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EB ウイルス 関連 NK 細胞 リンパ腫 でした。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年 5月29日(月)23時09分17秒
返信・引用 編集済
  はじめはめまいでした。そのうち熱がではじめて体がだるくなり、福井県福井市の済生会病院に行き、検査、血液内科の澤崎愛子先生が担当でした。愛子先生の先輩?で金沢大学病院小児科の谷内江(やちえ)先生(EB の世界的権威といってもいいくらいの先生だそうです。検索すると、EB 関連の学会とかの代表とかされてます)という方がいらっしゃるのですが、愛子先生がこれはもしやEBではないかと思い、谷内江先生 に検査結果を送ってくれました。すると、二日後にまずEB でまちがいないというお返事がきました。愛子先生には、こんなに早く診断してくれるのはあの先生くらいだよ、すごいラッキーだよ!と何度も言われました。
それから、入院、スマイル療法とchop 療法、放射線治療、臍帯血移植をしました。私の場合は、スマイル療法はあまり効果がなく、最後にしたchop 療法 が効果をあらわし、リンパ腫がだんだん小さくなり、EB ウイルスもゼロになりました。結局、8か月入院し、(移植の後は回復がはやかったが、腸閉塞になり長引きました)退院後2カ月たった今は自宅で一人でお風呂にはいったり、お茶碗を洗ったりまでできるようになっています。週に2回の通院でプログラフは毎日飲んでますが、量は退院当時の半分以下になりました。1回投稿しますね、長文消えると嫌なので。
 
 

血液検査

 投稿者:mina  投稿日:2017年 5月27日(土)06時01分15秒
返信・引用
  私はEBV -VCA  320(H)
       EBV-EBNA  40 (H)
現在ですが、陰性ですよ!
参考迄に、余り焦らずお互い前向きにいきましょうo(^o^)o
 

さいたまさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月26日(金)19時44分9秒
返信・引用
  > No.1287[元記事へ]

私たちは医療関係者ではないので、検査結果を判断する資格はありません。
お役に立てず、申し訳ありません。
さいたまさんの病状を診てこられた主治医の先生の診断の方が確かだと思います。
その上で、もし納得できない点があれば、他の病院の受診を考えられるのがよいと思います。
 

血液検査

 投稿者:さいたま  投稿日:2017年 5月22日(月)09時36分46秒
返信・引用
  血液検査の結果が出たので教えて頂きたいです。
EBV 抗VCA I 4.7(+)
EBV 抗VCA I 0.0(-)
EBV 抗EBNA 3.7(+)
EBV 抗EBNA 20 正常値~10未満
と書いてありました。CAEBVの可能性はあるでしょうか?勿論確実なことは言えないとは思いますが教えて頂きたいです。
 

今後の活動について

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月16日(火)18時42分34秒
返信・引用
  ryujiさん、翔子ママさん、mariさん、minaさんはじめ、この病気に関わるたくさんの方に書き込みしていただいて、本当にありがたいです。
会員制や会費制をとっていない患者会ですので、「協力するよ!」とおっしゃってくださる方に、どんなことをお願いするべきか…と色々悩んでいます。
今考えていることは、「本音のQ&A」のリニューアルです。
以前からもう少し見やすくして!とご意見をいただいていたので、これを機に取り掛かりたいと思っていますが、どこから手を付けようか…です(苦笑)
もう少し考えを整理してから、大々的にアンケートをお願いしようと思っています。
この病気は、患者それぞれに症状が違っているので、一人ひとりの経験がとても貴重です。
アンケートをまとめる間、少しお時間をいただければ、ありがたいです。

今回のぞいていただいた方、ぜひこれからものぞきにいらしてください!
またアンケートをお願いできる段階になれば、ご協力をよろしくお願いします。
 

Re: ちかさんへ

 投稿者:さいたま  投稿日:2017年 5月16日(火)06時23分34秒
返信・引用
  ありがとうございます。
病気の症状で眠れなかったを聞きたかったです。
私は心配性な性格で一回気になったら中々頭から離れなくなってしまいます。
月曜日まで長いですが気をしっかり持ちます。
 

さいたまさんへ

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 5月15日(月)22時40分45秒
返信・引用
  こんばんは。ちかと言います。専門的なことは、的確に答えられませんが、体験談ならお話しできるかなと思いまして…。病気の症状として眠れなかったか?と言うことでしょうか?それともCAEBVと確定診断がつくまでの間、不安と恐怖で眠れなかったか?と言うことでしょうか?
的外れだったらごめんなさい。夜に出る高熱で眠れなかったことは、常にでした。何しろ熱は突然出てきました。急な悪寒で歯がガタガタ鳴りどうにもならなくなり、その後の高熱。苦しくて、眠れません。でも朝になると下がり仕事には行ける。でも、高熱の余韻でふらふら…

また、CAEBVと、確定診断がつくまで…ながかったです。
日頃布団に入ると3分で熟睡できる私ですが眠れませんでした。とにかく眠れませんでした。
さいたまさん。大丈夫ですか?sakiさんも言っていた通り、本当に稀な病気なのであまり考え過ぎずに、安心感を、得る為にもチェックシートを活用して、正確に診断をうけてください。この病気でないことを、私もお祈りしています。
 

Re: sakiさん

 投稿者:さいたま  投稿日:2017年 5月15日(月)21時37分57秒
返信・引用
  ありがとうございます。
CAEBVと分かる前までは症状で夜眠れなかったりしましたか?
 

さいたまさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月15日(月)21時13分39秒
返信・引用
  > No.1281[元記事へ]

私は医療関係者ではないので、正確なことは言えませんが、
伝染性単核球症とCAEBVは、検査数値に少し違う反応が出ると聞いています。

結果が出るまではご心配だと思いますが、信じて待ちましょう。
 

Re: sakiさん

 投稿者:さいたま  投稿日:2017年 5月15日(月)12時13分27秒
返信・引用
  あともう一つお聞きしたいのですが、伝染性単核球症の場合、チェックシートの血液検査では陽性になるのでしょうか?
 

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