14秒
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  移植後15日
ウイルスが増えてきてしまった…
生着不全の可能性あり。

キツイですね
 

30歳男性です

 投稿者:RYUJI  投稿日:2017年11月28日(火)22時50分16秒
返信・引用
  3年前に慢性活動性EBウィルス感染症になり臍帯血移植をしました。
今もまだ、プレドニンやプログラフを飲んでいます!
一年中肌の乾燥に苦しんでいます、病気する前は乾燥なんてしてませんでした!皮がむけたり、赤くなります
皮膚科に行ってステロイドの薬をもらいますが全然良くなりません!
こういう症状になった方は他にもいますか?
 

Re: キメリズム結果

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月23日(木)09時10分14秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
おはようございます。眠れましたか?色々不安で、なかなか眠れなかったりすると思いますが…

経過観察って、時間が早く経って欲しいと思う時がありますよね…
私は、同じ病気の仲間が病棟にいたので…よく話しました。飲めば治るお薬があると良いのにね!とか…ちょうどIPSとかスタップ細胞とかのニュースがやっていた時なので、白血病のママ達ともそんな話をしていました。
話をするって大事ですよ!なんでもない事も含め…色々落ち着きました。今日も頑張るか!って…

なんでも良いので、吐き出してスッキリして欲しいなぁと感じています。スッキリしないんですけどね…溜めるよりは良いのかな?人それぞれですよね…笑

頑張っているのは、パパさんと子どもたちとママですよ!
 

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