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骨髄移植終わりました。

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年12月24日(日)14時01分42秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。

11月の交流会の際には皆様から励ましの言葉や体験談など聞けましてすごく良かったです。
ありがとうございました。

この会を開くために関わられた方には深く感謝致します。

2回目の移植を終えて約1ヶ月が経ちました。

今の所、長男の骨髄が生着しましてウイルスは陰性になっています。

今週の骨髄検査が一番大事な所です。

前回はここで娘の骨髄が盛り返してしまったので…

今回も祈るのみです。

また結果が出ましたら報告させて頂きます。

寒くなってきましたので皆様、風邪など気をつけて下さい。
 
 

Re: 杏仁さんへ。

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年12月24日(日)11時22分20秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

しましまさんお返事ありがとうございます。
お話しとても参考になりました。
色々な病院等と繋がりがあるのもとても心強いと感じました。
とても大変な治療をされたのですね。
現在は慢性GVHD等は大丈夫ですか?
退院後、通院はお住まいの地域の病院に通われていらっしゃるんでしょうか?
やはり家族のサポートは大事ですか?

何で混合キメラなんだろう?
移植方法が悪かったのだろうか?
混合キメラに強い病院はないか?
このままで治るんだろうか?
日々不安が募ります。
幼い二人の子供の育児、家事に追われいっぱいいっぱいの中、自宅療養の主人が具合悪いのを見ていて、苛立ちと不安ともどかしさでいっぱいです。
もっと優しくしたい、労りたいのに…。
一番しんどいのは主人なのにダメなサポーターです。

今週先生とお話しするので少しでも不安が解消されるようにしたいです。
貴重なお話しありがとうございます。
また色々教えてくださいね。
 

杏仁さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月24日(日)08時48分22秒
返信・引用
  確かに、ホームページがリニューアルされとても熱意を感じられる良い窓口になりましたね。

前提となる症状から治療内容に違いが出る訳ですが、
私は慢性活動性EBウイルス感染症(激しい状態)と、
血球鈍食、鼻の奥にEBによる腫瘍(節がい性NK細胞リンパ腫鼻形)ステージ4(横隔膜、肝臓に転移あり)の診断を受けました。
抗がん剤はEBに効く組み合わせがあるということで、
デビック療法(効果がありすぎ、腫瘍崩壊症候群で一時意識不明)
2度目は回復した後スマイル療法(効果が見込めず中止)
3度目は、最初効きすぎたと思われる薬を除いたデビック療法。
並行して、左顔面と腹部に放射せん治療。
悪い部分を叩きまくって、最後に骨髄バンクからフルマッチで移植をして頂き、解熱剤も効かない一年以上続いた8度から40度を越す発熱が治まり、体調が安定するに至りました。
治療の間、腫瘍に巻き込まれて組織や神経が喪失し、いろうを造っていただいたり、色んな事が起こりましたが、EBのせいで何が起こる、どんな可能性があると常に先回りして考え処置をして頂いたという実感がありました。
実際、いままでの病院では受けられなかっただろうことが沢山あります。
(検査をすれば、ここがこうとわかるだろうが、それをまっていたら死んでしまうので、そうという前提でこの治療に踏み切ります、という事もありましたし、それは他の病院では提案されなかったと思います)

たまたま私の体と先生のスタイルが合致した、ということもあるのかもしれませんが、
まだまだEBにたいして消極的な取り組みをする病院もおおいなかで、
病院としてEBの患者受け入れに積極的であるということが大きな違いだと思うのです。
また、前回の交流会の中で、数の少ないEB患者にたいしてより治療を普及させるため、名古屋大学では患者のデータベース化をすすめておられるそうです。
医科歯科からも研究の中でつながりがありますので、
最新の治療を受けられるかはご本人の状態次第ではありますが、
最新の情報ならば以前よりもまめに入ってくるようになるのではと思っています。
長くなってしまいすみません。
お役に立てることが書けているとよいのですが…。
 

