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Re: ムラサキさんへ

 投稿者:ムラサキ  投稿日:2017年 6月28日(水)22時14分32秒
返信・引用
  Sakiさん、御返事が遅くなり申し訳ありません。

母のことを心配してくださりありがとうございます。
質問したいことをメモにとる、そこから始めてみようと思います。

B細胞に感染しているということは、もしかして母は掛からずに今まで過ごしていたのかもしれないのでしょうか…その点も先生に聞いてみようと思います。

親身なって聞いてくださりまして、本当にありがとうございます。
 
 

ムラサキさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 6月26日(月)10時27分48秒
返信・引用
  > No.1299[元記事へ]

お返事が遅くなり申し訳ありません。

お母様がこの病気と診断され、さぞ不安に思われていることと思います。
私は医療関係者ではないので、経験者の話として参考にしてください。
この病気は100万人に一人とも、発症が年間20人ほどとも言われています。
非常に稀です。
ただ、EBウイルス自体は、成人ならほとんどの人が感染しています。
EBウイルスは一度感染すると、症状がなくてもずっと潜伏していて、消えることがないそうです。
その潜伏先がB細胞なのですが、重症化する人の多くは、そのウイルスがなぜかNK細胞やT細胞に感染してしまうという違いがあります。

お母様をそばで見ているムラサキさんも、とてもお辛いと思います。
今は化学療法や移植などで、治療の可能性が広がっています。
頑張っておられるお母様を信じて、一緒に闘ってください。
家族がそばにいてくれることが、患者にとって力になります。
そして、この病気はわかっていないことが多く、完全に理解するのはとても難しいと思います。
わからないことは、主治医の先生にどんどん質問されるといいと思います。
私も質問をメモしておいて、先生にお会いするたび毎回たくさん聞いていました。
他にも何か不安なことがあれば、この掲示板orメールでいつでも聞いて下さいね。
 

ミミママさん

 投稿者:ゆき  投稿日:2017年 6月24日(土)21時38分58秒
返信・引用
  うちは肌もものすごく弱いので夏に長袖は着れないので
汗で流れないように蜜蝋とココナッツオイルで肌用の虫除け、
精製水とハッカ油に好きなアロマオイルを足して肌、衣服用の虫除けをして生活しています!
ものすごく蚊の多い環境ですが、保育園側もものすごく虫除けをして下さってるのもあって
去年に比べて格段に刺されなくなってます!★
手作り虫除けはおすすめです(^-^)
 

EBウイルスB細胞増殖性疾患と診断されました

 投稿者:ムラサキ  投稿日:2017年 6月23日(金)23時30分54秒
返信・引用
  初めて書き込ませて頂きます。

69歳の母が、先月の5月8日から、行きつけの病院からそのまま大きな病院へ緊急搬送されました。
全身の検査をし、肝臓と脾臓の肥大化を確認、肝臓を緊急で一部摘出。脾臓は全摘出しました。
最初は悪性リンパ腫ではないか。二度目は貪血症候群ではないか。再三の検査の結果、リンパの腫れもなく(寧ろ肝臓脾臓の腫れ以外は綺麗ですねと言われたほどでした)

EBウイルス感染症であると診断されました。

何せ初めて聞いた病気で、先生にもサイトなどで調べると怖いことばかり載っていますが…と、前置きされたほどで、

そんなに稀な病なのか。

NK細胞、T細胞の記事は見るのですが、B細胞はまた違う?

娘の私にできることはなんだろうか。
移植までにどれぐらいの時間を要するのだろうか。
年配の母でも根治まではいかなくとも、元の生活に戻れるのだろうか。

心配でたまりません。
しかし、怖いと思っていても仕方がないと思い調べていたらこちらのサイトに辿り着きました。

何か少しでも情報が欲しいです。
 

Re: ミミママさん

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年 6月23日(金)17時10分30秒
返信・引用
  ゆきさん、
ご返信ありがとうございます!
返信の方法がわからず…
遅くなってしまいました。

蚊に刺されないように気をつけながらの生活…
お互い大変ですよね。

保育園へ行かれる時はどの様な格好をしていますか?

ちなみに、うちは、着る蚊帳を見つけて、
着用しています?


