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Re: しろくまさんへ

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月27日(水)21時59分3秒
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  しろくまさんへのお返事です。

本当に治療に移植辛くて大変だと思います。

でも治ってる方もいるので希望が持てます。

娘の病気が治って家族で笑ったりできる生活に戻りたいです。

うちの娘と一緒に完治に向けて頑張りましょう。

絶対に負けません!!
 
 

ありがとうございます

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 9月27日(水)21時27分53秒
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  孝幸さんへのお返事です。

本人も、ご家族もきっと辛いですよね。
再発も辛いですが、親の不安な顔を見るのが辛かったりします。

私も先生を信じて、自分の体力メンタルも信じて、治療もう少し頑張って見ます。
一緒に完治目指しましょう。

ありがとうございます。
 

Re: しろくまさんへ

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 9月26日(火)21時52分29秒
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  私の娘も11月下旬に2回目の移植です。
今はチョップ療法の2クール目が始まったばかりです。
1回目でダメだった時のショックと不安は言葉では言い表せないくらいでした。

このまま治らないんじゃないかとかいろいろ考えました。

しかし、娘もまだ小さいのですべてはわかっていないとは思いますがいつも笑顔を見せてくれて私の不安を忘れさせてくれます。

治ったら家族でディズニーランドに行こうってこの病気がわかった時から言っています。

その目標に向かって私たちは頑張っています。
この病気に負けたくない。
先生を信頼して任せるんだと。

自分にも言い聞かせてます。

なんの励ましにもならないかもしれませんが私達、家族はこんな思いで頑張っています。
 

Re: ウイルス量について

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 9月26日(火)14時16分4秒
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  > No.1373[元記事へ]

ゆかさんへのお返事です。

はじめまして。
娘がCAEBVで臍帯血移植を受けましたちーちと申します。
さぞご心配のことと思います。
主治医に聞かれてみるのが一番かとは思いますが、私が理解している範囲内でお話しできればと思います。

> ウイルスの定量とはどのくらいなのか?
2016年に日本小児感染症学会がCAEBVの初めてのガイドラインを作成しています。
それによると316コピー以上がひとまずの目安というように書いてあります。
またCAEBVの場合には1000コピー以上の高値を示すことが多いと書いてあります。
ちなみに正常成人の場合は100コピー以下が正常値だと思います。

> 単核症でも、こんなに長く、しかも何度も発熱するのか?
半年くらいは長引く方もいると書いてあるのを拝見したことがあります。
持続的にではなく良くなったり悪くなったりという経過を取ることも多いと思います。

> きっと、息子はとても軽度な方なのでしょうが
> その状態のまま、慢性化するという方もいるのでしょうか?
可能性だけをいうとゼロではないと思います。
CAEBVの場合、同じ遺伝情報をもったEBウイルスが持続的に増殖しています。
ですが初めから1種類のウイルスが増殖するのではなく、段々と淘汰されていって数種類のウイルスになり、最後に同一遺伝子のEBウイルスが増殖し続けるのだろうと考えられています。
淘汰されていく過程では一時的にウイルス量が減ったりすることもあり得るのではと思います(この一文のみ完全に私の想像です)。
ですが患者会の取りまとめをされているsakiさんがよく言われるようにこの病気は稀な病気です。
普通はウイルス量が減っていけば良くなってきてるんじゃないかなぁと思うのではないかと思います。

お熱を出している息子さんを見るのはさぞお辛いと思います。
息子さんが無事に回復されますように。
 

ウイルス量について

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 9月26日(火)04時12分11秒
返信・引用
  10才の息子が5月より伝染性単核症を煩い、現在5か月目に入りました。未だに月一回~2回の発熱を繰り返しており、日常生活は遅れていますが、1週間学校へ行くと再熱する。と、言った具合です。
肝機能については、1項目のみ高値ですが問題のないものといわれました。脾臓の腫れや蚊アレルギー等はありませんが、体の痒み(今は内服で収まっている)リンパの腫れ、等が主な症状です。
先生から、慢性活動の疑いかあると言われ2回目の血液検査をしました。抗体はまた、検査中のため出ませんでしたが最初350あったウイルスは現在130と、言うことでいまいちスッキリしないなぁといわれました。

CRPは、3.8まで下がり、白血球も9.8まで下がりました。ですが、ウイルスに関しては、思ったより残っていたとの話でした。
どのサイトを調べても、納得のいく答えが見つからず
経験者のみなさまにお聞きしたいです。

ウイルスの定量とはどのくらいなのか?
単核症でも、こんなに長く、しかも何度も発熱するのか?
きっと、息子はとても軽度な方なのでしょうが
その状態のまま、慢性化するという方もいるのでしょうか?
病気に関してとても無知なため、教えていただきたいです。
 

辛いです

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 9月25日(月)13時59分26秒
返信・引用
  以前投稿したしろくまです。

この度、移植した細胞ではEBを抑えることができず再移植することになりそうです。

正直2度目の移植耐えれる自信がありません。
また、再発したらどうしようという不安もあり、2度目の移植で再発しても3度目の移植は身体的にも限界らしく、次がラストチャンスなんだそうです。

本当に、この病気は治るんですか。
もう色々負けそうです。本当に移植以外の治療法はないんですかね。
 

Re: CAEBVの疑いについて

 投稿者:  投稿日:2017年 9月24日(日)15時25分51秒
返信・引用
  れんこんさま

早速のお返事、ありがとうございます!
やはり既感染パターンで大丈夫と言われていても安心できないんですね。大変参考になりました、ありがとうございます。

ウィルス定量検査ですが、実は以前に自費でいいのでとお願いしたことがあったのですが、
「非常に高額で自費の前例が無い、検査の際は大学が支払うのでカンファが必要→カンファの結果検査の必要ありません。」
と言われてしまっていました。

