teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


セカンドオピニオンを受けました

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月 2日(土)16時16分46秒
返信・引用
  久しぶりの投稿です。卵子凍結保存を終え、最初は6個が精いっぱいと言われていましたが、最終的に12個の卵子を採取でき、6個元気な形の良い卵子を凍結保存できました。10日間誘発剤の注射を打ち風邪をひかさないように加湿空気清浄器をマックスにして気を付けてきました。「お守りにして治療を頑張ってね」と綺麗な卵子の写真を頂きました。普通自分の卵子がどんななのかなんて見たこともないと思うので、娘とまじまじと見入ることでした。まずは一段階クリア!2人で安堵しました。

大阪の母子医療センターへ行って来ました。先生は大変優しく分かり易い説明とすぐに大学病院の先生宛に書類を作成してくださりました。鹿児島から来てるからかとても配慮してくださりました。

見解としては一番危険な状態の時よりウィルス量は100分の1に減っているのでCAEBVかEBウィルスの反復症例(一旦良くなり退院後再燃を3回繰り返しているため)なのか判断は難しいということでした。だからすぐに移植が必要なのかステップ2の抗がん剤治療でウィルスが死滅する可能性もあるし、再燃し移植も出来ない程悪化して死に至る可能性も否めない。やはり症例が少ないため非常に診断が難しいとお話でした。何かあったら先生を通じてすぐに連絡をくださいとのことでセカンドオピニオンを受けて良かったな。と思いました。

そこでその見解を含め大学病院の先生は「迷ってる所はやはり同じだね」とまずはステップ2の抗がん剤治療を始め、臍帯血バンクに良い臍帯血がないか調べて準備だけは進めましょうという事に決まりました。
まだまだ私も娘も毎日がひやひやで熱が少し上がるたび娘は「怖い、寝るのも怖い」と不安になっています。今のところ地元で治療が出来そうなので心落ち着かせて日々過ごし、先生の指示のもと治療に専念していくだけですね。どうなって行くのか世間ではクリスマスや年末年始の話で持ちきりですが、心さみしい毎日です。
 
 

ryujiさん

 投稿者:mari  投稿日:2017年12月 2日(土)09時08分57秒
返信・引用
  私も6年前に骨髄移植をしました。同じ症状があったのでコメントします。乾燥辛いですよね…顔も体もガサガサで肌荒れがひどかったです。色々試しましたが徹底したのは刺激のない日本製のボディソープを使い、ノンアルコールの化粧水と乳液で1日に何度も保湿しました。
一番効果があって今でも続けているのは、お風呂に上がったら体と顔を拭かずお湯がついたままで無印良品のスイートアーモンドオイルを塗りたくることです。そのあとタオルで軽く拭きます。今では肌綺麗だね ね~と言われるくらいになってます!ぜひ試してみてください。
 

Re: なかなかうまくいかない

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年12月 2日(土)08時40分1秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。
おはようございます。朝ごはん食べましたか?
色々心配で、落ち着きませんよね…

何をやっても、頭から離れず…不安で…
でも、その不安は、子どもに伝わるので…しんどいですが子どもの前では笑顔で!

しっかり寝て!と言っても、無理かもしれないので…しっかりご飯だけは食べて下さいね。
 

なかなかうまくいかない

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年12月 1日(金)19時43分14秒
返信・引用
  移植後15日
ウイルスが増えてきてしまった…
生着不全の可能性あり。

キツイですね
 

30歳男性です

 投稿者:RYUJI  投稿日:2017年11月28日(火)22時50分16秒
返信・引用
  3年前に慢性活動性EBウィルス感染症になり臍帯血移植をしました。
今もまだ、プレドニンやプログラフを飲んでいます!
一年中肌の乾燥に苦しんでいます、病気する前は乾燥なんてしてませんでした!皮がむけたり、赤くなります
皮膚科に行ってステロイドの薬をもらいますが全然良くなりません!
こういう症状になった方は他にもいますか?
 

