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みにぽちさんへ

 投稿者:ちか  投稿日:2016年12月31日(土)19時43分22秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

みにぽちさん!さい帯血移植。無事に過ごされており何よりです!移植後10日前後と言うところですかね
心配していた激腹痛は大丈夫なようでほっとしました。熱ね…とにかくしつこかったですよ。熱の日々がいつ終わるのか…本当に終わるのか…終わらなかったらどうしよう…そんな毎日でした。とにかく焦らず、1ミリずつ良くなるような、またまた、3歩進んで2歩半下がる…みたいなイメージでいかれたらいいと思います(笑)慌てない慌てない
一休み一休み…大昔にみたアニメの台詞のように…
無事に生着されることを心から祈ってます!いや!千葉の空から念じてます!大丈夫!報告ありがとうございました!何かあったら、愚痴ってね!頑張って!
 
 

ちかさんへ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年12月31日(土)18時14分13秒
返信・引用
  ごぶさたしています。
クリスマス前に無事臍帯血移植を終えました。今はちかさんも熱が続いたとお聞きしましたが、私もそうです。あと、先週まで美味しく食べていたお菓子やアイスまで美味しくなくなりました。果物ジュースとウィダーインゼリーと豆乳でしのいでいます。そういえば下痢ですが、おかげさまで腹痛はなく過ごせています。ほっとしました!下痢は毎日何回もありますが、気持ちよくシャーと…。笑
寒さが本格化しますのでちかさんもお体ご自愛くださいね。ご報告でした。
 

再 金沢大学病院小児科の 谷内江(やちえ)先生はEBウイルス関連の病気の世界的権威です。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年12月31日(土)17時11分13秒
返信・引用
  診断がつかなくて困っていらっしゃる方に参考までに書きます。
私は44才、女性ですが、たまたまご縁があり、小児科ではありますが金沢大学病院の谷内江先生という方にEBウイルス関連NK細胞リンパ腫という病名を即診断していただきました。この先生は、EBウイルス関連の病気の学会や研究のサイトを見てもらうとわかりますがトップに立って研究していらっしゃる先生です。
私は、今年8月に、福井市の済生会病院で初診をうけ、即入院になりました。そこの血液内科の先生の素晴らしい勘がはたらいて、これは谷内江先生の部門ではないかと思い谷内江先生に相談したそうです。こんなにすぐ診断をくだせるのはやちえ先生しかいないよ、と先生がいっていました。
1週間入院したあと、地元南九州の大学病院に転院しました。飛行機にのるときは相当気を遣いました。先日、臍帯血移植を終え、毎日熱と食欲不振、味覚障害との戦いですが、うまく生着することを信じて頑張っています。
参考までに…。
 

治療を受ける病院について

 投稿者:りの  投稿日:2016年12月19日(月)11時08分56秒
返信・引用
  こんにちは!
先日患者会に参加させていただきました!実際に病気と闘っていらっしゃる方々とお会いした事で、この病気と前向きに向き合おうという気持ちになりました!!!そしてこの病気を解明しようと努力されてる先生方…感謝の気持ちでいっぱいです。それぞれが頑張っていらっしゃり、こんな先生の元で治療を受けたいと思う方達ばかりでした。
もし、患者会に少しでも興味のある方がいらっしゃるなら…ぜひ行くべきです!光が見える思いです!私はぜひ来年も参加させていただきたいと思っています!


さて…少し質問なのですが私はセカンドオピニオンに先日行って来た結果、抗がん剤,移植が必要と言われました。そこでどこで治療を受けるかで迷っています。
九州在住の為、できるだけ近い病院となると…九州大学か?
セカンドオピニオンには母子保健総合医療センターに伺った為、そちらで受けるか…
という感じです。

もし九州大学病院で治療されている方がいらっしゃるならば、何か情報をいただきたいです。よろしくお願いします。
 

交流会ありがとうございました。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年12月 8日(木)11時05分0秒
返信・引用
  先生方の講義、座談会、とてもためになりました。
治療後のかたのお話にはやる気を刺激されましたし、
ご家族のためにいらしたかたのお話では、自分のときの気持ちを思い出したり、それを支えてくれた家族がどんな気持ちだったか…身につまされるような思いがしました。
これから治療にはいられる方も何人か来てくださっていたんですよね、うまくいくよう応援しています。
時間の関係であまりお話ができない方もいらっしゃいましたが、来年の交流会でまたお話ができたらと思い、楽しみにしています。

先生が教えてくださった、慢性活動性EBウイルス感染症における診断のガイドライン早速取り寄せました。
医学書を取り扱う書店で、とのお話でしたが、TSUTAYAでも注文できました!便利ですね(笑)

今までは、漠然とEBウイルスが残っていて、それが再燃し増えて慢性化したらこれ…ととらえていたのが、
ウイルス量が少なくとも、どの細胞に感染したらこれ、こうした症状はこれ、ただし~の可能性もある、など、やはり検査をする医師でなければ判断ができない細かいふるいがあるのだと納得することができる、
そういう意味で「わかりやすい」良い本でした。
ありがとうございました!
 

