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みにぽち さんへ

 投稿者:MASA  投稿日:2017年 7月25日(火)13時49分2秒
返信・引用
  過去の投稿 読ませていただきました
早い発見で、臓器等が悪くなっている様ではないので 一安心です、
息子のEBの「置き土産」は一生付き合っていかなければ成りません(障害認定)
 私も九州在住で、息子の移植は大阪母子センターでした、
学校も行かな小さな子達が懸命に病気と闘っているのを目の当たりにして、
「弱音、泣き言は言えない」「先生に託して戦っていくしかない」そんな気持ちにさせてもらいました、
みにぽちさん GVHは人それぞれですので 対処は直ぐに、
でもそれ以外は 「これ以上は悪くならない」「時間が薬」と
 気長に気楽に慎重に 頑張って下さい
 
 

MASAさんへ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年 7月24日(月)21時02分56秒
返信・引用
  MASAさんへのお返事です。

息子さん、血液内科ご卒業おめでとうございます!!自分のことのように嬉しいです!(≧∇≦)b
約5年ですか…やはり寛解という言葉がもらえるのにはそのくらいはかかるのですね。息子さんよく頑張られましたね!えらい!
そうです、そうです、甘い物、もうあの苦しい思いはしたくないので2度と失敗はしません。

うちは転勤族で私が急にこんなことになったので、私と小学生の子供2人だけ実家の九州に転校させてお世話になっているんです。主人だけ単身赴任で赴任先にいます。
一日でも早く元気になってまた一家で一緒に転勤してまわりたいので、地道にがんばります!
ありがとう御座いました。m(_ _)mo(^▽^)o
 

sakiさんお返事ありがとうございます

 投稿者:  投稿日:2017年 7月24日(月)20時01分39秒
返信・引用
  母ひとり子ひとり、近くに身内もいない状況で 入院が必要になってしまったらどうしよう…働けなくなったら どうしよう…と
ぐるぐる考えてしまって??

情けないですね…。もっと 強くなりたいです…。

色々と調べましたが 本当に情報が少ないな、と。
EBウイルスDNA定量検査、どうして保険適用でないんだろう…。経過観察していくにも必要と思うのですが。
せめて 初回は自費でも 初回で基準値以上の数値が出た人は2回目以降保険適用とかにしてくれたらいいのに…。
金銭的な面も 不安になってしまいますね?

お返事 頂けて嬉しかったです。一人で抱えてしまっていたので…。

高熱の度にかかっていた近所の内科の先生に聞いた所あまり知らないようで今までの高熱での血液検査ではEBウイルスを疑った事はなかったようです。
私も知らなくて 疑いがあると言われた時もなんだかよくわからず質問も出来ませんでした。
もっと情報があるといいなと 切に願います。
 

柚さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 7月24日(月)16時05分4秒
返信・引用
  > No.1323[元記事へ]

書き込みありがとうございます。
気になる不調が重なって、さぞお辛い思いをされていると思います。

この病気に関して、インターネットでは怖い事ばかり載っていて、余計に心配になりますよね。
ただ、あくまでこの病気は稀です。
EBウイルス自体、一度感染すると、健康な人でも一生ゼロになることはありませんし、
身体が弱っている時には、一時的に量が増えることもあると聞いています。
なので、ウイルスの量だけでこの病気だと判断することはできません。
柚さんの場合、「疑い」とされているので、今後詳しい検査がされるのだと思いますが、
まだ決まったわけではありませんし、繰り返しますが、あくまで稀な病気です。
柚さんがこの病気でないことを、心からお祈りしております。
 

みにぽち さんへ

 投稿者:MASA  投稿日:2017年 7月24日(月)14時13分57秒
返信・引用
  最後の方に書かれているとおり「甘い物の食べすぎです」ネ!

