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睡眠障害

 投稿者:のぼのぼ  投稿日:2017年12月11日(月)22時53分57秒
返信・引用
  EBウイルスが元で、睡眠障害や高血圧などの神経障害らしいことってあるのでしょうか?  
 

先程の投稿。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月11日(月)10時55分57秒
返信・引用
  同じ地域にお住まいの仲間がいると思えば心強いですよね。
先程、管理人さんを通してと書いてしまいましたが、
よく考えれば顔の見えない状態ですと、なりすましとかありますね。
それでは駄目だ、無責任な案だったと反省してます、
考えが浅かったです、申し訳ありません。
年に一回ではありますが、患者会でお会いできた時に、その時に個人同士でご交流を深めるのが一番でしょうか。
今ある形には、必ず理由があってそうなっているんだと改めて考えさせられました。
 

横からすみません。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月11日(月)10時40分33秒
返信・引用
  いつも皆様のやりとりから、元気をいただいたり知識いただいてます。
最近は自身の治療歴や状態とは違う悩みのかたが多かったので、参考になるような発言ができないだろうという思いから書き込みはしていませんでしたが、
具体的な数字や状態、同じ立場のかた同士の励まし合う姿をみて、私の時にもこうすれば良かったのかな、皆さんこんな風に数字を見ていらっしゃるんだな、と感じるところも多く、病気や看病で大変な中、色んな人に勇気を与えてもらっているなと思っていました。
掲示板の書き込みが活発であれば、それだけで安心するものです。
善意でしていた事に対して、思わぬ落とし穴があればびっくりしてしまうのは無理からぬ事ですが、書き込みをしないとかすべて消すとか、
あまり自分を罰しないで下さるといいなと思います。
ちーちさんのお話ややりとりで救われた方も多いですし、ためになる書き込みも沢山あるのではないですか?
身元バレが怖いという一点だけで。
ほんのいたずら心でしたことでも、人の人生をひっかきまわせるのがネット中傷の恐ろしいところだと聞きます。
日頃心を砕いてくださるちーちさんだからこそ、プライバシーの権利が侵害されることに対して心配になったんだな、と私は感じました。
候補になる病院の名前だけでも地域などのヒントになり得ますし、よしやってやろうと思えばどんどん調べたくなる人がいないとも限らないですよね。
悲しいことです。
もしどうしても連絡先など交換されたい場合は、管理人のさきさんを通して見えない場所でやるとか…?
患者さん同士の交流をつなぐことから活動が広がったと以前お伺いしました。
患者自体少ないこの病気、皆さんの一人一人が大切で必要な方だと思います。
安全な形でつながれたら、一番良いですよね。
余計な口出し、すみません。
 

ちーちさん

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月11日(月)10時37分14秒
返信・引用
  おはようございます。

私も杏仁さんと同じ思いです。
ちーちさん!巻き込まれたとか迷惑とか思っておりません。いつも親身に誠実に皆さんの疑問や不安にお答えされてて、私もそうでしたがたくさんの方がどれだけ安心したり励まされたかわかりません。これからもどうか経験者としてのお声を聞かせて頂きたいです。
私からもお願いします。
 

ちーちさん!

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年12月10日(日)07時44分50秒
返信・引用
  おはようございます。
ちーちさんの投稿全削除って私とのやり取りもでしょうか?
ちーちさんにはいつも励まされ、色々経験談を聞かせていただきとても参考になり、とても感謝しております。
私としては貴重なご意見少しでも残していただきたいのですが…
問題があるのなら問題のものだけ削除等は難しいのでしょうか…
もう決まってしまった事なのでしょうか…
だとしたらとても悲しいです…

少しでも多くの情報が欲しい、経験談を聞かせていただきたい、相談にのって欲しい、話を聞いて欲しい…等の思いでこちらを利用させていただいております。
ちーちさんは皆さんに回答してくださり、とても信頼のある方だと思っています。
私個人としてはちーちさんが投稿しないというのは悲しいし寂しいです。困ります。
勝手な意見すみません。
今月のキメリズム結果出たらまた投稿しようと思っていました。
ちーちさん、勿論皆さんのお話しまた聞けたら幸いです。
 

