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Re: 交流会

 投稿者:ちか  投稿日:2016年10月18日(火)20時57分47秒
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  かつどんさん!お久し振りです!お元気ですか~!

来れそうですか!(*≧∀≦*)良かった!楽しみです!
お気をつけて~(^o^)/~~
 
 

交流会

 投稿者:かつどん  投稿日:2016年10月18日(火)13時20分59秒
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  東京ですね!鹿児島から行きます!また、参加の板ができたら書き込みします!
いつもいつも段取りありがとうございます!
半年ぶりに検査に行って、少し数値が悪くなっていたので、医学の進歩期待してます!
 

交流会

 投稿者:ちか  投稿日:2016年10月18日(火)05時26分48秒
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  sakiさんへのお返事です。

sakiさん!ご無沙汰しております。いつものことながら大変お忙しいようで、心配していました。
お体、大丈夫ですか?

交流会!待ってましたよ!\(^o^)/しかも東京ですね!
わかりました!全面的に協力させていただきます!
事前に準備することなどがありましたらご連絡ください!

サイトをご覧の方  日頃から、この病気を研究してくどさっている先生方からのお話しが、生で聞くことができます!また、患者同士の話しなどもできる時間もあります!

是非いらしてください!一人でも多くの方に正確なこの病気に対する情報を知っていただきたいです!

sakiさん、詳細お待ちしてますね!お忙しいところ、すみませんがよろしくお願いいたしますm(__)m
 

厚生科学審議会

 投稿者:W227  投稿日:2016年10月17日(月)21時09分0秒
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  松来未祐さんの愛悼イベントは仕事と重なって、不本意ながら参加できませんでした。

通販で松来さんのグッズを購入することができました。
購入したのはトートバックとタオルでした。

話が変わりますが、厚生科学審議会の経過を見ておりました。
どうやら、CAEBVは来年度からの指定が見送られる公算のようです。

個人的には危機感を強く持っております。

パブリックコメントは11月15日まで下記URLで出来るみたいです。

自分も松来さんのことに触れながら、パブリックコメントを出そうと準備しております。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495160227&Mode=0

 

★交流会開催のお知らせ★

 投稿者:saki  投稿日:2016年10月14日(金)22時08分4秒
返信・引用
  今年度も交流会を開催します。
このサイトを見てくださっている方ならどなたでも、無料でご参加いただけます。
患者さん以外にもご家族の方、ご友人の方など、毎年約30名ほどのご参加をいただいています。
内容は主に、この病気を治療・研究していただいている先生に講演をしていただき、この病気にかかわる最新の情報を教えていただきます。
また、参加者同士の情報交換の時間も設定し、みなさんの生の声を聴いていただけます。

今年度は11月27日(日)午後~東京で行います。
開催時期が遅くなり、申し訳ありません。
詳しいスケジュールや講演内容が決まり次第、順次この掲示板とサイトのイベント情報ページでお知らせしていきます。
参加申し込みの方法も後日お知らせしますので、もうしばらくお待ちください。
 

だーさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年10月12日(水)07時45分2秒
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  お返事ありがとうございます。
私の書き込みで嫌な気持ちにさせてしまったのではないかと気がかりでしたので、ほっとしました。
お体がつらいなか、お気遣いいただきすみません。

鼻炎というのが、私に出た一番重い症状が悪性リンパ腫で、その種類節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型だったからです。
初期症状鼻炎ではあまりかからないですが節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型で調べたら、EBウイルスと密な関係があると記載されてあるのがいくつかヒットしました…そんなパターンもあるのですね。
検索のワードひとつで関連性が見つかったり、見つからなかったり…改めて病因特定の難しさを知った気持ちです。
同じEBでも、悪性リンパ腫に出ず、胃ガンや白血病として出るかたもいれば、血管に強く出るかた、ごく軽度の皮膚症状に留まるかたもいらっしゃり、そのかたたちからはまた別のヒントをいただけるかもしれませんね。
私が初期に疑われたのは、膠原病と口腔系、リンパのがんでした。
肝臓は腫れていましたがあまり注視されなかったように感じます。
何にしても、はっきりしないのが一番もどかしく辛いですよね、しっかり話を聞いて考えてくれるお医者様と出会えますように。
 

Re: ご教授願います

 投稿者:だー  投稿日:2016年10月11日(火)19時48分31秒
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  > No.1209[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

こんばんは。
娘さんの事で大変なところ、お返事頂きましてありがとうございます。

皮膚症状だけというパターンもあるのですね。
2年程前から腕に一か所痒みが収まってもずっとカサカサで色素沈着している部分があり、
放ったらかしですので少し気になってしまいました。

点状出血ですが、血球計算、PTの項目は異常ありませんでした。
その他、息苦しさや心臓がおかしくなった時に大学病院で一通り検査しましたので、感染性心内膜炎は除外されたのだと思います。
実は、医師からその病名を聞く事はありませんでしたが、自分でも検査するまでそれと心筋炎を疑っていました。
最初の症状が下痢で始まり、その後に色々な症状が出始めましたので。

自分でも膠原病や自己免疫疾患は調べなくていいのかな?とは気になっていましたので、
今度病院に行った時には、抗体も含めて今までした事の無い項目も検査してもらおうと思います。
どうもありがとうございました。
 

Re: だーさんへ。

 投稿者:だー  投稿日:2016年10月11日(火)18時46分26秒
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  > No.1207[元記事へ]

しましまさんへのお返事です。

こんばんは。
お返事頂きましてありがとうござます。
あまり知識が無かったので、変な質問をしてしまいすみませんでした。

肝臓が気になったのは、特徴的だと載っていたのと、
いつ血液検査をしても肝臓の数値が一切異常が無かったからなんです。
でも、確かに体調にムラがありますので、
病院に行った時にたまたま肝臓が腫れていなかったという事もありえますね。
お腹の触診で何も言われなかったので安心していました。
やはり珍しい病気ともなりますと、他の病気のように確立されたものってないのでしょうね。
しましまさんの最初の症状の鼻炎というのも、ネットで調べた限りでは一度も目にした覚えがありませんので。
そういった事も含めて、今度病院に行った時は、CAEBVの名前を出した上で納得のいく診察をしてもらいます。
どうもありがとうございました。
 

ちーちさんへ

 投稿者:プルメリア  投稿日:2016年10月 4日(火)21時07分43秒
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  > No.1210[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

そうでしたか...。
肝生検、大人でも不安になりますし、小さなお子さんにとってはさぞかし怖いですよね。
肝生検が無事に終わるよう、治療が上手く進むようにお祈りしています!

同じ患者として、応援しています。
治療中のため、あまりチェック出来ないこともありますが、また何かありましたら聞いてください^^
 

Re: ちーちさんへ

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月26日(月)15時27分33秒
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  > No.1205[元記事へ]

プルメリアさんへのお返事です。

お返事ありがとうございました。
モノクローナリティを調べないこともあるんですね。
参考になりました。
娘は同一遺伝子のEBウイルスが増殖していることが証明されました。
なんだか、返って治療に向けての覚悟が決まりました。

来月から化学療法の予定でしたが、化学療法の前にステロイド内服をすることになりました。
大阪の受け入れ態勢の関係もあり、予定が二転三転している印象です。
来週は肝生検です。
無事に済むといいなぁと思っているところです。

お返事ありがとうございました。
 

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