しましまさん教えてください

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年12月24日(日)01時01分11秒
返信・引用
  しましまさん
始めまして杏仁です。
主人が地方大学病院(治療実績有り)に診ていただいています。
現在、さい帯血移植後混合キメラ状態で免疫抑制剤を減らしながら経過観察中です。
医科歯科で治療されたとのことで、書き込み興味深く拝見させていただいております。
しましまさんは骨髄移植されたんでしょうか?
フル移植ですか?ミニ移植ですか?
ホームページを見る限り、最先端な治療が受けられそうに感じましたがどうなんでしょうか?
質問ばかりですみません。
状況によっては、セカンドオピニオンを考えています。
再移植となれば転院も視野にいれているので、医科歯科のお話やしましまさんのお話し、少しでもお聞かせいただければと思い書き込みいたしました。
現在自宅療養しておりますが、最近発熱していて心配しています。
病院には連絡しましたが、通院日が近いので様子を見るよう言われています…
皮疹も退院後見られますが、出方がGVHDとは違うようで、これも要観察になっているのですが、最近痒みが強く辛そうです。
高い熱が出る度、またウイルスが悪さ始めたのではないかととても心配です。
 

しましま、みにぽちさんへ

 投稿者:のぼのぼ  投稿日:2017年12月22日(金)01時45分56秒
返信・引用
  返信ありがとうございます。
通っている病院は大学病院です。そこで5月にEBウイルスを調べてもらったのですが
陽性でした。確かIgなんとかも計って、160ぐらいだったと記憶しています。
睡眠時に体温が上昇している感じで、3時間で起こされます。
寝相が猛烈に酷いです。
血圧は降下剤でなんとか落ち着いているような感じですが。
本当はセカンドオピニオンを受けたいと思っているのですが、そこの大学病院での
通院履歴が長くて、なかなか躊躇しています。
EBウイルスについてもっと精密検査を受けて、その結果大丈夫だとなればまだ落ち着く
のですが。
どうにも感染したであろう時期からだいたい11年が経過していて、このあたりが
発病するパターンのような気がしてなりません。
うどんさんは慢性活動性EBウイルス感染症の診断は何県で受けられましたか?。
11月の血液検査では大丈夫だったのですが、今日食事がつかえたりしていたので
自分は非常に怪しいです。

 

うどんさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月16日(土)18時59分51秒
返信・引用
  今治療の真っ只中なんですね、大変な中、インターネットで色々と調べられ、不安が募る…すごくよく分かります、お辛いですね。
私は医科歯科で治療を受けたので、どうしても専門医をすすめがちになってしまうのですが、あくまでセカンドオピニオンの話で、入院や治療は絶対にそこでなければと限るつもりでもありません。
距離や家族の負担、万が一の時どこで終わりたいかを考えたら、自分にとって良い選択が別にあるだろうと転院先に悩んだこともあります。
病気が発見されたのは地方の大学病院でした。
病状がとても悪く、しかも珍しい体質で、経過も普通ではない、うちではとても対応ができないと言われたからです。
ここにいても移植はできないし、経験もないし、良くなることはないから転院しましょうとすすめてくださりました。
正直、あなたはイレギュラーな患者だから困ると言われた時には辛かったですが、結果的に専門医にみていただけたので命が助かりました。
感じたのは、専門の研究医の先生はEBウイルスにたいして前向きであるということです。
どうしたら良いか自信がない、憂鬱だ…という気持ちで治療されるより、
この病気に詳しいのは私、治療は全てデータとして使える、今までの経験をいかし助けてあげたいと思い、寄り添ってくださる先生にみていただける事がこんなに支えになるとは…そう思いました。
他にも候補があり、実家県内の大学病院(治療実績はなく、助からないかもしれないが、家族との時間を取れる)住んでいる県のガンセンター、医師同士の繋がりでEBを二件治療された先生がいる病院(兄弟での移植ができたから助かった、私の条件とは違う)
最後に、専門の先生がいて治療実績が高いと医科歯科を提示されました。
通常ならセカンドオピニオンの予約はだいぶん先になるはずでしたが、状態の悪さを認めて下さり即転院が出来、それが命を繋ぐターニングポイントとなりました。
病院選びは自分にとって何を一番優先するかで変わると思います。
もしもっと軽い状態なら何もかもギブアップして(子育て、家事、家族との時間)地方から医科歯科にいかなかったかもしれません。
もし当時の主治医が治療に熱心で、私が診ますと言われればそのまま居たかもしれません。
もし自分なら、もう治療が始まっているということなら、主治医の先生はセカンドオピニオンについてどう考えているか聞いてみると思います。
あまり情報がない中自分の状態がどれぐらい切羽詰まっているか、正しく認識するのは大変ですから、
そのために話を聞きにいく、その価値は確実にあると思います。

