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Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:りりこ  投稿日:2016年 9月14日(水)15時28分28秒
返信・引用
  > No.1185[元記事へ]

追伸

移植はしませんでしたが、ドナーがいるかどうか検査はしました。
この検査は、とても簡単で口の粘膜を綿棒みたいな棒でこするだけです。

お大事になさってください。
なんでも聞いてください。
 
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:りりこ  投稿日:2016年 9月14日(水)15時26分24秒
返信・引用
  > No.1161[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

パンダさんへの返信も併せてお読みください・・・!
お子様の場合は、たとえば化学療法をする場合、治療もよく効くそうです。
わたしは30超えているので少し違ってくると思いますが、
流れとしては
検査は骨髄検査と腰椎穿刺(脳の中に変な細胞がいるか髄液を抜いて調べる)
でした。
治療は、抗生剤、ステロイドの点滴・抗がん剤の点滴
必要に応じて、輸血。
飲み薬は、主に抗生剤とステロイド、免疫抑制剤・・・でした。
色々飲んでいたので、他にもあるとは思います・・・・。

わたしは治療の期間は8週間でした。
移植はしていません。
日赤医療センター(東京都渋谷)の、血液内科入院です。
内科を受診して、血液検査で白血球700すぐに入院しました。


> 初めまして。
> 娘(10歳、小学4年生)がCAEBVを疑われています。
> 確定診断にいたる3項目のうち、ウイルス量の増加は確認できています。
> 現在は名古屋大学に血液を送り、monoclonarityの確認と感染細胞の同定をお願いしている段階です。
> 現在のウイルス量は2万以上あり、私も夫も確定診断がつくのではないかと思っています。
>
> 先週ウイルス量の結果が出て、その後の数日間は娘が目の前にいないと自然に涙が出てくる状態でした。
> 今も心はずっとざわついています。
> でも治療を見据えて出来ることを一つずつやっていこうと思っています。
>
> 確定診断がつけば大阪の母子健康センターに紹介されるようです。
> 実際にはどういう治療の流れになるのでしょうか?
> ご存知の方がいらっしゃれば教えていただけないでしょうか?
> 足りない情報があればご指摘ください。
> すぐに補足させていただきます。
>
> 地方に住んでいるため母と娘で大阪で治療を受ける予定です。
> 私たち夫婦としては骨髄移植を希望しています。
 

Re: 名医

 投稿者:りりこ  投稿日:2016年 9月14日(水)15時19分35秒
返信・引用
  > No.1179[元記事へ]

パンダさんへのお返事です。

> 主人が慢性活動性EBウイルス感染症と診断されました。東京でお勧めの良い先生を教えてもらえませんか?

はじめまして。
日赤医療センター(渋谷)血液内科で
2か月入院して治療したものです。ここの先生は本当に神でした・・・。

わたしの場合は白血球700で即入院、抗生剤、ステロイド、8週間の抗がん剤の治療しました。移植までいきませんでした。実際死にかけましたが、今は元気に復活しました。。。
 

ちーちさんへ

 投稿者:プルメリア  投稿日:2016年 9月13日(火)20時24分28秒
返信・引用
  > No.1161[元記事へ]

はじめまして。
母子保健医療センターで治療中の20代後半の患者です。

成人の場合は話が違ってくるかもしれませんが、少しでも参考になれば...

症状としては発熱、肝臓脾臓肥大、肝機能数値高値(最も高い時でAST1500)で
リンパの腫れは多少ありましたが、血球貪食症候群、蚊アレルギーの症状はありませんでした。
自己免疫性肝炎を疑われ肝生検を行いましたが、明らかな初見はなく
EBウイルス量が40万と高かったため、感染細胞を調べる検査を受けたところ、T細胞の感染が認められ確定診断となりました。

2、3クール抗がん剤治療を受けた後、骨髄移植に進むと聞いています。

私の場合は最初から入院を視野に入れての受診で
実際、初診の日にそのまま入院となりました。
紹介の話が出てから初診まで1週間程だったと記憶しています。
ベッドの空き状況などにもよると思いますが。

