teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


初めての投稿

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月10日(金)11時38分31秒
返信・引用
  初めてこのサイトを見つけて投稿します。19歳の娘が風邪症状で病院受診血液検査で肝臓の数値が高く総合病院受診、「伝染性単核球症」との診断。それは何?の世界でした。4日安静のため入院、退院して1週間後経過よしだったのに翌日から40℃の熱、特効薬はなく安静と点滴でも良くならず入院していた病院受診、そこでは対応が出来ず大学病院へ救急搬送、その時の診断は「血球貪食症候群」輸血と投薬で一命をとりとめ14日後経過も良く退院、1週間後受診し薬を少し減量したら3日後また高熱、また救急車で大学病院へ搬送。現在治療中です。先日肝臓細胞を採取し検査結果待ちです。その結果で「慢性活動性EBウィルス感染症」と診断されれば骨髄移植をしないといけないが、あまり予後は悪いし医師はなるべくしたくはないが…と本人も交えて説明を受けた。大学病院の先生も信頼してるし懸命に考えてくださっている。相談したらそれも良いかもと言ってくださったセカンドオピニオンを検討中だが、とても遠く飛行機代や宿泊代など多額な費用、我が家は母子家庭、高額な費用を借金覚悟でしていかなければならない。そこで今はセカンドオピニオンを受けてくれる病院を探したい。九州に住んでいます。九州内で専門的にご存じで良い病院がありますか。早急に知りたいので情報提供をお願いします。  
 

交流会。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年10月28日(土)10時30分43秒
返信・引用
  お知らせや日程変更ありがとうございます。
楽観的に考えていましたが、各地で被害があり、
延期していただいて本当に良かったなと思っています。
私も、参加させていただいてまだ浅いですが、
年に一度の会をとても楽しみにしています。
治療が進まれた方、こんなに元気になったよと教えてくださる方、はじめての方…色んな方に学ばせていただいて、一年を過ごしてます。
今年もよろしくお願いします。また来月に。
 

Re: ★交流会延期のお知らせ★

 投稿者:ちか  投稿日:2017年10月18日(水)21時42分1秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさん!了解です!台風気になってました。早めの延期決定助かりました。
私自身、交流会でどれだけ救われたことか…
ですので、まだまだ不安の中で治療を迎える方や、今後のこと。また、病気に対しての恐怖感、そんな中で毎日を、送っている方の救いの1日になることであろうこの会。是非是非お願いしたいと思っています。
楽しみが1ヶ月延びました!皆さんにお会いできる日を本当に楽しみにしています。設定など大変かと思いますが、よろしくお願い致します。
 

★交流会延期のお知らせ★

 投稿者:saki  投稿日:2017年10月18日(水)21時28分18秒
返信・引用
  10月22日(日)に開催を予定しております交流会ですが、
台風の影響を考慮し、11月19日(日)に延期させていただくことになりました。
遠方からご参加いただく方が多く、前日より宿泊いただく方もいらっしゃって、
直前判断ではご心配とご迷惑をおかけすることから、前もって決定させていただきました。
お申し込みいただいておりました方には、せっかくご予定いただいていたにも関わらず、
大変申し訳ございません。
改めてご連絡させていただきますので、詳細はそちらでご確認ください。
もし、新たにご参加いただける方がいらっしゃいましたら、
引き続き受け付けておりますので、ご連絡ください。
caebv@caebv.com

※携帯のメールからご連絡いただく方、メール設定によりお返事が届かない場合があります。
 3日経っても返事がない場合は、設定をご確認の上、再度ご連絡ください。
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月14日(土)09時37分43秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

ちーちさん、お返事ありがとうございます!

とっても、参考になります?

今日、一時退院てきました。

移植の入院まで10日間、
体調変化に気をつけながら、
楽しく過ごしたいと思っています!
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年10月12日(木)17時36分13秒
返信・引用
  > No.1388[元記事へ]

みみママさんへのお返事です。

一時退院ができそうなんですね。
無菌室に入ると暇を持て余すことも多いので暇つぶしグッズを準備することをお勧めします。
物によっては持ち込み禁止の物もあるので看護師さんに持ち込んでも良いものを聞いてお買い物に行かれるといいかと思いますよ。
娘の病院はぬいぐるみと毛糸などは持ち込み禁止でした。

> ちーちさんのお嬢さんは、
> 移植後、どのくらいで、
> 学校に通えましたか?

