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症状が似ているので怖くなりました

 投稿者:かえで  投稿日:2017年 5月11日(木)12時22分19秒
返信・引用
  私は4/18から5/1までの間38-39度の熱が下がらず悪寒と体のだるさと頭痛に悩まされてました
最初は風邪と思い病院にも行かず我慢していましたが
4/21にもう限界だと思い病院に行きました。
当初インフルエンザの疑いと言われ、解熱剤だけで自宅療養していたのですが熱が下がらず、23日に入院しましたが、そこで別の先生に診てもらったところ伝染性単核球症の疑いがあると言われ、血液検査と超音波検査をしましたが、血液検査ではEBウイルスではなく、超音波検査も右耳の下のリンパが少し腫れているだけでした。5/-ごろになって急に熱が下がり、退院することになりましたが、体がまだ本調子じゃないのか倦怠感があり、右耳のリンパのところは触ったら少し痛いです、少し胸がチクチクする痛みもあり、あと首の後ろから、肩がとてもこっています。また同じように高熱が出て再発することはあるのでしょうか。そもそもEBではなかったのですがとても不安です。
 
 

EBウィルス感染症

 投稿者:mina  投稿日:2017年 5月11日(木)05時42分45秒
返信・引用
  私は現在、51歳の女性です!
29歳の時EBウィルス感染症だと告げられました。
最初は発熱があり、見つけてくださった先生にも見放され…途方に暮れました。
現在でもEBウィルスの数値が高く、サイトメガロウイルス感染症、特発性大腿骨頭壊死症もあり、左足に人工関節が入っています!それぞれに大変ですが前向きに、楽しみを見つけて過ごしています?
 

caebvについて

 投稿者:mari  投稿日:2017年 5月10日(水)19時01分32秒
返信・引用
  こんにちは。
6年前ほどにcaebvで骨髄移植をした者です。
小さい頃から蚊のアレルギーで、高熱→寝込むを繰り返していました。
移植前後はsakiさんに話しをたくさん聞いていただき本当に助けていただきました。
現在、私は完治し、仕事復帰もして元気に働いています^ ^  入院中は本当に心身共に辛い思いをして未来が見えない時もありました。しかし、違う病気で闘病している人に言われたのは、「信頼できるお医者さんに巡り会えたら治療は8割成功」とにかく、主治医、看護師、自分の体の力を信じる事が完治の早道だと勉強しました。
あとは、同じ病気で完治して元気に過ごしてる方が希望でと生きる力になりました。
残念ながら治療法は確立されておらず亡くなってしまう方もいますが、現在闘病中の方、ご家族の方のお力に少しでも慣れればと思っています。
 

私の娘も同じ病気でした。

 投稿者:翔子ママ  投稿日:2017年 5月10日(水)18時36分56秒
返信・引用
  14年闘い6年前に天国へと旅立ちました。 私自身が病を受け入れられない状態での看護が始まり、納得のいかないまま、旅立たせてしまいました。先日七回忌を終えて私にも何かお手伝い出来ることがあればと、メールさせていただきました。  

(無題)

 投稿者:ryuji  投稿日:2017年 5月10日(水)13時05分52秒
返信・引用
  自分も3年前に慢性活動性EBウイルス感染症になりました!
昨日のテレビをみて自分もこの病気のことをもっと知ってもらうように何か出来ることはないかと考えさせられました!
自分は骨髄ドナーがなかなか見つからず、臍帯血移植をしました!
今はもう普通に仕事もしてますが、まだ月に1回通院していてまだステロイドやプログラフなどまだたくさん飲んでいますが元気です!

自分の場合抗ガン剤と放射線治療と両方やりましたが入院中吐き気も一切なく吐いたのは退院して食べ過ぎて吐いたくらいです笑
臍帯血移植も1回目がダメで2回目で何とか成功しました!
さすがに2ヶ月間無菌室は辛かったですが、お医者さんのことも信頼してましたし、絶対治ると思って戦ってました!
あとよく笑いようにもしていました!
なった自分だからこそ何か伝えられることなどがあるんじゃないかと思いました!
あっなんか文章めちゃくちゃですみません!
 