Re: はじめまして

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年11月11日(金)14時30分20秒
返信・引用
  > No.1231[元記事へ]

さきこさんへのお返事です。

こんにちは。
小学4年生の娘が慢性活動性EBウイルスで闘病しております。
同じ九州在住です!
とてもとてもご心配されておられることと思います。
私もこちらの掲示板で色々なことを教えていただき、とても参考になりました。
そして励ましていただいたり、慰めていただいたりと支えにもなっています。
私も診断確定直後は茫然自失としていました。
息子さんがまた元気になられるように応援しております。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2016年11月11日(金)14時18分41秒
返信・引用
  さきこさんへのお返事です。
こんにちは。今小学校3年生になる息子が、この病気とわかり、5歳の時臍帯血移植を受けました。
大丈夫ですか?幼いわが子の病気がわかり…不安な気持ちでいっぱいの時だと思います。
病気がわかったから治してあげられる…と思ったものの…不安に…嵐のように襲われた日々のことを思い出します。

治療には、家族の支えが本当に大事になります…その支えで、子どもは頑張ってくれます。母の不安が移るので、不安を子どもに隠すのが大変ですが… 笑

息子の入院した時も、未就園児のお子さんも何人かいましたよ…お薬を飲むとか、最初は手間取っていますが…子どもも子どもなりに理解してくれますよ…

保健所では、何か教えてもらえましたか?この病気と確定診断されると、小児慢性特定疾病医療券というのが使えるようになります。診断書が必要ですが、お住まいの市町村の役所で申請できます。これは、治療費の上限が保護者の収入に応じて決められます。とても助かる制度です。確定診断を受けたら、すぐに申請するのが良いと思います。そのほかにも、助けてもらえる制度はあります。入院治療が始まるまでに、申請すると良いですよ!

この病気は、稀ですが…治す!治る!をモットーにがんばりましょうね!主治医の先生に、わからないことは聞いて一緒に頑張ってもらいましょう!

何かありましたら、聞いてください。わかることは、皆さん教えてくださると思いますよ!

> こんにちは、2歳の男の子を持つ24歳の母です。
> 私の息子は去年の夏に蚊に刺されると腫れ上がる症状が見られるようになり、今年に入って刺されると全身が腫れ上がり、熱がでるようになりました。
> もともとアレルギーもあったので小児科を受診。が、ただの虫さされと言われ、諦めきれない私はアレルギー専門の小児科を受診しました。
> そこで先生も見たことがないということで国立病院を紹介されましたがそこでも原因不明。小児科の先生も皮膚科の先生も病気を疑い、九州でも大きな病院を紹介されました。
> そこで、免疫不全、染色体異常、慢性活動性EBウイルスです。と言われましたが私には知識もないので理解できず
> 保健所に行くと何か聞けるかもとの情報を聞いては足を運びました。
> 今は感染が分かった段階なのでこれから検査入院をし、治療法を決めていくと言われましたが
> 2歳の子に耐えられるのかものすごく不安です。
> まだまだわからないことだらけですが、これから勉強させてください。よろしくお願いいたします。
 

はじめまして

 投稿者:さきこ  投稿日:2016年11月11日(金)06時33分50秒
返信・引用
  こんにちは、2歳の男の子を持つ24歳の母です。
私の息子は去年の夏に蚊に刺されると腫れ上がる症状が見られるようになり、今年に入って刺されると全身が腫れ上がり、熱がでるようになりました。
もともとアレルギーもあったので小児科を受診。が、ただの虫さされと言われ、諦めきれない私はアレルギー専門の小児科を受診しました。
そこで先生も見たことがないということで国立病院を紹介されましたがそこでも原因不明。小児科の先生も皮膚科の先生も病気を疑い、九州でも大きな病院を紹介されました。
そこで、免疫不全、染色体異常、慢性活動性EBウイルスです。と言われましたが私には知識もないので理解できず
保健所に行くと何か聞けるかもとの情報を聞いては足を運びました。
今は感染が分かった段階なのでこれから検査入院をし、治療法を決めていくと言われましたが
2歳の子に耐えられるのかものすごく不安です。
まだまだわからないことだらけですが、これから勉強させてください。よろしくお願いいたします。
 

交流会(追加情報)

 投稿者:saki  投稿日:2016年11月 8日(火)22時26分25秒
返信・引用
  今年も交流会のあと、同会場にて茶話会を行います。
お茶やお菓子を囲みながら、参加者同士ざっくばらんにお話していただける会で、毎年ご好評いただいております。
こちらも無料でご参加いただけますので、ぜひご検討ください。
交流会終了から、約1時間程度の予定です。
 

連絡先変更のお知らせ

 投稿者:saki  投稿日:2016年11月 8日(火)22時22分5秒
返信・引用
  交流会への参加申し込みをいただき、ありがとうございます。
以前連絡先としておりましたアドレスに、上手くメールが届かないトラブルが頻出したため、
連絡先を変更します。
ご参加を希望される方は、caebv@caebv.comへご連絡ください。
今までにご連絡いただいた方で、未だ返信がない場合も、もう一度上記のアドレスへご連絡ください。
お手数をおかけし、大変申し訳ございません。
よろしくお願いいたします。

交流会の詳細については以下のページをご覧ください。
↓↓↓

http://caebv.com/ivent.html

 

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