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Re:

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月24日(日)17時40分12秒
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  みにぽちさんへのお返事です。

みにぽちさん、はじめまして。
お返事ありがとうございました。
あの投稿以来、副作用が強く出てしまい、気づいたらこんなに日が経ってしまいました。申し訳ありません。

みにぽちさんと同じような境遇だったので、読んで驚きました。
移植は誰がやっても同じ....理解してはいるのですが、受け入れるまでに時間がかかりそうです。こちらもCAEBVの実績は少なく(小児科のみだそう)、私自身昔患った病気もあったので、心配でした。私もみにぽちさんのように、キチンと切り替えてお任せできるように心構えしていきたいと思います。

家族のサポート、そこまで頭が回っていなかったのですごく参考になりました。
今まさに食べられないものが多く、辛い思いをしていたところだったので、サポートしてもらおうと思います。
顔を見るだけでもホッとするので、闘病生活では欠かせないですね。

病気のこと、先生に遠慮なく聞いていいと後押しして頂き助かりました。同室の方々(他の病気です)があまりにも先生の話をそのままに聞くもので、患者が口を出すのはいけないのかな?と萎縮してしまうところでした。
心強く感じます。

お忙しい中ありがとうございました。
また何かありましたら頼りにさせてください。
 
 

久しぶりの投稿です

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月24日(日)17時07分4秒
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  皆さんの投稿を読んで壮絶な治療をされて、それを乗り越えていらっしゃる姿に本当に希望を頂きます。本人は一番お辛いでしょうが、家族もそばで見ておられる辛さも本当にわかります。

大坂の母子医療センターへ出向いてセカンドオピニオンを受け、大阪で治療をする決意をしていましたが、先週初めて投与の抗癌剤の副作用で口の中がカビで真っ白になり顔や顎、肩や首の痛みに食事も喋ることも出来ずに堪えている娘を見て(抗癌剤が相当合わなかったらしく)地元にいて家族のサポートは大事と思いました。みにぽちさんが言っておられたのがよくよくわかりました。(娘とブログ読みました)今は大分良くなり便秘のお腹の痛さと闘っております。

臍帯血移植をと担当医が押さえて下さっていましたが、骨髄移植をした方がと言うことで申請を出しました。今からドナー探しです。来年年明け臍帯血と骨髄と両方準備をして良い方法をとりましょうと担当医も大阪の先生にも相談して進めて下さるとの事で、娘も納得し後は先生に委ねるのみかなと思っています。1回目の移植で生着せず2回目の移植された方もおられて本当にご苦労され苦しい治療に耐えてらっしゃっるのだなと何とも言えない気持ちです。悪いことばかりを想像してしまうこともあります。家族がいて本人も乗り越えられるのだと思います。
先は長い。でも早く皆様に良い報告が出来るように私自身も投稿することにより気持ちの整理とともに奮い立たせて貰っています。
 

Re:

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年12月24日(日)15時52分1秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。

今の所、ヒヤヒヤすることもありますが順調に来ています。

生着には丸3週間かかったのでその間が一番不安でした。

クリスマスやお正月はそのことは少し忘れて子供と楽しみたいと思います。
 

孝幸さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月24日(日)15時29分25秒
返信・引用
  交流会ではありがとうございました。
移植が終わられ、いまのところ順調との事、まずはおめでとうございますとお伝えしたいです。
入れ替わるまでは毎日いまかいまかと焦れるような気持ちになりますが、
今度こそ、というご家族一丸の強い願いが良い方向に叶うようお祈り申し上げます。
頑張ってくれたお子さんたちと、一年一度の楽しいX'masをお過ごし下さい。
 