娘の場合は2月に移植。5月末に退院。
7月より校長室登校開始。
こちらの学校は教室にクーラーがないこと(校長室にはクーラー有り)、教室が3階にあること、免疫抑制剤内服中であったことなどから校長室登校で慣らしていきましょうとのご配慮を受けました。
7月中旬から教室にも顔を出すように。
でも夏休み前は週に2~3日の登校で本人の調子を見ながら半日~給食終わりまでというスケジュールが多かったです。
終日学校にいたのは2日くらいでしょうか。
9月からは受診日以外は毎日登校しています。但し、体育は見学。

娘の場合は拒絶反応が強く出たので一般的な経過をたどったお子さんよりは体力の低下が激しかったかもしれません。
移植を受けた年齢や移植後の拒絶反応の程度によって復学や復職の時期はまちまちだと思いますが、娘の周囲の学童さんは退院後2~3か月から慣らし登校を開始というのが多かったように思います。
ただ幼稚園だと流行する感染症も多いでしょうし、インフルエンザシーズンだったりするとストップが掛かったりなど主治医の先生のご判断に依るのでしょうね。
娘も退院の時に「インフルエンザシーズンに免疫能が回復していなければ学校内に一人でも出た時点で自宅療養かなぁ」とのお話を受けていました。

退院後しばらくは様々な制約もありますが、命を助けていただいて今があるのが本当にありがたいです。
みみママさんのお嬢様もどうぞ無事に乗り越えられますように。
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月12日(木)12時34分43秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

ちーちさん、お返事ありがとうございます。
やっぱり、脱毛は避けられないですね…

今、入院しているのですが、
移植前に一度退院できそうなので、
そのタイミングで、
髪の毛を切ろうかなと思っています。

医療用ウィッグ、
アートネイチャーで無償提供してくれるみたいなので、
申し込みしてみます!


ちーちさんのお嬢さんは、
移植後、どのくらいで、
学校に通えましたか?


> みみママさんへのお返事です。
>
> はじめまして。
> 娘が今年の2月に移植をしましたちーちと申します。
> 同じ女の子ママということで出て参りました。
> ぽぽたさんが仰る通り、娘もウィッグを申し込みました。
> 出来上がるまでに1か月くらい掛かるので退院日にウィッグを付けようと思うと早めに申し込まれた方がいいかと思います。
> 病棟まで頭の形を計りに来て下さるので入院中でも準備をすることができますよ。
>
> 娘も髪は短くしたのですが、おかっぱ頭くらいがちょうど良いようです。
> というのもあまり短くすると抜けた毛がチクチクと当たって気持ち悪いのよと病棟の看護師さんに教えてもらいました。
>
> 帽子はこの季節だとニット帽の子が多いですが、これもぽぽたさんが仰るように病棟では被る子の方が少ないかも。
> 娘は毛糸の種類によってはチクチクして嫌という帽子もあるみたいでした。
>
> 娘は2月に移植でしたが、今はショートヘアの女の子といった風情で違和感ない見た目です。
> とは言ってもお風呂で介助していて抜け始めた時は涙が出そうになりました。
> お気持ち、本当によく分かります。
> 上手くいくようにお祈りしています。
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年10月11日(水)17時15分53秒
返信・引用
  > No.1383[元記事へ]

みみママさんへのお返事です。

はじめまして。
娘が今年の2月に移植をしましたちーちと申します。
同じ女の子ママということで出て参りました。
ぽぽたさんが仰る通り、娘もウィッグを申し込みました。
出来上がるまでに1か月くらい掛かるので退院日にウィッグを付けようと思うと早めに申し込まれた方がいいかと思います。
病棟まで頭の形を計りに来て下さるので入院中でも準備をすることができますよ。

娘も髪は短くしたのですが、おかっぱ頭くらいがちょうど良いようです。
というのもあまり短くすると抜けた毛がチクチクと当たって気持ち悪いのよと病棟の看護師さんに教えてもらいました。

帽子はこの季節だとニット帽の子が多いですが、これもぽぽたさんが仰るように病棟では被る子の方が少ないかも。
娘は毛糸の種類によってはチクチクして嫌という帽子もあるみたいでした。

娘は2月に移植でしたが、今はショートヘアの女の子といった風情で違和感ない見た目です。
とは言ってもお風呂で介助していて抜け始めた時は涙が出そうになりました。
お気持ち、本当によく分かります。
上手くいくようにお祈りしています。
 

Re: 生着しました!

