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トーマスさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月13日(月)22時30分48秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
母子センターは前処置の抗がん剤が強いんですね!
主人の治療を見ていて、白血球があまり下がっていない段階で移植していたのも少し不安に思っていました。
お恥ずかしながら、ミニ移植についてもほとんど知識がありませんでした。
この病気は母子センターがいいという漠然とした事しか知らなかったので、貴重な情報助かります!
セカンドピニオン前向きに検討したいと思います。
貴重なご意見ありがとうございました。
 
 

Re: sakiさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月13日(月)17時20分59秒
返信・引用
  > No.1399[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

> ちーちさん今年2月に臍帯血移植をされたとのことその後経過はどうでしょうか?娘さんはまだ小さいのですか?凄い決断だと思いますが、気を付けているのはどんなことですか?

娘は現在、小5です。
小4の秋から抗がん剤治療、2月に臍帯血移植をしました。
今年の秋に主要なお薬が無くなり、ほぼ以前の生活に戻りました。
まだまだ体力は戻らず持久走もみんなの半分を走るのがやっとですし、移植後の消化器の拒絶反応が激しかったこともありカレーは食べれなかったりします。
とはいえ、去年の今頃はぐったりとした様子で横になっていましたので、夢の様です。

私も夫も当初から移植治療を選択しておりましたので、選択に迷うということはありませんでした。
ただ入院中に移植が成功された方もそうでなかった方もどちらも存じ上げていますので、簡単に私達の判断が正しいとは言えないと思ってはいます。

気を付けていることは「お医者さんが仰ることは守ること」です。
信頼できる先生に巡り会えたら後は私達にできることは「お医者さんが仰ることは守ること」ぐらいです。
去年のこの時期(移植前で肝機能障害が激しかったころ)は出来るだけ横になるようにと話していました。
移植に向けて出来るだけ体力を温存するとともに、横になった方が肝臓にもいいと聞いたからです。

頑張り屋さんのお嬢さんなんですね。
お嬢さんととりままさんが支え合って病気に立ち向かっている様子が伝わってきました。
毎回、同じ結びになってしまいますが、お嬢様ととりままさんの事、応援しております。
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月13日(月)16時05分4秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
初めまして、今四年生の息子が5歳の時に臍帯血移植を母子センターでしました。

今まで治療頑張りましたね…それなのに、今回の結果というのは、なんとお声かけして差し上げたら良いのかと思いますが…

キメラということは、まだ移植前のご主人のものが残っているということですよね…うちの息子は98%入れ替わっていると言われても、ebウィルスはゼロにはなりませんでした。なので、キメラ状態で大丈夫か?ということがポイントになるかと思います。

そしてまた同じ治療をここでしていいのか?というのが、一番の不安だと思います…

一度主治医の先生に不安をきちんと伝えて、次の治療などに入る前に母子センターにセカンドオピニオンに行きたいと伝えてみてはいかがでしょう?それは、この病気の治療のことをきちんと相談できることが大事だと思うからです。

ご主人もお仕事をお休みしての治療で、治療が長くなることへの不安などがあると思います。それを支える家族も不安ですよね…私も息子の治療は、色々あって大変でした…なので、不安などのお気持ちが痛いほどわかり…
でも、焦らず一番いい方法を選択できるように主治医の先生に相談してみてください。

まずは、主治医の先生とちゃんと相談できることが大事ですよ…色々な大変なことを経験したからこそ、感じています。
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:トーマス  投稿日:2017年11月13日(月)15時09分44秒
返信・引用
  大変な治療をしたのに再発してしまうとは、心中お察しします。

母子センターは移植した人の9割が3年は生存されているそうです。母子センターは前処置の抗ガン剤が強いらしく、それが成功率に繋がっているのではないかと他の病院の先生が言ってました。セカンドオピニオンで一度お話を伺ってみてはいかがでしょうか。
 

移植失敗しました

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月12日(日)23時15分34秒
返信・引用
  いつもお世話になっております。
ミニ移植(さい帯血移植)後生着し、順調にきていましたが先日ウイルスが残っていたことがわかりました。
ウイルスが検出されなかった
さい帯血の細胞に変わっている
と先生から説明を受けて安心していたのに、まだ主人の細胞が残っていると言われました。
このまま主人の細胞が増えていくようならば再移植になるようです。
キメリズムをして結果待ちの状態です。
暫くキメリズムをしながらどうなるか様子を見るようです。
色々私なりに調べてみましたが混合キメラ状態かと思います。
ミニ移植にはよくみられる状態のようですが、皆さんはどうでしたか?
もともとどのくらい主人の細胞が残っていたのかがわからないので、さい帯血の細胞が増えることを祈るしかない感じです。

このまま今の病院にかかっていて大丈夫なのか、大阪の母子医療センターに紹介状を書いてもらった方がいいのか不安しかありません。

現在移植後2ヶ月経過しています。
この時点で主人の細胞がまだあって、さい帯血の細胞の方が増えるとも思えないのですが…。
悪い方ばかり考えてしまいます。
同じようなパターンになったのを知っている方や再移植した症例など知っていましたら、教えてください。
わかりにくい文章で申し訳ありません。
宜しくお願いします。
 

sakiさんへ

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月12日(日)09時38分45秒
返信・引用
  お返事ありがとうございました。ガイドラインを閲覧してみましたが、種類の多いことにびっくりしました。だから治療法がなかなか進まないのでしょうか?