こちらではお子様に付き添われている親御さんが多くいらっしゃいます。
病院周辺にはお店が充実しており、買い物には不便しないかと思います。

大変な治療なので...お嬢様がこの病気ではないことを願っています。



> 初めまして。
> 娘(10歳、小学4年生)がCAEBVを疑われています。
> 確定診断にいたる3項目のうち、ウイルス量の増加は確認できています。
> 現在は名古屋大学に血液を送り、monoclonarityの確認と感染細胞の同定をお願いしている段階です。
> 現在のウイルス量は2万以上あり、私も夫も確定診断がつくのではないかと思っています。
>
> 先週ウイルス量の結果が出て、その後の数日間は娘が目の前にいないと自然に涙が出てくる状態でした。
> 今も心はずっとざわついています。
> でも治療を見据えて出来ることを一つずつやっていこうと思っています。
>
> 確定診断がつけば大阪の母子健康センターに紹介されるようです。
> 実際にはどういう治療の流れになるのでしょうか?
> ご存知の方がいらっしゃれば教えていただけないでしょうか?
> 足りない情報があればご指摘ください。
> すぐに補足させていただきます。
>
> 地方に住んでいるため母と娘で大阪で治療を受ける予定です。
> 私たち夫婦としては骨髄移植を希望しています。
 

(無題)

 投稿者:うみ  投稿日:2016年 9月13日(火)10時43分32秒
返信・引用
  初めまして。
半年に一回の定期検診にきてて暇すぎて
なんとなく自分の病名を検索してたら
たどりつきました。
私は現在22才社会人1年目なんですが
小3で発症しずっと病院にかかってます。
中学生の頃1度移植手前まで悪化しました。
ステロイドも始め高熱が続いたけど
急に症状が治まり退院できました。
ステロイドは始めたらやめれないと聞いていたが
数年後飲まなくてもよくなりました。
死ぬ人が多い病気ではあるけれど
自分も含め何人かは移植しなくても
病状が回復し元気に暮らしてる人もいるんで
全てが全て移植に頼ったり
死んだりするわけでもないことを知ってほしいです。

ちなみに主治医は最初はすぐ移植移植言ってきたけど
元気すぎてずっと経過を観察してるかたちでした。
症状については
発症から中学途中までは蚊アレルギーで
中学途中から現在までは蚊の方は治まり
日光過敏ってかんじです。

まあ自分は稀有な例ではありますが
どのような症状でも受け入れて
うまく付き合っていくことが大事だと思います。
 

移植について

 投稿者:くまたろう  投稿日:2016年 9月12日(月)22時40分11秒
返信・引用
  はじめまして。昨年親族をこの病気で亡くしました。
感染してから早期発見、セカンドオピニオンを受けたのち骨髄移植を行いましたが移植後の拒否反応と共にウィルスは再燃し命を落としました。早期に移植をしたにも関わらずにこのような結果になり今も気持ちに整理がつかない状況です。移植をすれば完治する、9割の実績があるなどありますがそれは1つの資料に過ぎないと思います。これから移植をお考えの患者様やその家族の方、どうかしっかり医師と話し合われて決断されますように!!
 

Re: 名医

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月12日(月)16時54分10秒
返信・引用
  > No.1179[元記事へ]

パンダさんへのお返事です。

娘がCAEBVを疑われて色々と調べています。
旦那様ということは成人だと思います。
東京医科歯科大学の血液内科の新井先生は熱心に取り組まれているようです。
経験者の方からのご意見があるといいのですが…
 

名医

 投稿者:パンダ  投稿日:2016年 9月11日(日)11時24分16秒
返信・引用
  主人が慢性活動性EBウイルス感染症と診断されました。東京でお勧めの良い先生を教えてもらえませんか?  

しましまさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2016年 9月10日(土)22時19分16秒
返信・引用
  > No.1176[元記事へ]

松来さんのイベントが、いよいよ明日開催されますね。
とても大きなイベントで、松来さんのお人柄の表れだな~と思っております。
残念ながら私は参加できないのですが、患者会としてはポスターとお花で参加させていただいております。
私も遠くながら、イベントの成功を祈っております。
 

まことさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2016年 9月10日(土)22時15分32秒
返信・引用
  > No.1175[元記事へ]

はじめまして。
書き込みありがとうございます。

弟さんがこの病気で闘病されたのですね。
優秀な弟さんを亡くされ、「なぜ弟さんなんだ」という無念やお辛いお気持ちを思うと、言葉も出ません。
心よりご冥福をお祈りいたします。
そんな中、書き込みをしてくださったこと、本当に感謝しています。
これからもまた、お気持ちを聞かせていただければと思います。
イベントも、もし気が向けば参加してみてください。


 

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