杏仁さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月24日(日)15時18分56秒
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  GVHDは、術後に発疹や発熱がありました。
投薬も長かったので腎臓への影響があるかと予想されていましたが、軽くすんだといえると思います。
経過については、移植が4月として、地元の病院に転院したのが8月。
その病院を退院できたのが12月でしたが、長い入院生活(二年近く寝たきり)だったために体力の低下も激しく、骨髄移植後は免疫が弱く肺炎などで入院することもありました。
今もこのタイミングでウィルス性胃腸炎にかかり、入院しています。
ですので、家族の中で一人前の戦力になれるにはまだ先だなと感じますし、ましてやお子様がいらっしゃるご家庭で配偶者を支え家計も担うことのご負担は、杏仁さんが感じていらっしゃる以上に大変なものであると思います、頭が下がります。
家族のサポートは勿論治療のモチベーションになりますが、家族がまいってしまうことが一番の負担でもあります。
でも、家族だってスーパーマンじゃないので、毎日にこにこも出来ないですよね。
入院ができたり、治療中であれば程度な距離感が保てたり、患者としても人への執着が看護師さんや先生に向けて分散され(看護師さんは大変でしょうが笑)少し休まる時もあるのでしょうか。
ご家族自身が休まれ、私は十分なことをしているという気持ちをなくさないでいられる環境に出来たら良いですよね。
患者も頑張っていますが、患者の出来ないことをカバーして更に頑張っているのがご家族です。
移植方法も、これをするとキメリズムになりやすい…などの記載を見ると不安になられるのも当然なんですが、あくまで治療の方針だった訳ですし、運もありますから、杏仁さんが苦しまれているのは大変悲しいことだと感じます。
交流会でも、ご家族の立場で苦しまれた方が沢山いらっしゃり、きっとそのかたたちも、杏仁さんの書き込みを見て心配されたり、応援してくださっていると思います。
 

骨髄移植終わりました。

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年12月24日(日)14時01分42秒
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  ご無沙汰しております。

11月の交流会の際には皆様から励ましの言葉や体験談など聞けましてすごく良かったです。
ありがとうございました。

この会を開くために関わられた方には深く感謝致します。

2回目の移植を終えて約1ヶ月が経ちました。

今の所、長男の骨髄が生着しましてウイルスは陰性になっています。

今週の骨髄検査が一番大事な所です。

前回はここで娘の骨髄が盛り返してしまったので…

今回も祈るのみです。

また結果が出ましたら報告させて頂きます。

寒くなってきましたので皆様、風邪など気をつけて下さい。
 

Re: 杏仁さんへ。

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年12月24日(日)11時22分20秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

しましまさんお返事ありがとうございます。
お話しとても参考になりました。
色々な病院等と繋がりがあるのもとても心強いと感じました。
とても大変な治療をされたのですね。
現在は慢性GVHD等は大丈夫ですか?
退院後、通院はお住まいの地域の病院に通われていらっしゃるんでしょうか?
やはり家族のサポートは大事ですか?

何で混合キメラなんだろう?
移植方法が悪かったのだろうか?
混合キメラに強い病院はないか?
このままで治るんだろうか?
日々不安が募ります。
幼い二人の子供の育児、家事に追われいっぱいいっぱいの中、自宅療養の主人が具合悪いのを見ていて、苛立ちと不安ともどかしさでいっぱいです。
もっと優しくしたい、労りたいのに…。
一番しんどいのは主人なのにダメなサポーターです。

今週先生とお話しするので少しでも不安が解消されるようにしたいです。
貴重なお話しありがとうございます。
また色々教えてくださいね。
 

杏仁さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月24日(日)08時48分22秒
返信・引用
  確かに、ホームページがリニューアルされとても熱意を感じられる良い窓口になりましたね。