申し訳ございませんでした。

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年12月 9日(土)15時23分41秒
返信・引用
  掲示板をご覧のみなさまに不快な思いをさせましたこと、誠に申し訳ございません。
管理人のsakiさんともやり取りをさせていただき、深く陳謝した次第です。

この掲示板の理念を理解した上でさまざまに考え、私の投稿は数日以内に全削除するとともに今後、書き込みをすることは止めようと思います。

とりままさんへ
私が行き過ぎた書き込みをしたことで巻き込んでしまい、誠に申し訳ございません。
今後も治療が続いていくことと思います。
お嬢様もとりままさんも無事にいきますように。
 

とりままさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年12月 9日(土)11時49分36秒
返信・引用 編集済
  こちらこそ強い言い方になり、失礼は重々承知しております。
本当に申し訳ありませんでした。
ここに来て書き込んでくださる方が、どんなに辛くて不安で、その中でも勇気を持って書き込んでくださっているか、
また、お返事を書いて下さる方々が、そんな辛い思いを同じように経験されたからこそ、
少しでも力になればというお気持ちで、声をあげてくださっているということ、よく理解しているつもりです。
ただ、実際に管理者のメールには迷惑メールが毎日50通以上来ますし、意外なところで反響がありますので、
個人的なことはお気を付けくださいという意味で書かせていただきました。
書いていただく方やその内容については、医学的な根拠を持ってほしいとか、曖昧なことはダメとか、
規制をするつもりはありませんし、今後もどんどん書いていただきたいです。
 

申し訳ありません

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月 9日(土)10時10分59秒
返信・引用
  おはようございます。長い年月をかけてこのサイトを管理されてる方々、申し訳ありませんでした。
色々な事が迫ってきて、つい加熱しすぎてしまいました。趣旨を理解して今後気をつけて活用したいと思います。
 

※掲示板の利用について※

 投稿者:saki  投稿日:2017年12月 8日(金)20時05分43秒
返信・引用 編集済
  CAEBV患者会SHAKEの掲示板は、普段出会うことの出来ない患者・家族同士の情報交換の場として使っていただくことを目的としています。
医療関係者ではない者同士、「経験談」をやりとりする場であり、あくまで「参考」にしていただくことを前提とし、全てが正しい知識では可能性をご理解いただきながら、ご利用ください。
正しい知識を得ていただく機会として、セカンドオピニオンを受け入れている病院をご紹介したり、患者交流会を年に1回開催したりしております。
命にかかわること、個人の重大なプライバシーに関わる話題をやり取りしていますので、個人の特定につながるような、連絡先を交換する旨のやり取りはご遠慮いただきたいと思います。
特に、個人的に会われることは、事件、事故の多い世の中ですので、この掲示板でのやり取りはご遠慮いただきたいです。
ご理解くださいますよう、どうぞよろしくお願い申し上げます。
 

Re: 決断

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月 8日(金)17時49分40秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

よく皆さんウイルス量について数値を掲載していたので、節目節目で調べるのですね。仕事を終えてから病院へ行くことも多くなかなか大学病院の先生と日中に話が出来ないことも多く、今まで詳しい数値は大阪に行って初めて100分に1下がっていることも知ったので(大学病院の検査結果だと思うのですが)あまりウィルス量については、ふれないので、疑問には思っていました。

抗がん剤につては、はい混同しておりました。同じ質問を先生にしたのですが「可能ですよ」とだけでしたのでそれ以上聞きませんでした。なるほど納得しました。

私は霧島市なので宮崎の場所にもよりますが1時間ほどで行ける場所に居ます。 可能ならお会いして話をしたいところです。
離れて治療となると移植前また移植後のGVHDの様子も千差万別でしょうが気になりますし、、色々なことにお詳しいので大変勉強になります。ガイドラインも見ましたがチンプンカンプンで頭に入っていきません。

いつも的確にお答えいただきありがとうございます。
 

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