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とりままさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年11月11日(土)12時20分53秒
返信・引用 編集済
  > No.1394[元記事へ]

娘さんが伝染性単核球症から血球貪食症候群になられたとのこと。
その間身体がとてもしんどく、苦しかったと思います。
娘さん、よく頑張られましたね。
そばで看ておられるとりままさんも、さぞお辛かったと思います。
それなのに、なお熱が続いていらっしゃるとのことで、
不安な気持ちを思うと、言葉になりません。

九州では、ちーちさんのおっしゃる通り、九州大小児科に先生がおられます。
診てもらえるかどうか、今通ってらっしゃる病院の先生を通じて聞いていただくといいと思います。
紹介状のこともあるので、直接問い合わせる前に、まずは今の主治医の先生にご相談ください。
「慢性活動性EBウイルス感染症とその類縁疾患の診療ガイドライン」については、
このサイトのリンクのページの1つ目、研究班のサイトに載っています。
患者にとっては少し難しいですが、よろしければ一度ご覧ください。

今苦しんでいらっしゃる原因が早く判明し、それに合った治療をされることが一番と思いますが、
あくまでこの病気は稀です。
この病気でないに越したことはありません。
一日も早く、娘さんが回復されることを心より祈っております。
 
 

Re: ありがとうございます

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月10日(金)17時44分39秒
返信・引用
  > No.1396[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

私も南九州という地の利の悪さから情報がなかなか集まらず歯がゆい思いをしたので、少しでも参考になればと思います。

2016年に小児科学会が「慢性活動性EBウイルス感染症とその類縁疾患の診療ガイドライン」というものを出しています。
「診療ガイドライン」というのは標準的な診断・治療としてこれを勧めますよ。と学会が出しているものです。
私の娘が病気の時にはまだ出ていなかったのですが、今はインターネットでも公開されているのでスマホからでも見ることが可能です。
小児科学会のものなので成人の場合とは少し違うかもしれませんが、参考になるかもしれません。

同じ母として痛いほど気持ちが分かります。
分かるがゆえに何と申し上げてよいか分かりませんが、応援しています。
また何かお知りになりたいことがあればご質問くださいね。
 

ありがとうございます

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月10日(金)16時53分36秒
返信・引用
  ちーちさん早速のご返答ありがとうございました。皆さんの投稿を見て、ちょっと失望したりでもたくさんの希望も頂きました、我が家は鹿児島県です。強い希望を持って、娘を励ましながら今後の治療に突き進んでいきたいと思いました。
九州大学に問い合わせてみます。小児科では難しい年齢かもしれませんが…治療費は今現在高額医療を使わせてもらってますが移植に関して、またケースワーカーに関しても知らなかったので、大変助かりました。情報を提供しあうのは大事なことなんですね、つくづく思いました。

本当にありがとう財ました。また報告します。
 

Re: 初めての投稿

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年11月10日(金)13時37分36秒
返信・引用
  > No.1394[元記事へ]

とりままさんへのお返事です。

今年の2月に娘がCAEBVで臍帯血移植をしたちーちです。
まずは娘さんのこと、とてもご心配だと思います。
お察しいたします。

我が家も九州、宮崎です。
セカンドオピニオンを受け付けて下さるのかは分かりませんが、九州では九州大学小児科にCAEBVをご存知の先生がいらっしゃるとお聞きしたことがあります。
CAEBVは小児科領域での研究が盛んだということ、娘が小児科の対象年齢であったことから私は上記の情報しか把握しておりません。

治療には確かにお金がかかりますが、治療費に関しては健康保険に加入していれば高額医療費制度がありますし、移植に関しても減額免除制度というものもあります。
病院にケースワーカーと呼ばれる各制度に詳しい方もいらっしゃるのでお尋ねになられてもいいかもしれません。

応援しています。
 

初めての投稿

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月10日(金)11時38分31秒
返信・引用
  初めてこのサイトを見つけて投稿します。19歳の娘が風邪症状で病院受診血液検査で肝臓の数値が高く総合病院受診、「伝染性単核球症」との診断。それは何?の世界でした。4日安静のため入院、退院して1週間後経過よしだったのに翌日から40℃の熱、特効薬はなく安静と点滴でも良くならず入院していた病院受診、そこでは対応が出来ず大学病院へ救急搬送、その時の診断は「血球貪食症候群」輸血と投薬で一命をとりとめ14日後経過も良く退院、1週間後受診し薬を少し減量したら3日後また高熱、また救急車で大学病院へ搬送。現在治療中です。先日肝臓細胞を採取し検査結果待ちです。その結果で「慢性活動性EBウィルス感染症」と診断されれば骨髄移植をしないといけないが、あまり予後は悪いし医師はなるべくしたくはないが…と本人も交えて説明を受けた。大学病院の先生も信頼してるし懸命に考えてくださっている。相談したらそれも良いかもと言ってくださったセカンドオピニオンを検討中だが、とても遠く飛行機代や宿泊代など多額な費用、我が家は母子家庭、高額な費用を借金覚悟でしていかなければならない。そこで今はセカンドオピニオンを受けてくれる病院を探したい。九州に住んでいます。九州内で専門的にご存じで良い病院がありますか。早急に知りたいので情報提供をお願いします。  

