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大人の方で

 投稿者:さわ  投稿日:2017年 7月20日(木)08時03分26秒
返信・引用
  大人母子医療センターで診察を受けた方はいらっしゃいますか?
地元医大で、ウィルス量や抗体が、異常に多い事は分かりました。蚊過敏症も見られます。ただし、肝数値や血液像に異常なく、発症とは言いがたく。一年定期健診をして下さいましたが、もう来なくて良いと言われ、一年放置しています。今年、蚊過敏症は更にひどく、ちゃんと診て頂きたいのです。関西在住な為、母子センターは近いのですが、成人の私が診て貰うにはどうしたら良いか。診て貰えるのか。情報が欲しいです。
 
 

Re: EBVコピー数

 投稿者:あとらん  投稿日:2017年 7月19日(水)13時04分20秒
返信・引用
  > No.1311[元記事へ]

ちかさんへのお返事です。

なるほど。そうなんですね。ありがとうございます。
そのうちに精密検査をすると思うので、いずれ状況がはっきりするでしょう。


> あとらんさんへのお返事です。
>
> EBウィルスのコピー数ですが、どのくらいだとどうだ。とのアドバイスできません。ごめんなさい。
>
> しかし、主治医の先生から、確定診断を受けた時も確か、数と言うよりも、どの免疫細胞に感染しているかが重要。と話しを聞いていました。EBウィルスは、20歳までに感染している人が90%。そして免疫細胞のB細胞に感染する。しかし、原因はわからないけれど、本当に稀にNK細胞や、T細胞に感染する時がある。そうなると、自分の免疫細胞がEBウィルスを押さえ込むことができず、EBウィルスが暴れ悪さをする。なのでEBウィルスの数ではなく、どの免疫細胞に感染しているかが、重要になる。      と教えていただきました。
>
> 本当に、ざっくり言うと?です。参考にはならないですかね…ごめんなさい
 

時遅しですが

 投稿者:としくん  投稿日:2017年 7月19日(水)07時44分53秒
返信・引用
  このHPを見つけたので、参考までに書き込みをしておきます。

私の妻34歳が今年の春に亡くなりました。経過は
(小学校の時に、EBウイルスにより1週間程度入院したことがあるとのこと。
 血液検査でも常に白血球の値が基準値を下回っていました。)
昨年12月 妊娠
今年 1月 熱が続くため病院を受診:原因不明で経過観察
   3月 EBウイルスによる血球貪食症候群と診断
      (骨髄・皮膚採取:ガン検査陽性)
      医師から妊娠継続の危険性を指摘されるが、出産事例もあるとのことでしたので
      妊娠を継続して経過を見るようにしたいと伝える。
   5月 体調悪化により転院再検査(妊娠をしていたため)
      アグレッシブNK細胞性白血病と診断
      翌日亡くなりました。
EBウイルスに感染してどうなるのか、症例が少ないためか、情報提供もあまりなく
出産した方もいるし、出産時に発熱により亡くなった方がいないこともないような
曖昧な説明でしたので、半分以上可能性があるのなら妊娠を継続したいと判断しました。
亡くなった後にいろいろと調べてみると、当時EBウイルスで検索したことが間違いで
血球貪食症候群で検索していれば、判断が変わっていた可能性が高いと思いました。

妻は戻ってきませんが、少しでも今生きている人の役に立てばと思い投稿しました。
一人でも多くの命を救って頂きたいと思います。
 

Re: EBVコピー数

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 7月17日(月)15時18分9秒
返信・引用
  あとらんさんへのお返事です。

EBウィルスのコピー数ですが、どのくらいだとどうだ。とのアドバイスできません。ごめんなさい。

しかし、主治医の先生から、確定診断を受けた時も確か、数と言うよりも、どの免疫細胞に感染しているかが重要。と話しを聞いていました。EBウィルスは、20歳までに感染している人が90%。そして免疫細胞のB細胞に感染する。しかし、原因はわからないけれど、本当に稀にNK細胞や、T細胞に感染する時がある。そうなると、自分の免疫細胞がEBウィルスを押さえ込むことができず、EBウィルスが暴れ悪さをする。なのでEBウィルスの数ではなく、どの免疫細胞に感染しているかが、重要になる。      と教えていただきました。

本当に、ざっくり言うと?です。参考にはならないですかね…ごめんなさい
 

Re: なないろのそらさんへのお返事です

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 7月17日(月)14時56分48秒
返信・引用
  なないろのそらさんへのお返事です。

参考になるようなアドバイスができずごめんなさい。
苦しい思いをしているのに誰もわかってくれない…
まさにそうでした。毎度のことなので主人も特に気にもとめず…でしたよ。私も本当に頻回の発熱だったのでみんなに迷惑をかけないように必死でした。子供にも迷惑かけないように必死でした。
こんなにあなた達のことを考えてるのに、その程度?
と、憤りを感じていたものです。まさにあの当時の私のようですね。辛いですね…    刑事ドラマのまさにあれ。容疑者をしらみ潰しに探す!です。caebvと決まった訳ではありません。同じ事になりますがチェックシートを使って診断の近道にどうかなりますように。祈っています!

