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厚生科学審議会

 投稿者:W227  投稿日:2016年10月17日(月)21時09分0秒
返信・引用
  松来未祐さんの愛悼イベントは仕事と重なって、不本意ながら参加できませんでした。

通販で松来さんのグッズを購入することができました。
購入したのはトートバックとタオルでした。

話が変わりますが、厚生科学審議会の経過を見ておりました。
どうやら、CAEBVは来年度からの指定が見送られる公算のようです。

個人的には危機感を強く持っております。

パブリックコメントは11月15日まで下記URLで出来るみたいです。

自分も松来さんのことに触れながら、パブリックコメントを出そうと準備しております。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495160227&Mode=0

 
 

★交流会開催のお知らせ★

 投稿者:saki  投稿日:2016年10月14日(金)22時08分4秒
返信・引用
  今年度も交流会を開催します。
このサイトを見てくださっている方ならどなたでも、無料でご参加いただけます。
患者さん以外にもご家族の方、ご友人の方など、毎年約30名ほどのご参加をいただいています。
内容は主に、この病気を治療・研究していただいている先生に講演をしていただき、この病気にかかわる最新の情報を教えていただきます。
また、参加者同士の情報交換の時間も設定し、みなさんの生の声を聴いていただけます。

今年度は11月27日(日)午後~東京で行います。
開催時期が遅くなり、申し訳ありません。
詳しいスケジュールや講演内容が決まり次第、順次この掲示板とサイトのイベント情報ページでお知らせしていきます。
参加申し込みの方法も後日お知らせしますので、もうしばらくお待ちください。
 

だーさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年10月12日(水)07時45分2秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
私の書き込みで嫌な気持ちにさせてしまったのではないかと気がかりでしたので、ほっとしました。
お体がつらいなか、お気遣いいただきすみません。

鼻炎というのが、私に出た一番重い症状が悪性リンパ腫で、その種類節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型だったからです。
初期症状鼻炎ではあまりかからないですが節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型で調べたら、EBウイルスと密な関係があると記載されてあるのがいくつかヒットしました…そんなパターンもあるのですね。
検索のワードひとつで関連性が見つかったり、見つからなかったり…改めて病因特定の難しさを知った気持ちです。
同じEBでも、悪性リンパ腫に出ず、胃ガンや白血病として出るかたもいれば、血管に強く出るかた、ごく軽度の皮膚症状に留まるかたもいらっしゃり、そのかたたちからはまた別のヒントをいただけるかもしれませんね。
私が初期に疑われたのは、膠原病と口腔系、リンパのがんでした。
肝臓は腫れていましたがあまり注視されなかったように感じます。
何にしても、はっきりしないのが一番もどかしく辛いですよね、しっかり話を聞いて考えてくれるお医者様と出会えますように。
 

Re: ご教授願います

 投稿者:だー  投稿日:2016年10月11日(火)19時48分31秒
返信・引用
  > No.1209[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

こんばんは。
娘さんの事で大変なところ、お返事頂きましてありがとうございます。

皮膚症状だけというパターンもあるのですね。
2年程前から腕に一か所痒みが収まってもずっとカサカサで色素沈着している部分があり、
放ったらかしですので少し気になってしまいました。

点状出血ですが、血球計算、PTの項目は異常ありませんでした。
その他、息苦しさや心臓がおかしくなった時に大学病院で一通り検査しましたので、感染性心内膜炎は除外されたのだと思います。
実は、医師からその病名を聞く事はありませんでしたが、自分でも検査するまでそれと心筋炎を疑っていました。
最初の症状が下痢で始まり、その後に色々な症状が出始めましたので。

自分でも膠原病や自己免疫疾患は調べなくていいのかな?とは気になっていましたので、
今度病院に行った時には、抗体も含めて今までした事の無い項目も検査してもらおうと思います。
どうもありがとうございました。
 

Re: だーさんへ。

 投稿者:だー  投稿日:2016年10月11日(火)18時46分26秒
返信・引用
  > No.1207[元記事へ]

しましまさんへのお返事です。

こんばんは。
お返事頂きましてありがとうござます。
あまり知識が無かったので、変な質問をしてしまいすみませんでした。

肝臓が気になったのは、特徴的だと載っていたのと、
いつ血液検査をしても肝臓の数値が一切異常が無かったからなんです。
でも、確かに体調にムラがありますので、
病院に行った時にたまたま肝臓が腫れていなかったという事もありえますね。
お腹の触診で何も言われなかったので安心していました。
やはり珍しい病気ともなりますと、他の病気のように確立されたものってないのでしょうね。
しましまさんの最初の症状の鼻炎というのも、ネットで調べた限りでは一度も目にした覚えがありませんので。
そういった事も含めて、今度病院に行った時は、CAEBVの名前を出した上で納得のいく診察をしてもらいます。
どうもありがとうございました。
 

ちーちさんへ

 投稿者:プルメリア  投稿日:2016年10月 4日(火)21時07分43秒
返信・引用
  > No.1210[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

そうでしたか...。
肝生検、大人でも不安になりますし、小さなお子さんにとってはさぞかし怖いですよね。
肝生検が無事に終わるよう、治療が上手く進むようにお祈りしています!