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年10月11日(水)17時02分20秒
返信・引用
  > No.1382[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

生着、おめでとうございます!
本当にめでたい!
ひと山越えた感じですね。

> 皆さんは退院までどの位かかりましたか?
私が知っている中での最短は移植後50日です。
でも生後1年未満での移植で疾患もCAEBVではなかったそうです。
移植後100日以内に退院することが一つの目安かと思います。
ちなみに娘は移植後101日で退院でした。
周囲を見回すと移植後2~3か月位で退院する方が多いように思います。

> 退院後の環境作りをこれからしていかないといけないのですが、用意しておいて役に立った物やそうじはプロに頼んだ方がいいなど何かアドバイスがあれば教えて欲しいですm(_ _)m
お掃除は主人が丁寧にしていたようでした。
用意はしていなかったのですが、すぐに用意したのはお薬管理セットです。
娘は毎食後と10時、22時と一日5回も服薬タイムがあったので100均のトレイを買ってきて確実に服薬できるように整理していました。
またCAEBVの方はカルシウムが減少するような印象がありますとの主治医のお話があり、娘も退院前に骨密度を測定したところ、かなり骨量が減っていました。
娘の場合はステロイド治療があったり、臥床期間が長かったのも骨量の低下に影響していたのだと思います。
そこでカルシウムウエハースを買っておやつにしていました。
あとはウィッグと帽子です。
慢性の拒絶反応として皮膚症状が多いので保湿剤と日焼け止めは常に切らさないようにしています。
保湿剤は処方していただけますが日焼け止めは購入になります。
今後の拒絶反応の有無によってもまた用意するものは変わってくるかと思いますが、誰もが用意するもので思いつくのはこんなところです。


私にメッセージいただいて、ありがとうございました。
私も順調に回復されているご報告をきけて本当にうれしいです。
大人の方で臍帯血だと移植片の量が少ないので生着には時間が掛かるのかもしれませんね。
娘も退院後、免疫抑制剤を中止するまでは外来でも輸血(免疫グロブリン)をしていました。
外来で血小板輸血をしたという話も良く聞いていましたよ。
我が家はこの連休で、隣県ですが、退院後初めての旅行に行きました。
娘が元気に走っている姿を見て涙が出てきました。
移植後、ちょうど8ヵ月での旅行です。
杏仁さんのご主人もきっとうまくいきますよ。
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月 9日(月)22時47分16秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

こんばんわ!
お返事ありがとうございます。

そうなんですね…。

やっぱり、抜けてしまいますよね。

今、症状が悪くて入院をしているのですが、
病棟の子どもたちのほとんどが、
抗がん剤で髪が抜けているので…。

一度退院できそうなので、
移植の入院前に、少し髪の毛を切ろうかな…。

ウィッグも必要ですね!
卒園式に出るのが目標なので!!

いろいろ、調べてみます?

> みみママさんへのお返事です。
> こんばんは。今四年生の息子が年長さんの時に臍帯血移植しました。
> 抗がん剤を何クールするか?などで状況は、違うかもしれません。私の息子が移植した時は、同じcaebvの子たちが何人かいましたが、2クールの抗がん剤で綺麗に抜け落ちましたよ。最初のクールでほとんど…
> ベッドサイドに、コロコロを置いて、掃除をしました。男の子たちは、坊主にする感覚であまり帽子をかぶったりする事もなく過ごしました。女の子は、退院が見えて来て、ウィッグの準備をしていました。私たちの病院は、大手メーカーのパンフレットが置いてあり、一つ人工毛のウィッグを自分サイズに作ってプレゼントしてもらえるのがあったようで、それで作っていましたよ。あと人毛のウィッグもプレゼントしてもらえるのがあったみたいで、申し込んでいたようです。
>
> 病棟が、みんな抗がん剤治療をしている子どもたちの病棟だったので、子どもたちは脱毛にあまりに気にしていないようでした。
>
> ただ外出出来るようになると、寒さ対策や怪我防止のために、帽子を被って出かけました。
>
> みなさん、治療に入る前に、短くしていました…扱いやすくすることも目的で…
>
> 脱毛は、少しかわいそうに感じますが、治療が終われば綺麗な髪が戻って来ます。生え始めは、出産仕立てのような柔らかさでしたよ。
>
> 女の子は、長さが戻るのに時間がかかるかもしれませんが…
>
 

レンタル掲示板
/143