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うどんさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月16日(土)18時59分51秒
返信・引用
  今治療の真っ只中なんですね、大変な中、インターネットで色々と調べられ、不安が募る…すごくよく分かります、お辛いですね。
私は医科歯科で治療を受けたので、どうしても専門医をすすめがちになってしまうのですが、あくまでセカンドオピニオンの話で、入院や治療は絶対にそこでなければと限るつもりでもありません。
距離や家族の負担、万が一の時どこで終わりたいかを考えたら、自分にとって良い選択が別にあるだろうと転院先に悩んだこともあります。
病気が発見されたのは地方の大学病院でした。
病状がとても悪く、しかも珍しい体質で、経過も普通ではない、うちではとても対応ができないと言われたからです。
ここにいても移植はできないし、経験もないし、良くなることはないから転院しましょうとすすめてくださりました。
正直、あなたはイレギュラーな患者だから困ると言われた時には辛かったですが、結果的に専門医にみていただけたので命が助かりました。
感じたのは、専門の研究医の先生はEBウイルスにたいして前向きであるということです。
どうしたら良いか自信がない、憂鬱だ…という気持ちで治療されるより、
この病気に詳しいのは私、治療は全てデータとして使える、今までの経験をいかし助けてあげたいと思い、寄り添ってくださる先生にみていただける事がこんなに支えになるとは…そう思いました。
他にも候補があり、実家県内の大学病院(治療実績はなく、助からないかもしれないが、家族との時間を取れる)住んでいる県のガンセンター、医師同士の繋がりでEBを二件治療された先生がいる病院(兄弟での移植ができたから助かった、私の条件とは違う)
最後に、専門の先生がいて治療実績が高いと医科歯科を提示されました。
通常ならセカンドオピニオンの予約はだいぶん先になるはずでしたが、状態の悪さを認めて下さり即転院が出来、それが命を繋ぐターニングポイントとなりました。
病院選びは自分にとって何を一番優先するかで変わると思います。
もしもっと軽い状態なら何もかもギブアップして(子育て、家事、家族との時間)地方から医科歯科にいかなかったかもしれません。
もし当時の主治医が治療に熱心で、私が診ますと言われればそのまま居たかもしれません。
もし自分なら、もう治療が始まっているということなら、主治医の先生はセカンドオピニオンについてどう考えているか聞いてみると思います。
あまり情報がない中自分の状態がどれぐらい切羽詰まっているか、正しく認識するのは大変ですから、
そのために話を聞きにいく、その価値は確実にあると思います。

 
 

Re: はじめまして。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年12月16日(土)10時21分30秒
返信・引用
  うどんさんへのお返事です。
おはようございます。私は、現在4年生の息子が5才の時に臍帯血移植を母子センターでしました。

病気がわかった時は、さぞ驚かれたことでしょう…私も息子の病気がわかった時は、目の前が真っ暗になりどうしたものか?と不安しかありませんでした。でも、このサイトに出会い本当に救われました。最近、自分で5年前の投稿を読み直して…感謝していたところです…

息子は、今年の頭に投薬が終わったところで…病気がわかってから5年あまりの時間がかかりました。まだリハビリも続行中ですが…改めて思うのは、治療方法はこの病気に詳しい先生方に一度相談される事が大事では?と感じています。詳しい権威のある先生に診てもらえば必ず治るということでもありませんが…納得して治療を受けることが大事な事だと感じています。

息子な治療中、思いがけないことが起こりましたが…先生を信じ共に頑張れたことは、良かったと感じています。

色々な事情で、必ずしも専門医で治療が出来る訳ではないと思います。でも…治療方針での不安が少しでも解消されるなら、是非セカンドオピニオンに行って欲しいなぁと感じています。ネットで、情報を検索すると良いことばかりではなく、暗い気持ちになることも多々あります。私がそうでした…この病気がわかった時には、初めてだったらしく、予後不良の資料を手渡されました。脳炎を起こした時も自分で検索して予後不良しかみつけられなくて…不安を助長させていました。
でも、その不安を解消したのは、面と向かって話した主治医との時間でした。大丈夫とも言わないけど…真剣に向き合ってくださってる姿でもありました。

どんな病気でも…きっと人間関係なんだろうな…と感じたりしました。

質問の内容とは、違うかもしれませんが…
抗がん剤治療を始められてるとのこと…どうか我慢せず、不安を主治医の先生や看護師さんにお話してくださいね…息子は、抗がん剤の副作用でか夜中起きてることが多くて、毎日の様にお薬を足してもらっていました。少しでも…気持ちが楽になり治療が進みますように
 