同じ患者として、応援しています。
治療中のため、あまりチェック出来ないこともありますが、また何かありましたら聞いてください^^
 

Re: ちーちさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月26日(月)15時27分33秒
返信・引用
  > No.1205[元記事へ]

プルメリアさんへのお返事です。

お返事ありがとうございました。
モノクローナリティを調べないこともあるんですね。
参考になりました。
娘は同一遺伝子のEBウイルスが増殖していることが証明されました。
なんだか、返って治療に向けての覚悟が決まりました。

来月から化学療法の予定でしたが、化学療法の前にステロイド内服をすることになりました。
大阪の受け入れ態勢の関係もあり、予定が二転三転している印象です。
来週は肝生検です。
無事に済むといいなぁと思っているところです。

お返事ありがとうございました。
 

Re: ご教授願います

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月26日(月)15時18分8秒
返信・引用
  > No.1206[元記事へ]

だーさんへのお返事です。

まずはお辛い状況とのこと、お見舞い申し上げます。
娘がCAEBVとなり、検査・治療に臨んでおりますちーちと言います。
全く専門外なのですが、医師をしており、娘のことでこの病気について少し勉強しましたので私の理解している範囲でお返事させていただければと思います。

> 1.三大特徴とされる内の肝臓ですが、肝臓に問題無ければ(血液検査で異常無し)その時点でこの病気は除外できますでしょうか?
→できません。皮膚症状だけの方もいらっしゃいます。

> 2.素人の考えですと、白血球像のリンパ球の数値が上がりそうに思うのですが、そのような事はありますか?
→リンパ球の数は正常の事もあります。
もちろん増加している場合もあり、その際にはリンパ増殖性疾患に進展していると考えられます。
実際、私の娘は正常~正常上限でした。

> 3.症状が出てから数年経ちますが、一般的な血液検査や尿検査をしても何かが悪化している兆候が見られませんが、そのような事はありえるでしょうか?
→あり得ます。

> 4.症状に点状出血?(腕や脚に計10個前後あり、ガラスで圧迫しても消えません)はありますか?
→私が勉強した範囲では点状出血が主症状として出ているものはありませんでしたが、病態を考えると症状としてあってもおかしくはありません。
凝固系の異常や血球貪食症候群、微小血管炎が起こっていれば点状出血がおこる可能性はありますが、血液検査で何らかの異常が出ていることが多いような気がします。
不明熱と点状出血となると感染性心内膜炎を思い浮かべますが、鑑別診断として挙がったことはおありでしょうか?

不明熱の原因は膠原病・自己免疫性疾患、悪性リンパ腫なども鑑別疾患に上がるかと思います。
内科も細分化しておりますので、病因検索をされるのであれば様々な専門家のいる大きな病院に行かれるのも方法の一つかなと思いました。
 

私の時は。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年 9月26日(月)14時25分35秒
返信・引用
  2年間、原因不明の体調不良で通院していて、
最初は鼻炎、それから半年ぐらいして蚊のアレルギーがわかり、
一年後にはリンパの腫れやしこりが目に見えるようになり、夜間発熱するようになりました。
倦怠感が強くなり、発疹がひどくなり、
発熱も、毎晩九度の熱が出るまで悪化して、
そのときはじめてエコーで肝臓が腫れていることがわかりました。
症状がかるいうちは、毎月の血液検査もエコーでも異常とまでは言い切れるだけのデータがでなかったです。
尋常でない貧血や、発熱、水疱、肝臓の不調、確かにおかしい点はあったんですが、結局医師がどう見るかにかかっているといいますか…。
むしろ、これだけ検査して、どこも悪くないはずなのに何故だろうとみんなで首をかしげていました。
リンパの腫れもしこりも、体質じゃないか?
肝臓のはれは鼻炎の薬の副作用じゃないか?そういう方向で診断されており、
悪いのはEBだとわかったのは、喉の奥に壊死組織がみつかりガンの疑いが出て、その細胞を検査して…やっとのことでした。
うまく伝わるかわかりませんが、
~だからこうだろう、~だから違うだろうというのはお医者様でさえ間違うこと、気づかないことがある大変難しい判断だといいたいのです。
お役にたてなくて申し訳ないです…。
 

だーさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年 9月26日(月)14時09分14秒
返信・引用
  原因不明の体調不良、お辛いでしょう。
何かお返事したい気持ちがありましたが、どれもとても答えづらい質問で…すみません。

肝臓のはれについては、あくまで症状のひとつであり、
EBは症状の重さや出方が人それぞれ違うので、
今腫れていないから除外できるとか、逆もそうですが、言える人はいないと思います。
体調のむらもありますし、結局は腫れているドンピシャのタイミングで検査できるか、見つかるかどうかの事ですし、病気の可能性を除外するなどの判断ができるのは、やはりお医者様だけなので…。
皆様の患者ならではの意見、体験談は私もすごく頼りにして参考にさせていただいているんですが、
患者として言える範囲を出てしまっている質問かなと思います、すみません。
 

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