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ちーちさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月14日(火)01時15分31秒
返信・引用
  ちーちさんお返事ありがとうございます。
論文ありがとうございます!
再移植で完治された方がいるとわかり光が見えた気持ちです!

東京医科歯科大学のホームページ最近見てはいたものの、肝心なところまでたどり着いていませんでした。
先程確認してみました!
実績からいうとやはり母子センターになるのでしょうか?
東京と大阪ではどちらも同じ治療なんでしょうか?
両方ともセカンドオピニオン受けたい気持ちです。
その辺は担当医と相談した方が良さそうですね!

当方、東京も大阪も遠いものでして飛行機に乗って行くことになります。
両病院の行き方を見たところ母子センターの方が、空港からリムジンバスだけで行けるのが魅力だなと思っておりました。
移植後の免疫のない状態の主人の負担を考えると人混みは少しでも避けたい気持ちです。
ですが親戚が関東にいるので東京医科歯科大学も視野に入れて主人と話してみたいと思います。

担当医の話では主人の細胞がどのくらい残っていたかわからないので、主人の細胞ではなくさい帯血の細胞が増えていくのを願う的な感じでした。
今は祈るしかないです。
本人も2回も移植したくないと言っていますし…。
うちには幼い子供が二人います。
下の子はまだ乳飲み子です。
出来るものならば今の病院で完治できれば一番いいのになと思います。

いつも本当に親身になって頂きありがとうございます。
 
 

Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月13日(月)23時59分28秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
説明を聞いた時って、思わぬことを言われると真っ白になり…後から不安が押し寄せて来ますよね…私もそうでしたよ…
なので、不安なことはすぐ看護師さんに話を聞いてもらっていました…

息子は、ゼロになったのは、かなり時間が経ってからです。その上息子は、再感染で血球貪食症候群になり…と、本当にebにはやられぱっなしでした。でも、今は、ebと共存出来ています!

どんな治療でもリスクはありますし、絶対はありません。だからこそ、一つ一つ丁寧に向き合ってもらえる関係を築くことが大切だと感じています。私は、今まで息子に関わって頂いた先生方には、感謝しかありません。

患者さん本人と支える家族、そして先生方との信頼関係があってこそ、安心して治療が受けられるんだと思います。

どうか焦らず、主治医の先生と相談してください。

治す!・治る!これをモットーに頑張りました!

寒くなって来ています。どうかご自身のお身体もご自愛くださいね…

>
 

骨髄移植について

 投稿者:りの  投稿日:2017年11月13日(月)22時56分21秒
返信・引用
  こんにちは!鹿児島県在住、夫と4歳児とともに暮らしていますTリンパ球8+の感染者です。皆さんの投稿に励まされながら日々過ごしています。
私の場合は、①型的に急激な症状が今後出やすいこと②妹(既婚者であり妊娠の可能性もあり)と白血球の型が完全一致している事から、骨髄移植をする方向で話が進んでいます。ただ、今は普通にフルタイムで仕事をしながら時々発熱や疲れがある事や皮疹が首から上に出る症状以外は異常なく生活をする事ができています。

移植に関しては前向きに考えていた私なのですが、今になり「受精卵凍結保存の必要性」や「GVHDによる皮膚症状」出現の可能性を目の当たりにし、金銭的な不安や移植への恐怖を初めて感じ始めています。以前患者会に参加した際に、実際に移植をされた方々とお会いしたのですが、移植をしたと言われなければ分からない位普通に仕事や学校に通われていたり、お肌も綺麗で勇気を頂いたのも事実です。

治療された方々で、見た目が変わってしまった、女性として生きていく中で不便な事等ありましたら教えていただきたいです。逆に移植をして本当に良かった等のプラスの体験もあれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。
 

ぽぽたさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月13日(月)22時48分7秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
息子さんウイルス0にならなかったんですね!
その後どのように過ごされていますでしょうか?
ウイルスが残っていれば、またいつ暴れだすかわからないので不安で仕方ありません。