ただその時は口頭でお願いしていたので、もしかしたら先生の思っている検査と私の言ったつもりのものが違ったのかな?とも思えてきました。
改めてチェッシートを持ってお願いしてみたいと思います。
ありがとうございました。
もしまた何かありましたらこちらで皆さまにご相談させていただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
 

Re: CAEBVの疑いについて

 投稿者:れんこん  投稿日:2017年 9月24日(日)00時13分12秒
返信・引用
  文さんへのお返事です。

私は数カ月続く不明熱、肝障害の症状で、色んな検査をしましたが、ずっと原因不明でした。EBウイルスも既感染パターンと診断されました。

しかし、CT検査などをしても何の異常もなかったことからCAEBVではないかと思い、こちらのサイトのチェックシートを持っていって、保険外診断のウイルス定量をしてもらいました。

ウイルス定量が異常値だったので、CAEBV専門の病院に再度調べてもらって確定診断されました。

稀な病気なので、似た症状のリウマチや膠原病を疑うのは問題ないと思います。

CAEBVではないと確信したいのであれば、チェックシートを持っていってウイルス定量してもらうのが確実だと思いますよ。2万円ほどかかりますが。
 

CAEBVの疑いについて

 投稿者:  投稿日:2017年 9月23日(土)14時59分15秒
返信・引用
  はじめまして。
30代女性、文と申します。
一年前に伝染性単核球症になり、今年になって続く不明な熱について調べている中でこちらのサイトにたどり着き、勉強させていただいています。

経験者の皆様にお伺いしてみたいことがあり、書き込ませていただきました。

ちなみに今現在はリウマチの疑いで大学病院の血液内科リウマチ科にかかっており、色々な血液検査を受けているところです。

経過
H28.6  伝染性単核球症発症、自宅療養1ヶ月ほどで軽快

H29.5  膝の痛みと水が溜まり整形外科受診、リウマチを視野に入れて経過観察(決定的な血液検査結果が出ず現在に至るまで未診断)

毎日昼過ぎ頃から微熱が出るようになる。(37.5度くらい)
CRP3~5とずっと高め、肝臓数値は異常なし。

H29.6  熱が38度まで上がるようになり、抗生物質処方、一時的に解熱。

H29.8  38~40度の熱が4日間出て、首リンパ腫れ、赤い発疹が出る。5日目頃には自然に軽快。熱が出ている時の肝臓数値は上昇。

H29.9  依然CRP高め、肝臓はLDHのみやや高め、熱下がらず毎日37~38度。
首リンパ腫れ、39度。
再度抗生物質処方され、リンパ腫れは1週間ほどで落ち着いて来ているが熱は下がらず。


EBウィルスのIGGやエブナ等の検査はお願いしてしていただいたのですが、20倍以下で既感染パターンではあるがアクティブではない、とのことでDNA型までは調べる必要なし、とのことでした。
ちなみにHIVや白血病ウィルス、結核、梅毒等血液検査で分かりそうな熱の出る病気はおおよそ調べていただいてどれも陰性と出ています。
なお、蚊のアレルギーはないのですが、今年に入ってから身体に蕁麻疹がよく出るようになり、痒く赤い発疹がよく出ています。

本人としては他に当てはまりそうな病気もあまり思いつかず、CAEBVを疑っているのですが、ドクターは違うと思います、といった反応です。

そこで(大変長くなってしまって申し訳ありません)お伺いしたいのですが、CAEBVは見つかるのにとても時間がかかった、診断が下るまでに長くかかった(その間に悪化してしまった)等の話をこちらでもよく見かけますが、これはドクターがCAEBVの可能性に思い至らず他の病気を疑われたりして診断が遅れるのか、それともその可能性を疑ってはいても血液検査の解読が難しかったり症状が急変したりしてなかなかわからないのか、どちらなのでしょうか?
もちろんケースバイケースだとは思うのですが、変な質問で申し訳ありません。

このまま今の大学病院にかかっていていいのか(ただ地方都市の当地ではもっと高度の病院はないのですが)、新幹線や飛行機に乗ってでも違う病院で見ていただいた方がいいのか、心配に思っています。

長文で大変申し訳ありません。
何かお心当たりのある方やアドバイスをいただける方がいらっしゃいましたら、どんな情報でも教えていただけますと幸いです。
 

(無題)

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 9月20日(水)13時28分31秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です

ご無沙汰しております!sakiさん!元気にお過ごしでしょうか?!
またまた、交流会の季節になりましたね!
ものすごく楽しみです!

思いおこせば、5年前
caebvと確定診断され移植待ちの、本当になんとも言えない日々をおくっていた時
こちらのサイトに相談し、交流会に参加させていただき、ものすごく救われたことは、忘れられません。
この病気のことが少しずつ知られていくようになり、色々な方の様々な反応が出てきている今日この頃
この病気と闘っているかた。身内にいらっしゃる方
周りにそのような方がいるかた。病気について知りたい方
ものすごく、アットホームな雰囲気な会であり、とても勉強になる会です。みんなで会に参加しませんか?
皆さんに会えることを楽しみにしています!
よろしくお願い致しますm(__)m
 

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