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回答ありがとうございますm(_ _)m

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年 9月 2日(土)23時03分23秒
返信・引用
  sakiさんへ
回答ありがとうございます。
赤ちゃんの細胞が生着してウイルスをやっつけてくれることを祈りたいと思います。

ちーちさんへ
細かくお答えいただきありがとうございます。
とても参考になりました。

ryujiさんへ
さい帯血移植経験者のお話聞けて励みになりました。
ありがとうございます。

主人は幸い早期発見で移植する為に全身検査しましたが特に問題もなく移植に望めそうです。
当初より、免疫化学療法?(抗がん剤、ステロイド)をし、骨髄移植をすると決まり治療が開始されました。
HLAは珍しい型らしくドナーがいなかったのでさい帯血移植に決まりました。
現在前処理中です。
入院している病院は地方の大学病院で、この病気の実績はあまり多くありませんが、大阪の母子センターと同じやり方でいくと聞いています。
母子センターの先生と面識もあるようでした。
移植の実績はあるようなので全てお任せしようと夫婦で話しています。

今は不安で早く移植して早く元気になってほしい!という気持ちと、面会に行く度元気に話が出来るのは今日で最後かもしれない移植が失敗して死んじゃうのかなぁという後ろ向きな気持ちで複雑です。
生きるには移植しかないのはわかっています。
主人は前向きで成功することしか考えていませんが(笑)

皆さんは願掛けか何かしましたか?
千羽鶴折ったとかもらったとか好きなもの絶ちしたとか。

まとまりのない文章ですみません。
本当に皆さんのお言葉励みになります。
この病気は情報が少ないので主人の経験も今後誰かの役に立てば嬉しいので、経過等報告させていただこうかと思います。
これからも素朴な疑問等、質問させていただきますので宜しくお願いしますm(_ _)m
 
 

30歳男性です

 投稿者:ryuji  投稿日:2017年 9月 2日(土)18時19分54秒
返信・引用
  自分は2014年3月に慢性活動性EBウィルス感染症になりました!最初は抗がん剤治療しましたがあまり効かず骨髄移植するしかなくなり、しかしどうも型が珍しいらしくなかなか見つからず、臍帯血移植をしました!
1回目は正着せず2回しました!
自分の場合は退院して半年で少しずつ仕事復帰しました!今も月1で通院してます!
どこまでいったら完治なのか?はなかなか難しい質問ですね、自分は気長にあまり深く考えずに楽しく生活しようと心がけて過ごしています!退院後もいろいろと気をつけることは多いですが、入院していた時と比べたら自分は屁でもなかったです笑
あまり気を張り詰め過ぎてしまうと疲れるので!
よく笑い、絶対治るという気持ちを忘れず楽に生きてます笑
あとやっぱりお医者さんを信頼することも大事かもです!

 

Re: 最初の症状

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 2日(土)17時56分29秒
返信・引用
  > No.1340[元記事へ]

マキさんへのお返事です。

はじめまして。
娘がCAEBVで治療をしましたちーちです。
娘の場合は2か月に1回の発熱から1か月に1回の発熱に頻度が増えたところで、その他の症状もあり診断がつきました。
ただこの病気を疑い始めて診断がつくまでには数か月を要しています。
検査も検査会社でできず大学の研究機関でしていただいた検査もあり診断には高度な専門知識が必要で経過だけからはなかなか判断しづらいと感じました。
まずは主治医の先生にCAEBVも心配しているんですがとご相談されてみてはどうでしょうか。
 

Re: 移植について教えてください

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月 2日(土)17時36分8秒
返信・引用
  > No.1341[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

はじめましてちーちです。
娘がCAEBVになり今年の2月に移植をしたところです。
毎日とても心配な気持ちでお過ごしのことと思います。
娘の移植を経験し、お答えできればと思います。

> ここで後から疑問に思ったんですが失敗とはどういうことが考えられるんでしょうか?
> 生着不全?感染症?gvhdによる死亡?
上記に加えて、再発も稀ながらあると聞きました。
移植のために免疫能をかなり下げているため感染症は生命の危険に関わる事態になることもあると説明を受けました。

> こちらで移植成功された皆様は、移植の際どのようなリスクがあると説明されましたか?
死亡のリスクがあることは説明されました。
その他はGVHDのために肺に障害が残り、もしくは慢性期に出現し在宅酸素療法を受ける可能性や筋肉についている腱が拘縮し車いす生活になる危険性、腎障害が残れば透析となる可能性など。
比較的小さいものでは慢性期にドライアイになったり、皮膚が乾燥したり、下痢が続いたりなど。
拒絶反応はどの部位に出てもおかしくないのでどんな症状が出てもおかしくないとお聞きしています。

