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Re: 毎日新聞

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月26日(火)18時52分5秒
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  sakiさんへのお返事です。

saki さん、記事拝見しました!ご結婚おめでとうございます!私も11年まえですが、結婚生活のスタートは三重県でした。お伊勢さんのご加護がありますように…!頑張りましょうね!o(^▽^)o
 
 

毎日新聞

 投稿者:saki  投稿日:2017年12月26日(火)17時18分50秒
返信・引用
  12月20日(水)毎日新聞の朝刊に、私の記事が掲載されています。
よろしければ、ご覧ください。

https://mainichi.jp/articles/20171220/ddm/016/040/044000c

 

Re: うどんさんへ。

 投稿者:トーマス  投稿日:2017年12月24日(日)18時45分27秒
返信・引用
  うどんさんへのご返事です。

初めまして。大阪母子センターと東京医科歯科大学で話を伺って、母子センターで治療をしたものです。

私も専門医の意見は聞いておいて良かったと思ってます。特に母子センターでは、CAEBVは治らない病気ではなく完治する病気なんだと仰っていたので、安心して治療にのぞむことができました。

 

Re: うどんさんへ。

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月24日(日)18時20分17秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。
体調が良くなく、こんなにもお返事が遅れてしまい、申し訳ありません。

お返事じっくりと読ませていただきました。
地方から医科歯科へ行かれたのですね。大変な御決断が命を繋げたとのこと....本当に良かったです。

専門医の先生はこの病気に前向き....とても良い情報をありがとうございます、この一文に励まされました。
今の先生も一生懸命やってくださっているのですが、どうしても私の方で「EBウイルスを診たことのない先生」と、最後の最後でお任せしにくくなっていました。
気持ちの問題ではあるのですが..........

専門医、本当ならそれが一番良いですよね。
私も地方住まいなので、転院は難しく色々と考えてしまいますが、話を聞くだけでも、やはりセカンドオピニオンで専門医の方にお会いするだけでも安心して取り組めそうだと思いました。

家族とも相談して、できるだけ行けるように希望してみようと思います。不安が減るだけでも行く価値がありますものね。

お忙しい中ありがとうございました。
また何かありましたらお話お聞かせください。
 

Re:

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月24日(日)18時04分24秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

ぽぽたさん、お返事ありがとうございます。
投稿以来副作用で苦しく、なかなか返信を打つことができませんでした。
息子さんがご病気だったのですね。どれだけお辛かったでしょう。私も昔、5歳の時に大病で手術をし、今度はCAEBVで心配をかけております。
最近しみじみと母の存在を有り難く思う出来事があって....闘病中の子供にとって、常にそばに居てくれる母の存在は相当なものだと思います。

どんなことも人間関係....
まさに実感しているところでした。
こんな時こそ、データや資料だけでなく、心の拠り所が欲しくなるものですね。
信頼している先生となら、悪いデータを見ても立ち向かえそうな気がします。
そのために、おすすめしていただいたように、セカンドオピニオンで一度話を聞いて、私自身が前を向けるようにしたいと思いました。仰る通り、調べると悪いデータが出てくることがあり、突然穴に落ちたように不安にかられることがありました。

お忙しい中、お返事ありがとうございます。
息子さんとあたたかく過ごされますように。

 

Re:

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月24日(日)17時40分12秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

みにぽちさん、はじめまして。
お返事ありがとうございました。
あの投稿以来、副作用が強く出てしまい、気づいたらこんなに日が経ってしまいました。申し訳ありません。

みにぽちさんと同じような境遇だったので、読んで驚きました。
移植は誰がやっても同じ....理解してはいるのですが、受け入れるまでに時間がかかりそうです。こちらもCAEBVの実績は少なく(小児科のみだそう)、私自身昔患った病気もあったので、心配でした。私もみにぽちさんのように、キチンと切り替えてお任せできるように心構えしていきたいと思います。

家族のサポート、そこまで頭が回っていなかったのですごく参考になりました。
今まさに食べられないものが多く、辛い思いをしていたところだったので、サポートしてもらおうと思います。
顔を見るだけでもホッとするので、闘病生活では欠かせないですね。

病気のこと、先生に遠慮なく聞いていいと後押しして頂き助かりました。同室の方々(他の病気です)があまりにも先生の話をそのままに聞くもので、患者が口を出すのはいけないのかな?と萎縮してしまうところでした。
心強く感じます。