先日担当医から話を聞いたときは頭が真っ白になって、たいした質問も出来なかったので不安や疑問をまとめてから相談したいと思います。
このまま悪い方へ進むようなら、セカンドピニオンを受けたいと言ってみようと思います。
もし今後治療が必要になったら最善の治療を受けたいと思っています!
気持ちばかりが先走り過ぎないようにしていきたいと思います。
気持ちを察していただきありがとうございます。
 

トーマスさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月13日(月)22時30分48秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
母子センターは前処置の抗がん剤が強いんですね!
主人の治療を見ていて、白血球があまり下がっていない段階で移植していたのも少し不安に思っていました。
お恥ずかしながら、ミニ移植についてもほとんど知識がありませんでした。
この病気は母子センターがいいという漠然とした事しか知らなかったので、貴重な情報助かります!
セカンドピニオン前向きに検討したいと思います。
貴重なご意見ありがとうございました。
 

Re: sakiさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月13日(月)17時20分59秒
返信・引用
  > No.1399[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

> ちーちさん今年2月に臍帯血移植をされたとのことその後経過はどうでしょうか?娘さんはまだ小さいのですか?凄い決断だと思いますが、気を付けているのはどんなことですか?

娘は現在、小5です。
小4の秋から抗がん剤治療、2月に臍帯血移植をしました。
今年の秋に主要なお薬が無くなり、ほぼ以前の生活に戻りました。
まだまだ体力は戻らず持久走もみんなの半分を走るのがやっとですし、移植後の消化器の拒絶反応が激しかったこともありカレーは食べれなかったりします。
とはいえ、去年の今頃はぐったりとした様子で横になっていましたので、夢の様です。

私も夫も当初から移植治療を選択しておりましたので、選択に迷うということはありませんでした。
ただ入院中に移植が成功された方もそうでなかった方もどちらも存じ上げていますので、簡単に私達の判断が正しいとは言えないと思ってはいます。

気を付けていることは「お医者さんが仰ることは守ること」です。
信頼できる先生に巡り会えたら後は私達にできることは「お医者さんが仰ることは守ること」ぐらいです。
去年のこの時期(移植前で肝機能障害が激しかったころ)は出来るだけ横になるようにと話していました。
移植に向けて出来るだけ体力を温存するとともに、横になった方が肝臓にもいいと聞いたからです。

頑張り屋さんのお嬢さんなんですね。
お嬢さんととりままさんが支え合って病気に立ち向かっている様子が伝わってきました。
毎回、同じ結びになってしまいますが、お嬢様ととりままさんの事、応援しております。
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月13日(月)16時05分4秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
初めまして、今四年生の息子が5歳の時に臍帯血移植を母子センターでしました。

今まで治療頑張りましたね…それなのに、今回の結果というのは、なんとお声かけして差し上げたら良いのかと思いますが…

キメラということは、まだ移植前のご主人のものが残っているということですよね…うちの息子は98%入れ替わっていると言われても、ebウィルスはゼロにはなりませんでした。なので、キメラ状態で大丈夫か?ということがポイントになるかと思います。

そしてまた同じ治療をここでしていいのか?というのが、一番の不安だと思います…

一度主治医の先生に不安をきちんと伝えて、次の治療などに入る前に母子センターにセカンドオピニオンに行きたいと伝えてみてはいかがでしょう?それは、この病気の治療のことをきちんと相談できることが大事だと思うからです。

ご主人もお仕事をお休みしての治療で、治療が長くなることへの不安などがあると思います。それを支える家族も不安ですよね…私も息子の治療は、色々あって大変でした…なので、不安などのお気持ちが痛いほどわかり…
でも、焦らず一番いい方法を選択できるように主治医の先生に相談してみてください。

まずは、主治医の先生とちゃんと相談できることが大事ですよ…色々な大変なことを経験したからこそ、感じています。
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:トーマス  投稿日:2017年11月13日(月)15時09分44秒
返信・引用
  大変な治療をしたのに再発してしまうとは、心中お察しします。