ゆきさんへのお返事です。
> こんにちは!私の息子はNK細胞型のcaebvと診断されました。
> うちも、これだけでなく色んな異常を持っていたり
> 蚊刺過敏性です。
> 保育園には全部説明して対策や対処なども話し合って現在預けています。
> それでも薬の副作用によっては預けるのは困難な状態です。
> うちも、今すぐ治療を!というまではないですが、蚊に刺されると全身症状がでるので救急で病院には行っています。
> 先生の考えにもよるそうで、ここの病院の先生にみてもらったら移植を勧められるとか、ここの病院だとまだ移植はしない。などおっしゃられたので
> この夏私も色々考えようと思っています。
> あまり参考にならなかったらすみません(;_;)
 

ミミママさん

 投稿者:ゆき  投稿日:2017年 6月19日(月)16時51分34秒
返信・引用
  こんにちは!私の息子はNK細胞型のcaebvと診断されました。
うちも、これだけでなく色んな異常を持っていたり
蚊刺過敏性です。
保育園には全部説明して対策や対処なども話し合って現在預けています。
それでも薬の副作用によっては預けるのは困難な状態です。
うちも、今すぐ治療を!というまではないですが、蚊に刺されると全身症状がでるので救急で病院には行っています。
先生の考えにもよるそうで、ここの病院の先生にみてもらったら移植を勧められるとか、ここの病院だとまだ移植はしない。などおっしゃられたので
この夏私も色々考えようと思っています。
あまり参考にならなかったらすみません(;_;)
 

EBウイルス関連蚊刺過敏症、種痘様水疱症と診断されました

 投稿者:ミミママ  投稿日:2017年 6月16日(金)15時56分11秒
返信・引用
  初めて投稿します。
娘5歳が蚊刺過敏症、種痘様水疱症と診断されました。
NK細胞にEBウイルスが感染潜伏しているところまではわかっていますが、
現在、すぐに治療が必要なのかどうかというのは
クローナリティの結果を待って・・・という状態になっています。

ただ、蚊刺過敏症の症状も落ち着き、
血液検査の結果も良好で他の臓器に影響もなかったため、
退院して保育園へ通い始めました。
今後、通院しながら治療をしてゆくということに
今の所なっています。

種痘様水疱症は顔に出やすいようなので、日焼け止めや帽子などを使って予防しています。
蚊刺過敏症は着る蚊よけネットや虫除けスプレーなどで対策をしながら登園したりしています。

小児でこのような病気と診断された方に
どのように日常生活を送っていたのか?
また、小学校などではどうしていたか?
学童保育などの受け入れは?
などいろいろ情報を教えていただきたいです。

よろしくお願いします。

 

(無題)

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 6月14日(水)23時02分0秒
返信・引用
  azさんへのお返事です。

検査のタイミングですかね?原因不明の高熱だけだと何ともわかりませんが、こちらのサイトにあるチェックシートを活用いただき、主治医の先生にみていただいたらどうでしょうか?こんな病気があるみたいだ。一応検査してみた方がいいのか?それともアグレシブになった時に調べた方がいいのか。相談してみたらどうかなと思います。ただ、この病気は、本当に稀な病気なのであまり考え過ぎずに先生に相談されたら良いかと思います。
 

検査について

 投稿者:az  投稿日:2017年 6月14日(水)14時40分35秒
返信・引用
  不明熱が発症して、8年以上になりますが、最近、EBも検査してもらうべきかどうか迷っております
私の場合、高熱期と比較的平温期があり、現在は、平温期です(平熱です)

平熱時でも、ウイルスの定量をする価値があるのでしょうか?
もう少しして、高熱期になってから定量するべきでしょうか
 

匿名さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 6月11日(日)16時58分17秒
返信・引用
  > No.1292[元記事へ]

お返事が遅くなって申し訳ありません。
ご主人の体調は戻られましたか?
EBウイルスの検査をされたのであれば、結果も出たと思います。
もし、今回の検査で疑いがあれば、保険外の検査も視野に入ってくるとは思いますが、
今回の検査は、保険内の検査であったと思いますので、さほど高額ではなかったと思います。
残念ながら、現在のところ検査費に補助はありませんが、治療に関しては、
申請をしておけば、他の病気と同じように高額な治療費に対する補助があります。

ただ、あくまでこの病気は稀です。
ご主人の一日も早い回復と、この情報がすでに不必要であることを、心より祈っております。
 

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