 

Re: はじめまして。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年12月16日(土)10時21分30秒
返信・引用
  うどんさんへのお返事です。
おはようございます。私は、現在4年生の息子が5才の時に臍帯血移植を母子センターでしました。

病気がわかった時は、さぞ驚かれたことでしょう…私も息子の病気がわかった時は、目の前が真っ暗になりどうしたものか?と不安しかありませんでした。でも、このサイトに出会い本当に救われました。最近、自分で5年前の投稿を読み直して…感謝していたところです…

息子は、今年の頭に投薬が終わったところで…病気がわかってから5年あまりの時間がかかりました。まだリハビリも続行中ですが…改めて思うのは、治療方法はこの病気に詳しい先生方に一度相談される事が大事では?と感じています。詳しい権威のある先生に診てもらえば必ず治るということでもありませんが…納得して治療を受けることが大事な事だと感じています。

息子な治療中、思いがけないことが起こりましたが…先生を信じ共に頑張れたことは、良かったと感じています。

色々な事情で、必ずしも専門医で治療が出来る訳ではないと思います。でも…治療方針での不安が少しでも解消されるなら、是非セカンドオピニオンに行って欲しいなぁと感じています。ネットで、情報を検索すると良いことばかりではなく、暗い気持ちになることも多々あります。私がそうでした…この病気がわかった時には、初めてだったらしく、予後不良の資料を手渡されました。脳炎を起こした時も自分で検索して予後不良しかみつけられなくて…不安を助長させていました。
でも、その不安を解消したのは、面と向かって話した主治医との時間でした。大丈夫とも言わないけど…真剣に向き合ってくださってる姿でもありました。

どんな病気でも…きっと人間関係なんだろうな…と感じたりしました。

質問の内容とは、違うかもしれませんが…
抗がん剤治療を始められてるとのこと…どうか我慢せず、不安を主治医の先生や看護師さんにお話してくださいね…息子は、抗がん剤の副作用でか夜中起きてることが多くて、毎日の様にお薬を足してもらっていました。少しでも…気持ちが楽になり治療が進みますように
 

家族などのサポートが受けやすい場所にある病院がいいのでは。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月16日(土)09時06分34秒
返信・引用 編集済
  うどんさんへのお返事です。

私は入院して初めのうちは病院の病衣をレンタルしていたので(定額で月350 円くらい)汗をかいたらどんどん着替えていました。私の熱は低いときで37.6 、高いときで38 7 くらいでした。

私は転勤族で、初日の発病時は北陸に住んでいました。この病気の権威である有名な先生がいる病院が同じ北陸にあり、そこで治療を受けたいと希望していましたが、その先生は小児科なので直接の治療はほかの血液内科の医師がやる、移植は決まった作業だからどの医師がやっても同じよ、それよりも、とくに重篤な病気の入院生活には家族のサポートが欠かせないのよ、だから実家の近くの大学病院のほうがいいと思いますよ、と何回も看護師さんから説得をうけました。

家族のサポートと言われても、洗濯物洗ってくれる人がいたほうがいいからかな、会いに来てくれる人がいたほうがいいからかな、とかそのくらいしか想像できませんでした、そのときは。

でも、結局やむなく九州の実家近くの大学病院を選び、はるばる転院しました。

前書き込みにもありますが、こちらの大学病院ではこの病気で入院した人ははじめてらしく、先生も30歳そこそこ、ハッキリ言って不安でした。ネットのデータで移植の実績も少なかったのですが、1度自分が決めたこと、もうすべてを信じてお任せしようと割り切りました。

8か月間の入院生活でしたが、先生はセカンド&サードオピニオンをとった病院とマメに連携してくれ、治療を進めてくれ、だんだん私も安心するようになりました。

そして、家族のサポートが必要の意味がわかってきました。もちろん、洗濯物を定期的にとりにきてくれて洗ってくれる人がいるのも大助かりでしたが、(病院にはコインランドリーもあるが自分では体がキツくてできない)、この病気だと病院食が特別な無菌食(納豆や生ものはダメ)になるのもあり限られたあまり美味しくないものが出たり、食べてもOKだけど病院では出されないものをネットで探して購入し家に届いたものを病院まで持ってきてもらったり、私の場合は子供2人の世話を転校手続きからなんからぜんぶやってもらいました。