Re: キメリズム結果

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月23日(木)09時10分14秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
おはようございます。眠れましたか?色々不安で、なかなか眠れなかったりすると思いますが…

経過観察って、時間が早く経って欲しいと思う時がありますよね…
私は、同じ病気の仲間が病棟にいたので…よく話しました。飲めば治るお薬があると良いのにね!とか…ちょうどIPSとかスタップ細胞とかのニュースがやっていた時なので、白血病のママ達ともそんな話をしていました。
話をするって大事ですよ!なんでもない事も含め…色々落ち着きました。今日も頑張るか!って…

なんでも良いので、吐き出してスッキリして欲しいなぁと感じています。スッキリしないんですけどね…溜めるよりは良いのかな?人それぞれですよね…笑

頑張っているのは、パパさんと子どもたちとママですよ!
 

キメリズム結果

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月22日(水)22時39分4秒
返信・引用
  キメリズムの結果を聞いてきました。
ドナー細胞と主人の細胞の比率、半々でした。
免疫抑制剤を弱くしてまた経過観察です。
主人と二人で色々話しましたが、どうして?!と言っても始まらないし、現状を受け入れるしかなく、さい帯血に頑張ってもらうしかないという現実にこれからどっちに転がるかとても不安ですが、今は体力造りに励んでいます。

今回のキメリズム結果早く聞きたいような怖くて聞きたくないような…。
今年は一人家族が増えたので平和に年越したいです。

ちーちさんへ
いつも情報ありがとうございます!
インフルエンザも流行ってきているので気を付けたいですね。

主人は珍しい型らしく、ドナーが見つからなかったのでさい帯血移植になりました。
幸い小柄な方なのでさい帯血で問題ないようで、もし再移植なら母子センターかなぁとちーちさんのお言葉を参考に思いました。

娘さんの大変な闘病生活、いい思い出にはならなくても乗り越えられた自信として家族の歴史になったんでしょうね。

うちも完治させて、子供達が大きくなったらパパの頑張り話して聞かせたいです!
 

ブログはじめました。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年11月22日(水)21時02分43秒
返信・引用 編集済
  こんにちは。時々おじゃましてます、みにぽちです。EB ウイルスに関するブログ『EBウイルスさんとの出会い』始めました。よかったらお立ち寄りくださいね。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: ちーちさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月20日(月)12時47分38秒
返信・引用
  > No.1409[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

寒い日が続いておりますが、お元気にされているでしょうか。
娘はちょうどこの時期から治療に入ったこともあり、様々なことが思い出されてしまいます。

> 東京医科歯科大学のホームページ最近見てはいたものの、肝心なところまでたどり着いていませんでした。
> 先程確認してみました!
> 実績からいうとやはり母子センターになるのでしょうか?
> 東京と大阪ではどちらも同じ治療なんでしょうか?

両施設が年間にどれくらいの症例を経験しているのかは不明です。
母子センターは名前の通り、小児病棟に入院という形になります。
私達が入院していた時も大人の方は一人いるかいないかという感じでした。
東京は逆に成人病棟に入院になるのかと思います。
また私が直接聞いたのではなく、他の患者さんからお聞きしたのですが東京だと臍帯血ではなく骨髄移植がメインになると聞きました。
成人が対象になるので臍帯血では移植片が足りないと判断されて骨髄になるのなぁとその方と話をした覚えがあります。

移植片が増えていってくれるといいですね。
 

ちーちさんへお返事です

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月19日(日)09時59分38秒
返信・引用
  お返事ありがとうございました。
色々な目安を大変分かり易く書いていただきありがとうございました。年齢も体の大きさも違うので治療法やその過程も様々だと思いますが、この先の私の仕事の予定や先生への質問等 先の道筋が見えてきて、不安が少し軽くなりました。3日前セカンドオピニオン先の大阪の母子医療センターより連絡を頂き、先生との面談の予約を入れました。今月末に大阪へ飛びます。

周りのお友達にも支えられ、大変有難く毎日感謝の気持ちでいっぱいです。

また報告します。
 

レンタル掲示板
/143