移植後様態は個別に異なりますが、
うちの息子の場合、
11年春に移植しましたが、血液科卒業は昨年です、
EB関連で臓器も悪くしており、通院投薬はいまだ続いています
みにぽちさん、
「通常の生活/食事」は何を食べても良いのではありません
是非、ご自愛されて、一日も早く病院をご卒業下さい


 

オーラグロウで足のだるさとしびれが激減しました!ま

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年 7月23日(日)22時19分3秒
返信・引用
  EBウイルス関連NK細胞リンパ腫で、去年8月から8か月入院、抗ガン剤、放射線治療、臍帯血移植を しました、みにぽちです。何度か投稿させてもらってますが、退院後4か月目の今の状況をご報告します

相変わらず37.2 度くらいの微熱はありますが、熱がある感じはまったくありません。手足にしびれがあり、足はずっとだるくて調子の悪い日は一日中寝てたりしたのですが、ここ1ヶ月で大きな発見があったので、足のだるい方、しびれがある方に参考になればと思います。

それは、ピーナッツオイルとオリーブオイルと香料のみが入っているオーラグロウというオイルです!しびれを軽減するとネットで見たので、買ってみました。風呂上りに片足小さじ2杯くらいの少しのオイルを膝上あたりまで薄く手でつけます。そして、足の指から膝上あたりまでリンパマッサージをするように下から上にマッサージします。足指も足もふくらはぎも膝裏もマッサージします。特に、足の側面を重点的にやるとますます効果がある感じがします。
片足5分くらいで十分です。

最近は、背中や腰、おなかにも塗って軽くさすってみたら、便が毎日でるようになりました。それまでは便を柔らかくする薬 毎日のんでいましたが、もう1週間飲まないで毎日出ています。プラス、ヤクルトミルミルとヤクルト400 もほぼ毎日飲んでいます。

あと、1ヶ月前に急に熱が37.7 度くらいから下がらなくなって、一応1週間検査入院しましたが、結局原因がわからず、そのまま自然に熱が下がったので退院しました。

その時、自分で気づいたことがあります。それは、甘い物の食べ過ぎです。8か月入院の退院後、調子にのって和菓子やアイスクリームを毎日のように食べていました。検査入院中は全く食べなかったから、体の調子がよい方向に向かったのではないかと思います。
以来、家でもミルミルとヤクルト400とヨーグルト、砂糖ゼロのお菓子やお煎餅系のお菓子以外は、たまに少量しか食べないことにしています。熱もなく、しびれも軽減し、足のだるさはほぼなくなりました。
食べ物のパッケージの裏を見れば、糖質や、炭水化物(糖質を表すことがある)の量がわかるので、チェックしてから食べるといいです。例えば、カロリーメイトチョコ味1本だと、10 グラムくらい炭水化物(糖質含む)があり、4本全部食べてしまうと、甘い砂糖入りミルクティーをペットボトル1本飲んだのと同じくらいになってしまいます。
オーラグロウは、ネットでも買えるし、値段 もそんなにしないので是非おすすめします!
 

Re: 大人の方で

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年 7月21日(金)15時55分9秒
返信・引用
  さわさんへのお返事です。
それは良かったね~!一安心!
経過観察してもらえれば…少し安心ですね…。
相談出来る先生との出会いは、大切です!

 

Re: 大人の方で

 投稿者:さわ  投稿日:2017年 7月21日(金)13時26分31秒
返信・引用
  ぽぽたさん、はるさん
今日地元医大にもう一度行ってきました!
主治医が居なくなって代わりの先生でした。
蚊で腫れ上がった足を見ていただきました。
カルテをみて、やはりかなり数値は高いし、ウィルス値をもう一度調べ、足はステロイドで治まりかけていたのたので生検出来ないが、色々調べよう。少なくとも定期フォローは必要だと言って下さいました。
野放しになっていた一年でしたが、また診てくださる事になりました。
もし、何かあっても母子センターのお話もしやすそうです!ありがとうございます!
 

Re: さわさんへ

 投稿者:さわ  投稿日:2017年 7月20日(木)14時58分39秒
返信・引用
  ありがとうございます。岡山大学は、紹介状無しで受診可能か、一度連絡してみます!  

さわさんへ

 投稿者:はるちゃん  投稿日:2017年 7月20日(木)13時49分10秒
返信・引用
  蚊過敏症があるなら、岡山大学の皮膚科の岩月先生を通してみてはどうでしょうか?
うちは、種痘様水疱症なのですが、EB ウイルスについて事細かく調べてくれ、突然の熱やだるさなど理解があります。
うちは、定期的にEB ウイルスの検査をしてもらっています。
 

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