交流会。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年10月28日(土)10時30分43秒
返信・引用
  お知らせや日程変更ありがとうございます。
楽観的に考えていましたが、各地で被害があり、
延期していただいて本当に良かったなと思っています。
私も、参加させていただいてまだ浅いですが、
年に一度の会をとても楽しみにしています。
治療が進まれた方、こんなに元気になったよと教えてくださる方、はじめての方…色んな方に学ばせていただいて、一年を過ごしてます。
今年もよろしくお願いします。また来月に。
 

Re: ★交流会延期のお知らせ★

 投稿者:ちか  投稿日:2017年10月18日(水)21時42分1秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさん!了解です!台風気になってました。早めの延期決定助かりました。
私自身、交流会でどれだけ救われたことか…
ですので、まだまだ不安の中で治療を迎える方や、今後のこと。また、病気に対しての恐怖感、そんな中で毎日を、送っている方の救いの1日になることであろうこの会。是非是非お願いしたいと思っています。
楽しみが1ヶ月延びました!皆さんにお会いできる日を本当に楽しみにしています。設定など大変かと思いますが、よろしくお願い致します。
 

★交流会延期のお知らせ★

 投稿者:saki  投稿日:2017年10月18日(水)21時28分18秒
返信・引用
  10月22日(日)に開催を予定しております交流会ですが、
台風の影響を考慮し、11月19日(日)に延期させていただくことになりました。
遠方からご参加いただく方が多く、前日より宿泊いただく方もいらっしゃって、
直前判断ではご心配とご迷惑をおかけすることから、前もって決定させていただきました。
お申し込みいただいておりました方には、せっかくご予定いただいていたにも関わらず、
大変申し訳ございません。
改めてご連絡させていただきますので、詳細はそちらでご確認ください。
もし、新たにご参加いただける方がいらっしゃいましたら、
引き続き受け付けておりますので、ご連絡ください。
caebv@caebv.com

※携帯のメールからご連絡いただく方、メール設定によりお返事が届かない場合があります。
 3日経っても返事がない場合は、設定をご確認の上、再度ご連絡ください。
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月14日(土)09時37分43秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

ちーちさん、お返事ありがとうございます!

とっても、参考になります?

今日、一時退院てきました。

移植の入院まで10日間、
体調変化に気をつけながら、
楽しく過ごしたいと思っています!
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年10月12日(木)17時36分13秒
返信・引用
  > No.1388[元記事へ]

みみママさんへのお返事です。

一時退院ができそうなんですね。
無菌室に入ると暇を持て余すことも多いので暇つぶしグッズを準備することをお勧めします。
物によっては持ち込み禁止の物もあるので看護師さんに持ち込んでも良いものを聞いてお買い物に行かれるといいかと思いますよ。
娘の病院はぬいぐるみと毛糸などは持ち込み禁止でした。

> ちーちさんのお嬢さんは、
> 移植後、どのくらいで、
> 学校に通えましたか?

娘の場合は2月に移植。5月末に退院。
7月より校長室登校開始。
こちらの学校は教室にクーラーがないこと(校長室にはクーラー有り)、教室が3階にあること、免疫抑制剤内服中であったことなどから校長室登校で慣らしていきましょうとのご配慮を受けました。
7月中旬から教室にも顔を出すように。
でも夏休み前は週に2~3日の登校で本人の調子を見ながら半日~給食終わりまでというスケジュールが多かったです。
終日学校にいたのは2日くらいでしょうか。
9月からは受診日以外は毎日登校しています。但し、体育は見学。

娘の場合は拒絶反応が強く出たので一般的な経過をたどったお子さんよりは体力の低下が激しかったかもしれません。
移植を受けた年齢や移植後の拒絶反応の程度によって復学や復職の時期はまちまちだと思いますが、娘の周囲の学童さんは退院後2~3か月から慣らし登校を開始というのが多かったように思います。
ただ幼稚園だと流行する感染症も多いでしょうし、インフルエンザシーズンだったりするとストップが掛かったりなど主治医の先生のご判断に依るのでしょうね。
娘も退院の時に「インフルエンザシーズンに免疫能が回復していなければ学校内に一人でも出た時点で自宅療養かなぁ」とのお話を受けていました。

退院後しばらくは様々な制約もありますが、命を助けていただいて今があるのが本当にありがたいです。
みみママさんのお嬢様もどうぞ無事に乗り越えられますように。
 

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