なにより、生まれ育った地元に帰ってこれて、なじみの方言のある病院スタッフのみなさんにホッとしたことが大きかったです。

あと、退院後も通院することになりますが、同じ病院であることも安心感があります。私はリハビリもまだ通院させてもらってます。

しかし、経験のたくさんある病院に越したことはないな、とは今でも思います。

あと、最低でも大学病院のようにあらゆる診療科があるところがいいと思います。病中病後は、歯が悪くなったり、オシモがかゆくなったり、わたしのように腸閉塞になったり、人それぞれ色々なGVHD が出るし、血液内科以外の治療が必要になります。

それと、これも入院中思ったのですが、先生ばかりにまかせるのではなく、自分でネットで情報を得、薬のことなど疑問に感じることはどんどん図々しいくらいに質問、要求していったほうがいいです。医者もこの病気に関しては手探りな人が多いからです。

またなんかわからないことあったら、頼りにならないかもしれませんが聞いてくださいね。
 

はじめまして。

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月16日(土)06時35分9秒
返信・引用
  こんにちは。皆様の投稿を拝見しておりました。
私も慢性活動性EBウイルス感染症と診断を受け、今まさに闘病の真っ最中です。
なかなか居ない病気という事を承知してはいるのですが、インターネットでも、本当に限られた情報しか無く、この時代にまさかここまで情報が掴めないとは、まるで雲の中にいるようです。
最近になり、夜寝汗で起きることが頻回になってきました。熱は37度行かないくらいです(抗がん剤治療は始まっております)
体を冷やすのはいけないと暖かくして就寝するのですが、汗をかいて冷えるのも如何なものかと、悩んでおり、なにより眠れないことが今までなかったので、少しイラついておりました。
さきほど、過去の投稿に睡眠障害がある、と書かれていたのを見つけ、私だけじゃなかったとホッとしました。

患者数があまりに少なく、また、割合だと子供の方が現在は多いとのことで、なかなか症状を調べたり、参考にする情報が少ない中、こちらのサイトがあってとても助かりました。
セカンドオピニオンも検討しているのですが、有名な東京医科歯科大学、大阪母子センター、どちらも近いとは言い難い住まいなので、悩んでおります。
現状が変わるわけではないことは重々承知の上ですが、やはり詳しい病院に意見を頂くと、心持ちが変わるでしょうか?

寒い日々が続いておりますが、管理人様、投稿者の皆様、お身体もお心も温かく過ごされますように、お祈りしております。
 

一度大きな病院をオススメします。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月13日(水)21時18分49秒
返信・引用 編集済
  のぼのぼさんへのお返事です。

そうですね、しましまさん同じく、ちょっと勇気要りますが大きな病院に行かれたほうがいいと思います。
私ははじめは足に見覚えのない青あざができてその頃は血液検査で異常なかったので近所の普通の総合病院ですませていました。でも1ヶ月くらいしたら体がだるくなって熱がでて動くのが辛くなってきたので、大きな総合病院に行ったら血液検査で陽性でEB だったんです。即入院でした。

青あざは、リンパ腫でした。

この病気は早期発見が大事なので
近いうちに大学病院とか(普通の病院で紹介状を書いてもらえれば大学病院の初診料通常5000円くらいが免除されます)、しましまさんのおっしゃっている病院とかに行かれたほうが私はいいと思います。

うちの大学病院でもEB 患者は私がほぼはじめてらしく、私も不安だったので東京医科歯科と虎の門病院にセカンド、サードオピニオンをもらいました。大学病院の担当医の先生が両病院にメールでアドバイスをうけながら一生懸命やってくれました。

ちなみに私は40代後半で発症しました。

あと、肝臓と脾臓は発症以来ずっと腫れていました。

参考にならないかもしれませんが、私のEB ブログよかったら見てください。

http://ameblo.jp/tanottanottano?frm_id=v.jpameblo&device_id=193ca20ea77045c591436fe308d07799

 

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