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Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年10月 9日(月)20時57分39秒
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  みみママさんへのお返事です。
こんばんは。今四年生の息子が年長さんの時に臍帯血移植しました。
抗がん剤を何クールするか?などで状況は、違うかもしれません。私の息子が移植した時は、同じcaebvの子たちが何人かいましたが、2クールの抗がん剤で綺麗に抜け落ちましたよ。最初のクールでほとんど…
ベッドサイドに、コロコロを置いて、掃除をしました。男の子たちは、坊主にする感覚であまり帽子をかぶったりする事もなく過ごしました。女の子は、退院が見えて来て、ウィッグの準備をしていました。私たちの病院は、大手メーカーのパンフレットが置いてあり、一つ人工毛のウィッグを自分サイズに作ってプレゼントしてもらえるのがあったようで、それで作っていましたよ。あと人毛のウィッグもプレゼントしてもらえるのがあったみたいで、申し込んでいたようです。

病棟が、みんな抗がん剤治療をしている子どもたちの病棟だったので、子どもたちは脱毛にあまりに気にしていないようでした。

ただ外出出来るようになると、寒さ対策や怪我防止のために、帽子を被って出かけました。

みなさん、治療に入る前に、短くしていました…扱いやすくすることも目的で…

脱毛は、少しかわいそうに感じますが、治療が終われば綺麗な髪が戻って来ます。生え始めは、出産仕立てのような柔らかさでしたよ。

女の子は、長さが戻るのに時間がかかるかもしれませんが…
 
 

脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月 8日(日)09時06分37秒
返信・引用
  娘の骨髄移植が
来月に迫ってきました。

移植の前の抗がん剤で、
多少の脱毛があると説明を受けています。

みなさんは、どの程度脱毛がありましたか?

脱毛の程度によっては、
髪の毛を短くして、移植に備えようかな…と
思っています。

ウィッグなどは、どこで用意しましたか?
 

生着しました!

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年10月 7日(土)01時36分28秒
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  いつもお世話になっております。
報告が遅れましたが生着しました!
生着の兆候は特になかったんですが、無事生着して、準無菌室に移動できました!
移植後1ヶ月で、マルクとウイルスの検査を受けました。
結果が出るまで少し時間がかかるので、まだ手放しで喜べる状況ではありませんが、少しずつ前進しています。
これからはGVHDを警戒しつつ退院に向けて進んでいきます。

以前、先生から今まで早い退院で移植後2ヶ月の人がいたと聞きました。
それもドナーが兄弟だったからとか…。
皆さんは退院までどの位かかりましたか?
退院後の環境作りをこれからしていかないといけないのですが、用意しておいて役に立った物やそうじはプロに頼んだ方がいいなど何かアドバイスがあれば教えて欲しいですm(_ _)m

ちーちさん
主人は割りと生着まで時間が掛かった方のようでした(^^;
今は点滴等少しずつ外れてきましたが、輸血はまだしていて利尿剤と戦っています。
ちーちさんの励ましとても励みになっています。
本当に感謝しています。
完治して皆さんにお礼と報告が出来るよう頑張っていきます!
 

皆さんありがとうございます。

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年10月 1日(日)14時59分21秒
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  お返事ありがとうございます!

先生お墨付きの20歳の若さと体力で、治療頑張ります!笑

新たな検査結果で、先生から移植した細胞がEBに対する抗体ができ始めたかもしれない、と言われました。再移植の可能性が消えたわけではありませんが、少し希望が持てる検査結果でした。
治る病気だと信じて頑張ります!!
励ましありがとうございます。辛い入院生活乗り越えられそうです。
 

しろくまさんへ

 投稿者:mari  投稿日:2017年 9月29日(金)18時43分40秒
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  私は6年前にcaebvで骨髄移植をしました。
今は何事もなかったように元気になって復職し、結婚もしました。
とっても辛い治療でしたが、心から信頼できるお医者さんんの力を信じ、自分の体の回復力を信じ絶対乗り越えてください!!大丈夫です。応援しています。
 

しろくまさんへの返事

 投稿者:ちーはー  投稿日:2017年 9月29日(金)04時42分12秒
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  こんばんわ!

