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EBウイルス関連蚊刺過敏症、種痘様水疱症と診断されました

 投稿者:ミミママ  投稿日:2017年 6月16日(金)15時56分11秒
返信・引用
  初めて投稿します。
娘5歳が蚊刺過敏症、種痘様水疱症と診断されました。
NK細胞にEBウイルスが感染潜伏しているところまではわかっていますが、
現在、すぐに治療が必要なのかどうかというのは
クローナリティの結果を待って・・・という状態になっています。

ただ、蚊刺過敏症の症状も落ち着き、
血液検査の結果も良好で他の臓器に影響もなかったため、
退院して保育園へ通い始めました。
今後、通院しながら治療をしてゆくということに
今の所なっています。

種痘様水疱症は顔に出やすいようなので、日焼け止めや帽子などを使って予防しています。
蚊刺過敏症は着る蚊よけネットや虫除けスプレーなどで対策をしながら登園したりしています。

小児でこのような病気と診断された方に
どのように日常生活を送っていたのか?
また、小学校などではどうしていたか?
学童保育などの受け入れは?
などいろいろ情報を教えていただきたいです。

よろしくお願いします。

 
 

(無題)

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 6月14日(水)23時02分0秒
返信・引用
  azさんへのお返事です。

検査のタイミングですかね?原因不明の高熱だけだと何ともわかりませんが、こちらのサイトにあるチェックシートを活用いただき、主治医の先生にみていただいたらどうでしょうか?こんな病気があるみたいだ。一応検査してみた方がいいのか?それともアグレシブになった時に調べた方がいいのか。相談してみたらどうかなと思います。ただ、この病気は、本当に稀な病気なのであまり考え過ぎずに先生に相談されたら良いかと思います。
 

検査について

 投稿者:az  投稿日:2017年 6月14日(水)14時40分35秒
返信・引用
  不明熱が発症して、8年以上になりますが、最近、EBも検査してもらうべきかどうか迷っております
私の場合、高熱期と比較的平温期があり、現在は、平温期です(平熱です)

平熱時でも、ウイルスの定量をする価値があるのでしょうか?
もう少しして、高熱期になってから定量するべきでしょうか
 

匿名さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 6月11日(日)16時58分17秒
返信・引用
  > No.1292[元記事へ]

お返事が遅くなって申し訳ありません。
ご主人の体調は戻られましたか?
EBウイルスの検査をされたのであれば、結果も出たと思います。
もし、今回の検査で疑いがあれば、保険外の検査も視野に入ってくるとは思いますが、
今回の検査は、保険内の検査であったと思いますので、さほど高額ではなかったと思います。
残念ながら、現在のところ検査費に補助はありませんが、治療に関しては、
申請をしておけば、他の病気と同じように高額な治療費に対する補助があります。

ただ、あくまでこの病気は稀です。
ご主人の一日も早い回復と、この情報がすでに不必要であることを、心より祈っております。
 

今まさに・・・

 投稿者:匿名  投稿日:2017年 6月 4日(日)19時20分11秒
返信・引用
  結婚して7年目です。
去年一年、主人はよく風邪をこじらせ、高熱が続いていました。
手の甲に発疹が少量出たり、37度以上の高熱が三日続いたかと思えば、座薬で下がったり。
今も長男からの感染で家族全員風邪を引いているのですが、他の皆は熱が下がったにもかかわらず、主人1人だけ39度の熱に苦しんでいます。
今日、日中に休日診療してもらい、解熱剤を処方してもらいました。
明日、かかりつけ医に連れて行く予定です。主人はEBウイルスの名前と少し内容を知っていたので、明日医師に検査できるかどうか聞いてみるといっています。
私自信は名前も聞いたことない病気だったので今調べたのですが、鳥肌が立ちました。
まだ結婚して10年も経ってないし、子供が二人いるのですが、まだ小さいのでなんともいえない気持ちになりました。
自費での検査、高額医療費になると書いてありましたが、後日の申請で返ってくるものではないのでしょうか?

めちゃくちゃ不安でたまりません。
 

続き

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年 5月29日(月)23時17分8秒
返信・引用
  今はガリガリなのですか、体重も少しずつ増えてきました。最近になってやっとごはんかまともに食べれるようになりました。足の裏と手のひらにしびれがあり、毎日眠くて体力がまだありませんが、小林麻央さんのブログに共感し、応援しつつ、励まされている毎日です。  

EB ウイルス 関連 NK 細胞 リンパ腫 でした。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年 5月29日(月)23時09分17秒
返信・引用 編集済
  はじめはめまいでした。そのうち熱がではじめて体がだるくなり、福井県福井市の済生会病院に行き、検査、血液内科の澤崎愛子先生が担当でした。愛子先生の先輩?で金沢大学病院小児科の谷内江(やちえ)先生(EB の世界的権威といってもいいくらいの先生だそうです。検索すると、EB 関連の学会とかの代表とかされてます)という方がいらっしゃるのですが、愛子先生がこれはもしやEBではないかと思い、谷内江先生 に検査結果を送ってくれました。すると、二日後にまずEB でまちがいないというお返事がきました。愛子先生には、こんなに早く診断してくれるのはあの先生くらいだよ、すごいラッキーだよ!と何度も言われました。
それから、入院、スマイル療法とchop 療法、放射線治療、臍帯血移植をしました。私の場合は、スマイル療法はあまり効果がなく、最後にしたchop 療法 が効果をあらわし、リンパ腫がだんだん小さくなり、EB ウイルスもゼロになりました。結局、8か月入院し、(移植の後は回復がはやかったが、腸閉塞になり長引きました)退院後2カ月たった今は自宅で一人でお風呂にはいったり、お茶碗を洗ったりまでできるようになっています。週に2回の通院でプログラフは毎日飲んでますが、量は退院当時の半分以下になりました。1回投稿しますね、長文消えると嫌なので。
 

血液検査

 投稿者:mina  投稿日:2017年 5月27日(土)06時01分15秒
返信・引用
  私はEBV -VCA  320(H)
       EBV-EBNA  40 (H)
現在ですが、陰性ですよ!
参考迄に、余り焦らずお互い前向きにいきましょうo(^o^)o
 

さいたまさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 5月26日(金)19時44分9秒
返信・引用
  > No.1287[元記事へ]

私たちは医療関係者ではないので、検査結果を判断する資格はありません。
お役に立てず、申し訳ありません。
さいたまさんの病状を診てこられた主治医の先生の診断の方が確かだと思います。
その上で、もし納得できない点があれば、他の病院の受診を考えられるのがよいと思います。
 

血液検査

 投稿者:さいたま  投稿日:2017年 5月22日(月)09時36分46秒
返信・引用
  血液検査の結果が出たので教えて頂きたいです。
EBV 抗VCA I 4.7(+)
EBV 抗VCA I 0.0(-)
EBV 抗EBNA 3.7(+)
EBV 抗EBNA 20 正常値~10未満
と書いてありました。CAEBVの可能性はあるでしょうか?勿論確実なことは言えないとは思いますが教えて頂きたいです。
 

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