家族などのサポートが受けやすい場所にある病院がいいのでは。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月16日(土)09時06分34秒
返信・引用 編集済
  うどんさんへのお返事です。

私は入院して初めのうちは病院の病衣をレンタルしていたので(定額で月350 円くらい)汗をかいたらどんどん着替えていました。私の熱は低いときで37.6 、高いときで38 7 くらいでした。

私は転勤族で、初日の発病時は北陸に住んでいました。この病気の権威である有名な先生がいる病院が同じ北陸にあり、そこで治療を受けたいと希望していましたが、その先生は小児科なので直接の治療はほかの血液内科の医師がやる、移植は決まった作業だからどの医師がやっても同じよ、それよりも、とくに重篤な病気の入院生活には家族のサポートが欠かせないのよ、だから実家の近くの大学病院のほうがいいと思いますよ、と何回も看護師さんから説得をうけました。

家族のサポートと言われても、洗濯物洗ってくれる人がいたほうがいいからかな、会いに来てくれる人がいたほうがいいからかな、とかそのくらいしか想像できませんでした、そのときは。

でも、結局やむなく九州の実家近くの大学病院を選び、はるばる転院しました。

前書き込みにもありますが、こちらの大学病院ではこの病気で入院した人ははじめてらしく、先生も30歳そこそこ、ハッキリ言って不安でした。ネットのデータで移植の実績も少なかったのですが、1度自分が決めたこと、もうすべてを信じてお任せしようと割り切りました。

8か月間の入院生活でしたが、先生はセカンド&サードオピニオンをとった病院とマメに連携してくれ、治療を進めてくれ、だんだん私も安心するようになりました。

そして、家族のサポートが必要の意味がわかってきました。もちろん、洗濯物を定期的にとりにきてくれて洗ってくれる人がいるのも大助かりでしたが、(病院にはコインランドリーもあるが自分では体がキツくてできない)、この病気だと病院食が特別な無菌食(納豆や生ものはダメ)になるのもあり限られたあまり美味しくないものが出たり、食べてもOKだけど病院では出されないものをネットで探して購入し家に届いたものを病院まで持ってきてもらったり、私の場合は子供2人の世話を転校手続きからなんからぜんぶやってもらいました。

なにより、生まれ育った地元に帰ってこれて、なじみの方言のある病院スタッフのみなさんにホッとしたことが大きかったです。

あと、退院後も通院することになりますが、同じ病院であることも安心感があります。私はリハビリもまだ通院させてもらってます。

しかし、経験のたくさんある病院に越したことはないな、とは今でも思います。

あと、最低でも大学病院のようにあらゆる診療科があるところがいいと思います。病中病後は、歯が悪くなったり、オシモがかゆくなったり、わたしのように腸閉塞になったり、人それぞれ色々なGVHD が出るし、血液内科以外の治療が必要になります。

それと、これも入院中思ったのですが、先生ばかりにまかせるのではなく、自分でネットで情報を得、薬のことなど疑問に感じることはどんどん図々しいくらいに質問、要求していったほうがいいです。医者もこの病気に関しては手探りな人が多いからです。

またなんかわからないことあったら、頼りにならないかもしれませんが聞いてくださいね。
 

はじめまして。

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月16日(土)06時35分9秒
返信・引用
  こんにちは。皆様の投稿を拝見しておりました。
私も慢性活動性EBウイルス感染症と診断を受け、今まさに闘病の真っ最中です。
なかなか居ない病気という事を承知してはいるのですが、インターネットでも、本当に限られた情報しか無く、この時代にまさかここまで情報が掴めないとは、まるで雲の中にいるようです。
最近になり、夜寝汗で起きることが頻回になってきました。熱は37度行かないくらいです(抗がん剤治療は始まっております)
体を冷やすのはいけないと暖かくして就寝するのですが、汗をかいて冷えるのも如何なものかと、悩んでおり、なにより眠れないことが今までなかったので、少しイラついておりました。
さきほど、過去の投稿に睡眠障害がある、と書かれていたのを見つけ、私だけじゃなかったとホッとしました。

患者数があまりに少なく、また、割合だと子供の方が現在は多いとのことで、なかなか症状を調べたり、参考にする情報が少ない中、こちらのサイトがあってとても助かりました。
セカンドオピニオンも検討しているのですが、有名な東京医科歯科大学、大阪母子センター、どちらも近いとは言い難い住まいなので、悩んでおります。
現状が変わるわけではないことは重々承知の上ですが、やはり詳しい病院に意見を頂くと、心持ちが変わるでしょうか?