治療中、治療を検討中の方へ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月10日(水)11時57分41秒
返信・引用 編集済
  昨日の放送を受け、不安に思われた方もいらっしゃると思います。
実際、私も、家族も、自分の闘病生活を思い出し、涙してしまいました。
闘病生活は、それだけ辛く、苦しいものであることは、事実です。
でも、松来未祐さんも希望を持って闘病されたように、私も闘病には「希望」が一番大切だと思うのです。
残念ながら亡くなられる方もいらっしゃいますが、元気に社会復帰されている方もたくさんおられます。
小さいお子さんから年配の方までいらっしゃいますし、治療後に結婚されたり、出産された方もいらっしゃいます。
昨日の番組の最後にあったように、早期発見によって、治療を受ける機会を持ってほしいと、私は思います。

このサイトには、この病気を疑われる方、治療を迷われている方、病気を克服された方、ご遺族の方など、たくさんの方が来て下さっています。
患者が少ないからこそ、吐き出せない思いを吐き出す場として、このサイトを運営しています。
実際にたくさんの声を聴いていただく場として交流会の開催を、公開の場では難しければ個人的なメールでも対応しております。
少しでも皆様のお役に立てれば幸いです。
 

amiさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月10日(水)11時41分51秒
返信・引用
  > No.1263[元記事へ]

投稿ありがとうございます。

様々な原因不明の症状が出ていることが気になりますね。
対処療法をされたのか、抗がん剤をされたのか、移植をされたのか、色々な治療があったかと思いますが、娘さんの症状について一番詳しいのは主治医の先生だと思います。
今不安に思っておられることを、そのまま先生にお話されてみてはいかがでしょうか。
娘さんに必要な検査をしていただけると思います。

お子様のことで大変ご心配だと思います。
一日も早く回復されますように、心からお祈りしております。
 

この病気を疑われる方へ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月10日(水)11時34分51秒
返信・引用 編集済
  昨日の放送を受け、このサイトをご覧いただく方が一気に増えています。
この病気に関心を持ってくださり、ありがとうございます。
患者会では、この病気を「知ってほしい!疑ってほしい!」をスローガンに活動していますので、松来さんのご家族はじめ、関係者の皆様、番組関係者の皆様には、大変感謝しております。

すでに投稿いただいた方も、そうでない方の中にも、この病気かも?と思われた方がいらっしゃると思います。
特に、体調不良が繰り返しておられる方は、不安に思われて当然だと思います。
毎日しんどい思いをされている中、更なる心配を抱えられ、その辛さを思うと言葉になりません。
勇気を出して投稿してくださった、雑草さん、amiさん、みぃたんさん、ありがとうございます。

ただ、CAEBVはあくまで稀な病気です。
番組内で河先生がおっしゃっておられましたが、EBウイルスが関係している可能性があるかどうかの検査は、保険の範囲内で出来ます。
可能性がありそうならば、専門の病院で検査を受けられることをおすすめします。
まずは、お近くの病院で、このサイトのチェックシートをお持ちになって、血液検査を受けてください。

この病気でないに越したことはありません。
皆様の体調が一日も早く良くなることを、心からお祈りしております。
 

原因不明で3年になります

 投稿者:みぃたん  投稿日:2017年 5月10日(水)08時21分5秒
返信・引用
  初めまして。昨日テレビを見て自分が当てはまるかも?と思い投稿させていただきます。

娘を出産してから毎月のように40℃の発熱、口内炎、湿疹、リンパや扁桃腺の痛み、風邪だと思ってやりすごしてましたが3年前に肺炎になり、そこから謎の病気?として大学病院をあちこちかかりましたが未だに不明のまです。免疫不全や遺伝子検査もしました。
もう肺炎を20回以上くりかえして、入退院を。
娘がまだ4歳で入院の度に実家に預けてるので、メンタルが弱く私がいないとずっと泣いてしまうので、入院もできないし、早く原因を突き止めて治したい。
働いてもすぐ肺炎で退職する始末でして、金銭的にも借金しながら病院に行ってる状態です。この生活から脱出したい。働きたい。そんな気持ちです。

友人が、昨日の放送を教えてくれて、この掲示板をみつけてくれました。
内容がめちゃくちゃですみません。
 

娘のこと

 投稿者:ami  投稿日:2017年 5月10日(水)04時25分53秒
返信・引用
  1999年3月_愛娘が生れて1年後..
高熱が続き風邪のような症状から様子が変と病院を駆け回り、
結果EBウィルスと診断され入院生活を半年近くも送りました。
肝機能の低下などみられ肺炎を繰り返し
6歳ごろまで何度も入退院を繰り返しました。
その後は元気になり現在は18歳になります。
昨夜 TVを見ていて気になったことがあります。
数年前~まあるい湿疹(目立つ)が体中に出ており、
消えることはなく薄くなったり強く出たり
時折、夜には高熱だったものが朝には下がり..
唇にヘルペスが頻繁に出るようになりました。
夏には蚊に食われた跡が必ず膿んだりします。
再発は無いとよく書かれていますが完治していないのかと
最近になって心配になっています。
 

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