慢性活動性EBウイルスは必ず治ります!
僕は去年病気に掛かって移植が成功して
今は元気に暮らしてます!
めげず、諦めず、頑張ってください!
 

Re: しろくまさんへ

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月27日(水)21時59分3秒
返信・引用
  しろくまさんへのお返事です。

本当に治療に移植辛くて大変だと思います。

でも治ってる方もいるので希望が持てます。

娘の病気が治って家族で笑ったりできる生活に戻りたいです。

うちの娘と一緒に完治に向けて頑張りましょう。

絶対に負けません!!
 

ありがとうございます

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 9月27日(水)21時27分53秒
返信・引用
  孝幸さんへのお返事です。

本人も、ご家族もきっと辛いですよね。
再発も辛いですが、親の不安な顔を見るのが辛かったりします。

私も先生を信じて、自分の体力メンタルも信じて、治療もう少し頑張って見ます。
一緒に完治目指しましょう。

ありがとうございます。
 

Re: しろくまさんへ

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月26日(火)21時52分29秒
返信・引用
  私の娘も11月下旬に2回目の移植です。
今はチョップ療法の2クール目が始まったばかりです。
1回目でダメだった時のショックと不安は言葉では言い表せないくらいでした。

このまま治らないんじゃないかとかいろいろ考えました。

しかし、娘もまだ小さいのですべてはわかっていないとは思いますがいつも笑顔を見せてくれて私の不安を忘れさせてくれます。

治ったら家族でディズニーランドに行こうってこの病気がわかった時から言っています。

その目標に向かって私たちは頑張っています。
この病気に負けたくない。
先生を信頼して任せるんだと。

自分にも言い聞かせてます。

なんの励ましにもならないかもしれませんが私達、家族はこんな思いで頑張っています。
 

Re: ウイルス量について

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月26日(火)14時16分4秒
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  > No.1373[元記事へ]

ゆかさんへのお返事です。

はじめまして。
娘がCAEBVで臍帯血移植を受けましたちーちと申します。
さぞご心配のことと思います。
主治医に聞かれてみるのが一番かとは思いますが、私が理解している範囲内でお話しできればと思います。

> ウイルスの定量とはどのくらいなのか?
2016年に日本小児感染症学会がCAEBVの初めてのガイドラインを作成しています。
それによると316コピー以上がひとまずの目安というように書いてあります。
またCAEBVの場合には1000コピー以上の高値を示すことが多いと書いてあります。
ちなみに正常成人の場合は100コピー以下が正常値だと思います。

> 単核症でも、こんなに長く、しかも何度も発熱するのか?
半年くらいは長引く方もいると書いてあるのを拝見したことがあります。
持続的にではなく良くなったり悪くなったりという経過を取ることも多いと思います。

> きっと、息子はとても軽度な方なのでしょうが
> その状態のまま、慢性化するという方もいるのでしょうか?
可能性だけをいうとゼロではないと思います。
CAEBVの場合、同じ遺伝情報をもったEBウイルスが持続的に増殖しています。
ですが初めから1種類のウイルスが増殖するのではなく、段々と淘汰されていって数種類のウイルスになり、最後に同一遺伝子のEBウイルスが増殖し続けるのだろうと考えられています。
淘汰されていく過程では一時的にウイルス量が減ったりすることもあり得るのではと思います(この一文のみ完全に私の想像です)。
ですが患者会の取りまとめをされているsakiさんがよく言われるようにこの病気は稀な病気です。
普通はウイルス量が減っていけば良くなってきてるんじゃないかなぁと思うのではないかと思います。

お熱を出している息子さんを見るのはさぞお辛いと思います。
息子さんが無事に回復されますように。
 

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