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始めまして

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 8月27日(日)18時05分29秒
返信・引用
  EBウイルスによる血球貪食症候群に今年の1月からなりました。
ステロイドパルス→エトポシドによる化学治療→ハプロ移植を、して1度EBウイルスが消えたのですが移植して1かげつほどでまたEBウイルスがが出て来て、貪食が始まってしまいました。
こんなことはよくあることなんでしょうか。
 
 

発症確定ではありませんが怖いものですね

 投稿者:きつね  投稿日:2017年 8月24日(木)23時32分50秒
返信・引用
  初めましてきつねです。
声優の松来未裕さんのドキュメンタリーを見て…怪しいなと思って検査を受けてみました。
白血球の数値12000越・肝機能の低下・口腔内潰瘍・胃潰瘍・蚊刺過敏症(蚊アレルギー慢性的など)・倦怠感・発熱…とほぼ重なるので病名確定は時間の問題かな、というところです。

気を強く持つ方法をご教授いただければ、という思いです。
よろしくお願いします。
 

ひまし油で逆流性食道炎がよくなった

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年 8月20日(日)06時13分1秒
返信・引用
  EBウイルス関連NK細胞リンパ腫で入院、臍帯血移植、退院したみにぽちです。ちょいちょい投稿させてもらってます。
退院後5ヶ月、食欲がやっとわいてきて、食べる量が増えるとともに、逆流性食道炎になってしまいました。呑み込むとき、喉に違和感があったのですが、試しに温めない小さなひまし油湿布をしたらなんと2日で治ってしまい、驚いています。いつも眠たいのですが、食べてすぐはよけいに眠たくて。逆流性食道炎は食べて数時間は横になったらいけないので困っていました。逆流性食道炎、困っている方、1度お試しになってはいかがでしょうか。(〃'▽'〃)
 

2回目の移植に向けて。

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 8月19日(土)09時44分7秒
返信・引用 編集済
  私の娘は4歳で5月に長男がドナーで骨髄移植をしましたが一度はウイルスが消えたものの二次生着不全でウイルスがやる前と同じ量に戻ってしまいまた12月に長男がドナーでまたやることになりました。9月から化学療法やることになり長丁場になりそうです。私達家族は絶対に負けないでこの病気を完治させます。同じ病気の患者さんも諦めないでください。  

sakiさんへ

 投稿者:  投稿日:2017年 7月28日(金)13時35分39秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

今日 肝機能障害で行っていた病院の検査結果、肝機能の数値は落ち着いたので そちらは大丈夫との事だったのですが、慢性活動性EBウイルス感染症に関しては 血液内科の先生とも連絡をとってもらったのだけども 稀なものだからよくわからないので…と大学病院を紹介されました。
本当に 病院たらいまわしされますね…(-_-;)
検査だけでも もっと身近に出来たらいいのに。
過去に発熱でかかった時の検査を確認してもらったのですが EBウイルスに関しては検査をしていませんでした。
この病気の事を知ってからネットで症状など見ると 当てはまっているところもけっこうありました。それでも病院では 疑いも持ってもらえないものなんですね。

血液検査の結果 EBウイルス抗体が陰性でした。
抗体って 大人は90%以上の人が持っているものなんですよね?
 

柚さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 7月26日(水)10時00分50秒
返信・引用
  > No.1327[元記事へ]

不安になって当然だと思います。
お子さんのことを思って、気丈にふるまわれたりされているかと思うと、
柚さんはすごいなと思います。
愚痴でも弱音でも、いつでも歓迎です!
一人で頑張りすぎずに、私たちにお役に立てることがあれば、何でもおっしゃってくださいね!
 

みにぽち さんへ

 投稿者:MASA  投稿日:2017年 7月25日(火)13時49分2秒
返信・引用
  過去の投稿 読ませていただきました
早い発見で、臓器等が悪くなっている様ではないので 一安心です、
息子のEBの「置き土産」は一生付き合っていかなければ成りません(障害認定)
 私も九州在住で、息子の移植は大阪母子センターでした、
学校も行かな小さな子達が懸命に病気と闘っているのを目の当たりにして、
「弱音、泣き言は言えない」「先生に託して戦っていくしかない」そんな気持ちにさせてもらいました、
みにぽちさん GVHは人それぞれですので 対処は直ぐに、
でもそれ以外は 「これ以上は悪くならない」「時間が薬」と
 気長に気楽に慎重に 頑張って下さい
 

MASAさんへ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年 7月24日(月)21時02分56秒
返信・引用
  MASAさんへのお返事です。

息子さん、血液内科ご卒業おめでとうございます!!自分のことのように嬉しいです!(≧∇≦)b
約5年ですか…やはり寛解という言葉がもらえるのにはそのくらいはかかるのですね。息子さんよく頑張られましたね!えらい!
そうです、そうです、甘い物、もうあの苦しい思いはしたくないので2度と失敗はしません。

うちは転勤族で私が急にこんなことになったので、私と小学生の子供2人だけ実家の九州に転校させてお世話になっているんです。主人だけ単身赴任で赴任先にいます。
一日でも早く元気になってまた一家で一緒に転勤してまわりたいので、地道にがんばります!
ありがとう御座いました。m(_ _)mo(^▽^)o
 

sakiさんお返事ありがとうございます

 投稿者:  投稿日:2017年 7月24日(月)20時01分39秒
返信・引用
  母ひとり子ひとり、近くに身内もいない状況で 入院が必要になってしまったらどうしよう…働けなくなったら どうしよう…と
ぐるぐる考えてしまって??

情けないですね…。もっと 強くなりたいです…。

色々と調べましたが 本当に情報が少ないな、と。
EBウイルスDNA定量検査、どうして保険適用でないんだろう…。経過観察していくにも必要と思うのですが。
せめて 初回は自費でも 初回で基準値以上の数値が出た人は2回目以降保険適用とかにしてくれたらいいのに…。
金銭的な面も 不安になってしまいますね?

お返事 頂けて嬉しかったです。一人で抱えてしまっていたので…。

高熱の度にかかっていた近所の内科の先生に聞いた所あまり知らないようで今までの高熱での血液検査ではEBウイルスを疑った事はなかったようです。
私も知らなくて 疑いがあると言われた時もなんだかよくわからず質問も出来ませんでした。
もっと情報があるといいなと 切に願います。
 

柚さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 7月24日(月)16時05分4秒
返信・引用
  > No.1323[元記事へ]

書き込みありがとうございます。
気になる不調が重なって、さぞお辛い思いをされていると思います。

この病気に関して、インターネットでは怖い事ばかり載っていて、余計に心配になりますよね。
ただ、あくまでこの病気は稀です。
EBウイルス自体、一度感染すると、健康な人でも一生ゼロになることはありませんし、
身体が弱っている時には、一時的に量が増えることもあると聞いています。
なので、ウイルスの量だけでこの病気だと判断することはできません。
柚さんの場合、「疑い」とされているので、今後詳しい検査がされるのだと思いますが、
まだ決まったわけではありませんし、繰り返しますが、あくまで稀な病気です。
柚さんがこの病気でないことを、心からお祈りしております。
 

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