はい娘はあまり弱音も吐かず凄く我慢強いんです。私の方がメソメソしてしまいます。

昨日は一時退院となりそのまま紹介状を持って産婦人科を受診しました。骨髄移植になると将来子供を産めなくなるので卵子凍結保存の話を聞きに行きました。娘は子供が大好きで保育士を目指し高校も専門の学校を出て現在短大に通っていました。自分の子供が持てないのは辛いと思うのですが、多くのリスクを伴うので決断に躊躇しています。出来たら願いを叶えてあげたい。

私も正規職で働いているので、自宅に娘を一人置いていくのは心配なのですが、81歳の母の援助を貰いながらです。まずは来週の結果次第なんですが、風邪をひかせないようにとか乾燥しないように夜も心配でぐっすり眠れません。でも娘と過ごす時間がとても幸せに思います。

ちーちさん今年2月に臍帯血移植をされたとのことその後経過はどうでしょうか?娘さんはまだ小さいのですか?凄い決断だと思いますが、気を付けているのはどんなことですか?

我が家も兄が山口にいます。兄もまた昨年精神を病んで入院しました。4月に復学し薬を飲みながら今は回復し遠い地で頑張っています。骨髄移植の話は兄が最初に言っていたのです。初期診断の時色々調べてくれて、「移植もするよ」と言ってくれてますが、薬も飲んでいますし体のことが心配です。骨髄バンクだけではなく今は臍帯血移植もあるからと言ってくださってますが、移植したらしたでその後がまた心配だらけなのかな?と思います。ウィルスは目に見えないので、また
どこで貰うか分からない、その恐怖に怯えながら生きていかなければならないのか、どのぐらいの症状だと普通に暮していけるのか。一人一人もちろん状態は違うと思いますが、色々な不安と疑問で頭がいっぱいです。
今日の気持ちを文字にそのまましてみました。お返事が来ると嬉しいもんですね。またこれからもよろしく
お願いします。

このサイトの投稿をまだすべて読み切れてないので、時間のある時に読んでみます。今日質問したことが記載されてるかもしれませんが、何しろ時間がなくて…
 

とりままさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年11月11日(土)12時20分53秒
返信・引用 編集済
  > No.1394[元記事へ]

娘さんが伝染性単核球症から血球貪食症候群になられたとのこと。
その間身体がとてもしんどく、苦しかったと思います。
娘さん、よく頑張られましたね。
そばで看ておられるとりままさんも、さぞお辛かったと思います。
それなのに、なお熱が続いていらっしゃるとのことで、
不安な気持ちを思うと、言葉になりません。

九州では、ちーちさんのおっしゃる通り、九州大小児科に先生がおられます。
診てもらえるかどうか、今通ってらっしゃる病院の先生を通じて聞いていただくといいと思います。
紹介状のこともあるので、直接問い合わせる前に、まずは今の主治医の先生にご相談ください。
「慢性活動性EBウイルス感染症とその類縁疾患の診療ガイドライン」については、
このサイトのリンクのページの1つ目、研究班のサイトに載っています。
患者にとっては少し難しいですが、よろしければ一度ご覧ください。

今苦しんでいらっしゃる原因が早く判明し、それに合った治療をされることが一番と思いますが、
あくまでこの病気は稀です。
この病気でないに越したことはありません。
一日も早く、娘さんが回復されることを心より祈っております。
 

Re: ありがとうございます

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月10日(金)17時44分39秒
返信・引用
  > No.1396[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

私も南九州という地の利の悪さから情報がなかなか集まらず歯がゆい思いをしたので、少しでも参考になればと思います。

2016年に小児科学会が「慢性活動性EBウイルス感染症とその類縁疾患の診療ガイドライン」というものを出しています。
「診療ガイドライン」というのは標準的な診断・治療としてこれを勧めますよ。と学会が出しているものです。
私の娘が病気の時にはまだ出ていなかったのですが、今はインターネットでも公開されているのでスマホからでも見ることが可能です。
小児科学会のものなので成人の場合とは少し違うかもしれませんが、参考になるかもしれません。

同じ母として痛いほど気持ちが分かります。
分かるがゆえに何と申し上げてよいか分かりませんが、応援しています。
また何かお知りになりたいことがあればご質問くださいね。
 

ありがとうございます

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月10日(金)16時53分36秒
返信・引用
  ちーちさん早速のご返答ありがとうございました。皆さんの投稿を見て、ちょっと失望したりでもたくさんの希望も頂きました、我が家は鹿児島県です。強い希望を持って、娘を励ましながら今後の治療に突き進んでいきたいと思いました。
九州大学に問い合わせてみます。小児科では難しい年齢かもしれませんが…治療費は今現在高額医療を使わせてもらってますが移植に関して、またケースワーカーに関しても知らなかったので、大変助かりました。情報を提供しあうのは大事なことなんですね、つくづく思いました。

本当にありがとう財ました。また報告します。
 

Re: 初めての投稿

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月10日(金)13時37分36秒
返信・引用
  > No.1394[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

今年の2月に娘がCAEBVで臍帯血移植をしたちーちです。
まずは娘さんのこと、とてもご心配だと思います。
お察しいたします。

我が家も九州、宮崎です。
セカンドオピニオンを受け付けて下さるのかは分かりませんが、九州では九州大学小児科にCAEBVをご存知の先生がいらっしゃるとお聞きしたことがあります。
CAEBVは小児科領域での研究が盛んだということ、娘が小児科の対象年齢であったことから私は上記の情報しか把握しておりません。

治療には確かにお金がかかりますが、治療費に関しては健康保険に加入していれば高額医療費制度がありますし、移植に関しても減額免除制度というものもあります。
病院にケースワーカーと呼ばれる各制度に詳しい方もいらっしゃるのでお尋ねになられてもいいかもしれません。

応援しています。
 

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