前提となる症状から治療内容に違いが出る訳ですが、
私は慢性活動性EBウイルス感染症(激しい状態)と、
血球鈍食、鼻の奥にEBによる腫瘍(節がい性NK細胞リンパ腫鼻形)ステージ4(横隔膜、肝臓に転移あり)の診断を受けました。
抗がん剤はEBに効く組み合わせがあるということで、
デビック療法(効果がありすぎ、腫瘍崩壊症候群で一時意識不明)
2度目は回復した後スマイル療法(効果が見込めず中止)
3度目は、最初効きすぎたと思われる薬を除いたデビック療法。
並行して、左顔面と腹部に放射せん治療。
悪い部分を叩きまくって、最後に骨髄バンクからフルマッチで移植をして頂き、解熱剤も効かない一年以上続いた8度から40度を越す発熱が治まり、体調が安定するに至りました。
治療の間、腫瘍に巻き込まれて組織や神経が喪失し、いろうを造っていただいたり、色んな事が起こりましたが、EBのせいで何が起こる、どんな可能性があると常に先回りして考え処置をして頂いたという実感がありました。
実際、いままでの病院では受けられなかっただろうことが沢山あります。
(検査をすれば、ここがこうとわかるだろうが、それをまっていたら死んでしまうので、そうという前提でこの治療に踏み切ります、という事もありましたし、それは他の病院では提案されなかったと思います)

たまたま私の体と先生のスタイルが合致した、ということもあるのかもしれませんが、
まだまだEBにたいして消極的な取り組みをする病院もおおいなかで、
病院としてEBの患者受け入れに積極的であるということが大きな違いだと思うのです。
また、前回の交流会の中で、数の少ないEB患者にたいしてより治療を普及させるため、名古屋大学では患者のデータベース化をすすめておられるそうです。
医科歯科からも研究の中でつながりがありますので、
最新の治療を受けられるかはご本人の状態次第ではありますが、
最新の情報ならば以前よりもまめに入ってくるようになるのではと思っています。
長くなってしまいすみません。
お役に立てることが書けているとよいのですが…。
 

しましまさん教えてください

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年12月24日(日)01時01分11秒
返信・引用
  しましまさん
始めまして杏仁です。
主人が地方大学病院(治療実績有り)に診ていただいています。
現在、さい帯血移植後混合キメラ状態で免疫抑制剤を減らしながら経過観察中です。
医科歯科で治療されたとのことで、書き込み興味深く拝見させていただいております。
しましまさんは骨髄移植されたんでしょうか?
フル移植ですか?ミニ移植ですか?
ホームページを見る限り、最先端な治療が受けられそうに感じましたがどうなんでしょうか?
質問ばかりですみません。
状況によっては、セカンドオピニオンを考えています。
再移植となれば転院も視野にいれているので、医科歯科のお話やしましまさんのお話し、少しでもお聞かせいただければと思い書き込みいたしました。
現在自宅療養しておりますが、最近発熱していて心配しています。
病院には連絡しましたが、通院日が近いので様子を見るよう言われています…
皮疹も退院後見られますが、出方がGVHDとは違うようで、これも要観察になっているのですが、最近痒みが強く辛そうです。
高い熱が出る度、またウイルスが悪さ始めたのではないかととても心配です。
 

しましま、みにぽちさんへ

 投稿者:のぼのぼ  投稿日:2017年12月22日(金)01時45分56秒
返信・引用
  返信ありがとうございます。
通っている病院は大学病院です。そこで5月にEBウイルスを調べてもらったのですが
陽性でした。確かIgなんとかも計って、160ぐらいだったと記憶しています。
睡眠時に体温が上昇している感じで、3時間で起こされます。
寝相が猛烈に酷いです。
血圧は降下剤でなんとか落ち着いているような感じですが。
本当はセカンドオピニオンを受けたいと思っているのですが、そこの大学病院での
通院履歴が長くて、なかなか躊躇しています。
EBウイルスについてもっと精密検査を受けて、その結果大丈夫だとなればまだ落ち着く
のですが。
どうにも感染したであろう時期からだいたい11年が経過していて、このあたりが
発病するパターンのような気がしてなりません。
うどんさんは慢性活動性EBウイルス感染症の診断は何県で受けられましたか?。
11月の血液検査では大丈夫だったのですが、今日食事がつかえたりしていたので
自分は非常に怪しいです。

 

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