母子センターは移植した人の9割が3年は生存されているそうです。母子センターは前処置の抗ガン剤が強いらしく、それが成功率に繋がっているのではないかと他の病院の先生が言ってました。セカンドオピニオンで一度お話を伺ってみてはいかがでしょうか。
 

移植失敗しました

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月12日(日)23時15分34秒
返信・引用
  いつもお世話になっております。
ミニ移植(さい帯血移植)後生着し、順調にきていましたが先日ウイルスが残っていたことがわかりました。
ウイルスが検出されなかった
さい帯血の細胞に変わっている
と先生から説明を受けて安心していたのに、まだ主人の細胞が残っていると言われました。
このまま主人の細胞が増えていくようならば再移植になるようです。
キメリズムをして結果待ちの状態です。
暫くキメリズムをしながらどうなるか様子を見るようです。
色々私なりに調べてみましたが混合キメラ状態かと思います。
ミニ移植にはよくみられる状態のようですが、皆さんはどうでしたか?
もともとどのくらい主人の細胞が残っていたのかがわからないので、さい帯血の細胞が増えることを祈るしかない感じです。

このまま今の病院にかかっていて大丈夫なのか、大阪の母子医療センターに紹介状を書いてもらった方がいいのか不安しかありません。

現在移植後2ヶ月経過しています。
この時点で主人の細胞がまだあって、さい帯血の細胞の方が増えるとも思えないのですが…。
悪い方ばかり考えてしまいます。
同じようなパターンになったのを知っている方や再移植した症例など知っていましたら、教えてください。
わかりにくい文章で申し訳ありません。
宜しくお願いします。
 

sakiさんへ

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月12日(日)09時38分45秒
返信・引用
  お返事ありがとうございました。ガイドラインを閲覧してみましたが、種類の多いことにびっくりしました。だから治療法がなかなか進まないのでしょうか?

はい娘はあまり弱音も吐かず凄く我慢強いんです。私の方がメソメソしてしまいます。

昨日は一時退院となりそのまま紹介状を持って産婦人科を受診しました。骨髄移植になると将来子供を産めなくなるので卵子凍結保存の話を聞きに行きました。娘は子供が大好きで保育士を目指し高校も専門の学校を出て現在短大に通っていました。自分の子供が持てないのは辛いと思うのですが、多くのリスクを伴うので決断に躊躇しています。出来たら願いを叶えてあげたい。

私も正規職で働いているので、自宅に娘を一人置いていくのは心配なのですが、81歳の母の援助を貰いながらです。まずは来週の結果次第なんですが、風邪をひかせないようにとか乾燥しないように夜も心配でぐっすり眠れません。でも娘と過ごす時間がとても幸せに思います。

ちーちさん今年2月に臍帯血移植をされたとのことその後経過はどうでしょうか?娘さんはまだ小さいのですか?凄い決断だと思いますが、気を付けているのはどんなことですか?

我が家も兄が山口にいます。兄もまた昨年精神を病んで入院しました。4月に復学し薬を飲みながら今は回復し遠い地で頑張っています。骨髄移植の話は兄が最初に言っていたのです。初期診断の時色々調べてくれて、「移植もするよ」と言ってくれてますが、薬も飲んでいますし体のことが心配です。骨髄バンクだけではなく今は臍帯血移植もあるからと言ってくださってますが、移植したらしたでその後がまた心配だらけなのかな?と思います。ウィルスは目に見えないので、また
どこで貰うか分からない、その恐怖に怯えながら生きていかなければならないのか、どのぐらいの症状だと普通に暮していけるのか。一人一人もちろん状態は違うと思いますが、色々な不安と疑問で頭がいっぱいです。
今日の気持ちを文字にそのまましてみました。お返事が来ると嬉しいもんですね。またこれからもよろしく
お願いします。

このサイトの投稿をまだすべて読み切れてないので、時間のある時に読んでみます。今日質問したことが記載されてるかもしれませんが、何しろ時間がなくて…
 

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