寒い日々が続いておりますが、管理人様、投稿者の皆様、お身体もお心も温かく過ごされますように、お祈りしております。
 

一度大きな病院をオススメします。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月13日(水)21時18分49秒
返信・引用 編集済
  のぼのぼさんへのお返事です。

そうですね、しましまさん同じく、ちょっと勇気要りますが大きな病院に行かれたほうがいいと思います。
私ははじめは足に見覚えのない青あざができてその頃は血液検査で異常なかったので近所の普通の総合病院ですませていました。でも1ヶ月くらいしたら体がだるくなって熱がでて動くのが辛くなってきたので、大きな総合病院に行ったら血液検査で陽性でEB だったんです。即入院でした。

青あざは、リンパ腫でした。

この病気は早期発見が大事なので
近いうちに大学病院とか(普通の病院で紹介状を書いてもらえれば大学病院の初診料通常5000円くらいが免除されます)、しましまさんのおっしゃっている病院とかに行かれたほうが私はいいと思います。

うちの大学病院でもEB 患者は私がほぼはじめてらしく、私も不安だったので東京医科歯科と虎の門病院にセカンド、サードオピニオンをもらいました。大学病院の担当医の先生が両病院にメールでアドバイスをうけながら一生懸命やってくれました。

ちなみに私は40代後半で発症しました。

あと、肝臓と脾臓は発症以来ずっと腫れていました。

参考にならないかもしれませんが、私のEB ブログよかったら見てください。

http://ameblo.jp/tanottanottano?frm_id=v.jpameblo&device_id=193ca20ea77045c591436fe308d07799

 

のぼのぼさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月13日(水)07時54分28秒
返信・引用
  陽性なのですね。
それでは今後含めどんな症状が出てくるのか心配で色々気になりますよね。
持病のお薬を飲まれることで高血圧がきになるという自覚があるようですと、今の主治医にもっと懸念をご相談になるか、セカンドオピニオンを視野にいれ専門の病院に一度みていただいたら別のことが見えてくるかもしれませんね。
お住まいの地域や医療費の不安も確かにありますが、人それぞれ症状が違うので、自分にあう治療を探すためには知識ある主治医が安心だと。
関東圏なら医科歯科、関西なら母子センターなどEBウイルスに強いと評判ですが、既に受診されたり、ご検討されていますか?
私は貧血や血球貪食が出たせいで、造血に問題が起こり、低血圧でしたので高血圧はわからないと答えましたが、みにぽちさんは高血圧が出ていらしたんですね。
EBウイルスが陽性になれば、体の不調が増え、おのずと薬の処方が増えたり、安らぐために睡眠薬を処方されるということが増えるのではないかと思います。
肝臓が腫れた時は、その時に服用していた鼻炎薬の副作用と言われ、対応が遅れてしまい後悔しました。
自分の疑問には必ず意味があると思います。
なぜそうなのか、理由が早く見つかってほしいですね…。
 

たどり着く

 投稿者:のぼのぼ  投稿日:2017年12月13日(水)00時45分40秒
返信・引用
  みにぽちさん、しましまさん、返信ありがとうございます。
EBウイルスは5月に調べてもらっているのですが、陽性でした。ただ、それ以上のことは調べてもらっていません。肝機能が正常だから大丈夫だとは言われました。
ただ、症状がどうも納得いかない点が多々あって、ひどい耳鳴りと睡眠障害、2時間おきに起きたり、寝ていてもなんとなく起きてるみたいな感じでしょうか。炎症反応は0.5でした。現在、血圧の薬を処方され、統合失調症の薬も処方されているのですが、統合失調症の薬を飲むと朝方大変な高血圧になるので、控えています。これも謎なのですが。
感染したのが年齢が高くなってからだと思っているので、詳細に検査で調べてもらっても、結局対処療法で明け暮れる気がするのと、詳細に検査してくれる機関がわからないこともあって躊躇しています。対処療法でもいいから詳細に調べてもらったほうがいいのでしょうか。
 

Re: 睡眠障害

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月12日(火)14時07分1秒
返信・引用 編集済
  のぼのぼさんへのお返事です。