 

Re: なないろのそらさんへのお返事です

 投稿者:なないろのそら  投稿日:2017年 7月16日(日)16時45分2秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事です。

ちかさん、ありがとうございます。
涙がでそうに嬉しかったです。
最近また、毎日、夕方になると熱が出て、のどが痛く、だるさで動けなくなります。
でも、主人はまたかという感じで理解してはくれませんし、
子供たちも まだ自分のことで精一杯です。
つらい日々ですが、ちかさんも頑張ってこられたということを聞いて、勇気がでました。
教えていただいた方法を試してみようと思います。

お返事いただき、本当に本当にありがとうございました。
 

EBVコピー数

 投稿者:あとらん  投稿日:2017年 7月14日(金)19時40分52秒
返信・引用
  はじめまして。私の身内が約1年前にEBウィルスによる血球貪食症候群になりました。治療の甲斐あって最近までコピー数が10程度にまで抑えられていましたが、先日の検査で1000を超えていたそうです。お医者さんが言うには他の指標の数値が悪くないので経過観察でとのことだったようですが心配です。CAEBVになると値はどの程度で推移するのでしょうか。可能だったら情報をいただけると幸いです。  

なないろのそらさんへのお返事です

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 7月14日(金)07時10分41秒
返信・引用
  なないろのそらさんへのお返事です

様々な症状から、伝染性単核球症ではないかとのご質問ですが、大変申し訳ありませんが私は病気の判断や可能性をアドバイスはできません。ですが、今は51歳になった私もCAEBVと診断され骨髄移植をするまでは、度重なる40度越えの熱や、疲労感、種痘様水疱症、血小板減少などいくら調べてもらっても特に何もわからず曖昧で過ごしてきました。ただ何かのきっかけがあったのか、それとも自分の免疫細胞に限界が来たのか、熱が度々でても、下がっていたのに、それが下がらなくなってきて、尚且つ疲労感も子供の為、仕事への責任と思いムチで叩きながら毎日生活していましたが、それも無理になり休む日が増えてきてしまいました。いよいよこれは普通ではないと、色々調べCAEBVに辿り着きました。なないろのそらさんも今まさにそんな渦中かもしれませんね。とても不安で、辛い毎日かと思いますが、とにかく可能性のあるものを1つ1つ調べて、潰していくしかないですよね。病気の判断、診断などできませんが、自分でこれかも!と思い当たるものは、ドクターにもそう伝え、その病気に関してたけている先生に診断していただくのが一番かと思います。その時にもしCAEBVを疑うのでしたら、このサイトのチェックシートを利用して病院にかかったらいかがでしょう。CAEBVを研究さるている先生が作ってくださったものなのでかなりの手がかりと、診断への近道になるはずです。見えない敵に脅かされるのが本当にしんどいですよね…どうか頑張ってまずは、的確な診断を受けられるようお祈りしています。
 

発熱が続いています

 投稿者:なないろのそら  投稿日:2017年 7月11日(火)16時15分39秒
返信・引用
  はじめまして。
42歳女性で、20年くらい疲れがひどく、慢性疲労性症候群を疑っています。同時に伝染性単核球症も気になっています。
受診しても受診しても、気のせいと言われてしまい、つらいです。
20年も前に伝染性単核球症に感染していても、このような症状が続くことはありますか。

19年前、24歳の時、原因不明の発熱が何週間も続きました。その時、働いていた病棟に入院させてもらいましたが、なんの熱がわからないままでした。
何週間かして、熱が下がり、退院しましたが、だるさがきつく、検査をしてみるとGOTもGPTも3桁となっていて再入院となりました。でもやはり、ミノマイシンからの薬剤性肝炎か、他のものかわからないと言われました。

その後、疲れやすく、めまい、吐き気を繰り返すようになり、横になるとマシになるのですが頭をあげられないという日が続きました。
特に29歳の第一子妊娠の頃から、疲れやすさが増し、育児中もほとんど横になっていました。甲状腺機能低下症といわれ、内服しましたが半年の内服で数値は改善し、その後、正常値が現在も続いています。
2~3年前から熱を出しやすくなり、昨年は38度をこえる熱が続くことが何度かありました。その熱が出始めた頃から、お尻の仙骨の痛みがきつく、その時、婦人科も内科もいろんなものを調べたのですが結局、熱の原因ははっきりしないままです。

そして、また先月ごろより、夕方だけ37度台後半の発熱を毎日のように繰り返しています。とにかくだるく、朝起きた時から疲れており、だるさがない日はありません。外出時以外、家では、いつもソファなどで横になっており、座って過ごせる日はありません。

熱がでる時は、インフルエンザなどで高熱がでる時のような感覚があり、熱がでるのがわかります。

慢性疲労性症候群を疑っていますが、内科などで相談しても曖昧です。

気になるのは、19年前高熱がでた時、私のカルテをみた先輩から、「伝染性単核球症や!キス病や!」とからかわれました。
医師からは聞かされていないのですが、採血のデータでそうでていたのではないかと思った記憶があります。

また、膠原病などひと通りの病気は、何度か調べましたが、わからないままでした。

最近はなくなりましたが、かつて、虫に刺されたりすると、刺されたところが腫れ上がることがよくありました。かゆくて掻きすぎては、出血していました。


今思いつくのはこのような感じですが、伝染性単核球症の可能性はありますか。
すみませんが教えてください。
 

Re: sakiさん

 投稿者:yu  投稿日:2017年 7月 6日(木)15時30分8秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
やはり一度、血液の検査を受けてみようと思います。(^^)
 

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