> あと、この病気の完治は何を持って完治とされるのか教えてください。
> 移植が成功してウイルスが0になって完治ですか?
> それとも基準値以下で完治ですか?
> 基準値以下の場合はT細胞に感染していないことを確認しての完治なのでしょう?
ウイルスがゼロになれば完治と言えると思います。
私が存じ上げている範囲では移植後、基準値以下だけど検出されたという人を知らないので「検出されたけど基準値以下」が根治となるのかは分かりません。
移植後、キメリズムといってドナーの細胞にどれだけ変わったかを調べました。
ドナー細胞に変わっていれば正常な血液細胞になっていると考えられるからです。
逆に言えば再発が疑われる時にはまずはキメリズムを調べると言われています。
EBウイルス量が検出域以下で、キメリズムで血液細胞がドナー細胞に置き換わっていることをもってCAEBVの治療は終了。という感想を抱きました。
それから辛いGVHDの治療は続きましたが…
ウイルス量に関して言えば、移植後EBウイルスに感染することはあり得るのでその時はウイルス量は増加すると聞いています。

娘は移植後半年が経ちました。
元気にしています。
杏仁さんのご主人もどうぞ無事に退院されますように。
 

杏仁さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)17時05分28秒
返信・引用
  > No.1341[元記事へ]

ご主人が移植を受けられるとのこと、さぞご心配だと思います。
私は末梢血幹細胞移植を受けましたが、杏仁さんと同じように、
生着不全、感染症、GVHDについてのリスクの説明を受けました。
実際この掲示板で皆さんのお話を聞いていても、移植の結果起こることはそれぞれ違っていて、
移植時の病状や移植の種類、誰がドナーとなるかを含め、
個人差が大きいと言われれば、そうなってしまうかもしれません。
CAEBVの場合、移植後、ドナーの細胞が、
患者さんの細胞に感染しているEBウイルスをやっつけてくれたら、
一先ず成功になると思います。
しかし、先述の通り、ウイルス由来以外の症状が出てしまう場合があるので、
個人によって「成功」は違うかもしれません。

リスクがある以上、不安に思われることは、主治医の先生にたくさん質問されるといいと思います。
私も、自分自身の中で納得できるまで、たくさん聞きました。
この掲示板に来て下さる方の中には、実際に移植を受けられて、
元気になっておられる方もたくさんいらっしゃいます。
杏仁さんのご主人の治療が成功し、一日も早く元気になられることを、
心からお祈りしています。
 

マキさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時46分23秒
返信・引用
  > No.1340[元記事へ]

出産・育児で大変なところに、高熱が続いて、さぞお辛いと思います。
EBウイルスは、一度かかるとその人の体内で住み続けて、ゼロになることはありません。
体力が落ちると、一時的に増えてしまうことがあると聞いています。
産まれてきたお子さんのためにも、とにかく一日も早く体調が戻るように、
慢性かどうかも含めて、主治医の先生に相談されるといいと思います。
主治医の先生はEBウイルスのこともご存知のようなので、
きっと適切に検査していただけると思います。

あくまでCAEBVは稀な病気です。
一日も早く熱がさがりますよう、またこの病気でないことを心から祈っています。
 

ちーちさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時34分56秒
返信・引用
  おかえりなさい!
元気な様子を知ることができ、とてもうれしいです。
拝見していると、本当に大変な状況を乗り越えて(まだまだ不安を抱えておられると思いますが)いらっしゃったんだなと、改めて思いました。
これからは日にち薬だと思いますが、一日も早く、もっともっと元気になっていかれることを、心から願っています。

貴重な情報、ありがとうございました。
 

きつねさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時28分53秒
返信・引用
  > No.1334[元記事へ]

もう検査結果は出ましたか?
様々な不調に加えて、インターネットでは、怖いことしか書いていないので、不安に思われて当然だと思います。
でも、CAEBVはあくまで稀な病気です。
この病気でないにこしたことはありません。
きつねさんの体調が一日も早く回復されること、何よりこの病気でないことを、心よりお祈りしています。
 

孝幸さん、しろくまさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時25分5秒
返信・引用
  > No.1332[元記事へ]

私も化学療法、移植を経験したので、治療の辛さ、苦しさは十分わかるつもりです。
その辛い治療を乗り越えられたにもかかわらず、またEBウイルスが増えてしまう…
今のお気持ちを思うと、何と言っていいか…言葉になりません。
申し訳ありません。
でも、孝幸さんがおっしゃる通り、「負けない気持ち」が本当に大切だと思います。
今度こそ、きっと大丈夫です。
一日も早い回復を心から祈っています。
頑張って下さい!!
 

柚さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 9月 2日(土)16時16分36秒
返信・引用
  > No.1331[元記事へ]

お返事が遅くなって申し訳ありません。
大学病院での検査結果も、もう出たでしょうか?

私は医療関係者ではないので、EBウイルスの抗体についての正確な説明は難しいですが、
大人が90%抗体を持っているのではなく、90%が「かかったことがある」のだと思います。
大人と一口に言っても、20歳~100歳を超える方まで、幅広くいらっしゃいますし、
ほとんどの人が、子どもの頃に無症状のうちにかかっていることが多いということです。
私は、20代前半に伝染性単核球症にかかり(これがEBウイルスに初めて感染したということです)、
その数年後に高熱が続き、CAEBVの診断を受けました。
その間は、無症状でした。
上手く抗体が出来なかったのだと思いますが、それがなぜかはわかっていません。
この病気自体、まだわからないことが多いのです。

世の中には色々な病気がありますが、患者にとって情報の有無は切実な問題です。
この病気の研究が進んでいくように、そして患者が早く安全に治療できるように、
環境を整えていかなければなりません。


 

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