こんにちは。みにぽちと申します。私は1年前に臍帯血移植して今は退院、実家療養中です。

睡眠障害と高血圧、私は当たり前のようにありましたよー。夜は3時間ずつくらいしか寝れなくて夜中はお友達でした。夜寝れなくなるから昼寝しないようにね、と看護師さんに言われていたけど昼間眠いのはがまんできない!寝ても寝なくても変わんないんだから!と思い、眠いときに寝てました。私の場合は、昼夜問わずなんだかイライラ、イガイガ、ムズムズ、なんていったらいいのかわからないんですが、精神的にいたたまれない時期があって睡眠導入剤や精神安定剤を入院中ずっと飲んでいました。退院後も5ヵ月くらいはロラゼパムという睡眠導入剤を毎晩飲んでいました。あれすごく効いて一瞬にして眠れるんですが、やはり明け方早くに起きてしまっていました。でも6ヵ月くらいたった頃、やーっと飲まなくても大丈夫になり、もうずっと飲んでいません。
高血圧は、入院中はずっと上が165とかでしたよ。
腕がやせ細ってると高くでるから、と看護師さんに言われていました。電動と手動の両方の血圧計でいつも入念にはかってくれてましたが、いっつも高血圧でした。上が120代に下がったのは最近のことです。
 

のぼのぼさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月11日(月)23時52分7秒
返信・引用
  EBウイルスが原因の睡眠障害や高血圧は、私は聞いたことがありません。
ただ、EBウイルスでの夜間の発熱や、体にかかる負担からくる不眠で睡眠薬を処方されることはありました。
心臓や血管炎などにEBが悪さしてる場合、高血圧もありうるのでしょうか?経験されたかたがいらっしゃれば聞いてみたいですね。
直接の因果関係は証明できなくても、結果的にEBウイルスにつながることはよくあると思います。
他のことが原因で睡眠にさわりがでているけど、それを辿ればEBにいきつく。
でも、だからといってEBだから睡眠薬か必要になった…とは言えないのですよね。
もう少し具体的な症状がわかれば、答えの幅が広がるかもしれません。
他に何か症状はあるのでしょうか?
(肝臓や脾臓のはれ、発熱、蚊アレルギー、ひどい鼻炎、貧血、リンパのはれ、血管や心臓の不調など)
 

(無題)

 投稿者:ちか  投稿日:2017年12月11日(月)23時11分1秒
返信・引用
  私も横から失礼します。

CAEBVの患者本人、また患者のご家族、この病気に最愛の家族を奪われてしまった方
みんな思いは同じだと思います。こんな症状が出ている。こんな時はどうしたら良いのか?どこの病院に行ったら良いのか。どの先生を頼ったらいいのか。なんで自分だけこんな目に合わなくてはいけないのか。なぜ私の家族なのか。何が悪かったのか。何をすれば良かったのか。他になすすべはなかったのか。どうしてどうして?なんで?どうすれば…
こんな思いの繰り返し…だからこそ少しでも多くの情報が欲しい。みんなどうしたの?どうだったの?どんな経路を辿ったの?何でもいい。情報が欲しい。大丈夫だよ!と言ってほしい。専門的なアドバイスではなくても、励ましと、同調の言葉がほしい。吐き出したい。わかってもらいたい。私もそうだよ!と言ってもらいたい。そんな私たちの気持ちのよりどころを作ってくれたのが、患者会代表のsakiさん。
年に1度の患者会での活動報告などを聞くと、よくこんな事を1人でこなしているなと本当にびっくりさせられます。それも、万全な体ではないのに…
  このネット社会の恐ろしさは、私などの知識のない者では想像もできないほどのものがあるようで、私も以前書き込みにあった質問事項があまりにも切羽詰まっている事に悩み、個人的にコンタクトをとりたいと、相談したこともありましたが、私の身に危険が及ぼされると、止めてくれました。残念ながらいくら良かれと思ってやったことでもそれを悪質なことに利用されたり、想像をはるかに超えた問題に発展してしまうとの事です。実際にsakiさんは、そう言う目にあってしまわれています。sakiさんは、意見交換を悪いと言っている訳ではないです。このサイトを頼りにしている私たちを守るためにブレーキをかけてくれただけなので、しましまさんがおっしゃられるように、あまり悲観されることはなくてよいと思います。この本当に稀で憎き厄介なEBウィルスに対しての不安の吐き出し口を皆でまた、共有していきましょうよ!ブレーキがかかったら、止まってやり直せばいいことだと思います!大丈夫ですよ!
 

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