お忙しい中ありがとうございました。
また何かありましたら頼りにさせてください。
 

久しぶりの投稿です

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月24日(日)17時07分4秒
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  皆さんの投稿を読んで壮絶な治療をされて、それを乗り越えていらっしゃる姿に本当に希望を頂きます。本人は一番お辛いでしょうが、家族もそばで見ておられる辛さも本当にわかります。

大坂の母子医療センターへ出向いてセカンドオピニオンを受け、大阪で治療をする決意をしていましたが、先週初めて投与の抗癌剤の副作用で口の中がカビで真っ白になり顔や顎、肩や首の痛みに食事も喋ることも出来ずに堪えている娘を見て(抗癌剤が相当合わなかったらしく)地元にいて家族のサポートは大事と思いました。みにぽちさんが言っておられたのがよくよくわかりました。(娘とブログ読みました)今は大分良くなり便秘のお腹の痛さと闘っております。

臍帯血移植をと担当医が押さえて下さっていましたが、骨髄移植をした方がと言うことで申請を出しました。今からドナー探しです。来年年明け臍帯血と骨髄と両方準備をして良い方法をとりましょうと担当医も大阪の先生にも相談して進めて下さるとの事で、娘も納得し後は先生に委ねるのみかなと思っています。1回目の移植で生着せず2回目の移植された方もおられて本当にご苦労され苦しい治療に耐えてらっしゃっるのだなと何とも言えない気持ちです。悪いことばかりを想像してしまうこともあります。家族がいて本人も乗り越えられるのだと思います。
先は長い。でも早く皆様に良い報告が出来るように私自身も投稿することにより気持ちの整理とともに奮い立たせて貰っています。
 

Re:

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年12月24日(日)15時52分1秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。

今の所、ヒヤヒヤすることもありますが順調に来ています。

生着には丸3週間かかったのでその間が一番不安でした。

クリスマスやお正月はそのことは少し忘れて子供と楽しみたいと思います。
 

孝幸さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月24日(日)15時29分25秒
返信・引用
  交流会ではありがとうございました。
移植が終わられ、いまのところ順調との事、まずはおめでとうございますとお伝えしたいです。
入れ替わるまでは毎日いまかいまかと焦れるような気持ちになりますが、
今度こそ、というご家族一丸の強い願いが良い方向に叶うようお祈り申し上げます。
頑張ってくれたお子さんたちと、一年一度の楽しいX'masをお過ごし下さい。
 

杏仁さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月24日(日)15時18分56秒
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  GVHDは、術後に発疹や発熱がありました。
投薬も長かったので腎臓への影響があるかと予想されていましたが、軽くすんだといえると思います。
経過については、移植が4月として、地元の病院に転院したのが8月。
その病院を退院できたのが12月でしたが、長い入院生活(二年近く寝たきり)だったために体力の低下も激しく、骨髄移植後は免疫が弱く肺炎などで入院することもありました。
今もこのタイミングでウィルス性胃腸炎にかかり、入院しています。
ですので、家族の中で一人前の戦力になれるにはまだ先だなと感じますし、ましてやお子様がいらっしゃるご家庭で配偶者を支え家計も担うことのご負担は、杏仁さんが感じていらっしゃる以上に大変なものであると思います、頭が下がります。
家族のサポートは勿論治療のモチベーションになりますが、家族がまいってしまうことが一番の負担でもあります。
でも、家族だってスーパーマンじゃないので、毎日にこにこも出来ないですよね。
入院ができたり、治療中であれば程度な距離感が保てたり、患者としても人への執着が看護師さんや先生に向けて分散され(看護師さんは大変でしょうが笑)少し休まる時もあるのでしょうか。
ご家族自身が休まれ、私は十分なことをしているという気持ちをなくさないでいられる環境に出来たら良いですよね。
患者も頑張っていますが、患者の出来ないことをカバーして更に頑張っているのがご家族です。
移植方法も、これをするとキメリズムになりやすい…などの記載を見ると不安になられるのも当然なんですが、あくまで治療の方針だった訳ですし、運もありますから、杏仁さんが苦しまれているのは大変悲しいことだと感じます。
交流会でも、ご家族の立場で苦しまれた方が沢山いらっしゃり、きっとそのかたたちも、杏仁さんの書き込みを見て心配されたり、応援してくださっていると思います。
 

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