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Re: さわさんへ

 投稿者:さわ  投稿日:2017年 7月20日(木)14時58分39秒
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  ありがとうございます。岡山大学は、紹介状無しで受診可能か、一度連絡してみます!  
 

さわさんへ

 投稿者:はるちゃん  投稿日:2017年 7月20日(木)13時49分10秒
返信・引用
  蚊過敏症があるなら、岡山大学の皮膚科の岩月先生を通してみてはどうでしょうか?
うちは、種痘様水疱症なのですが、EB ウイルスについて事細かく調べてくれ、突然の熱やだるさなど理解があります。
うちは、定期的にEB ウイルスの検査をしてもらっています。
 

Re: 大人の方で

 投稿者:さわ  投稿日:2017年 7月20日(木)13時30分34秒
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  ぽぽたさん、ウィルスはWBC1000000あたり、300コピーほど。これは単位を変えたら1000コピーを超えます。
抗体値は1280でかなり高いと思います。
昨日蚊にさされ、腫れ上がった足を見ては、やはりおかしいと感じます。
ウィルスは沢山いますが、別に悪さ←リンパ腫などを起こしているわけでもないから、発症とは言えない。悪くなったら来て。とおっしゃるのです。
 

Re: 大人の方で

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年 7月20日(木)12時55分2秒
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  さわさんへのお返事です。
そうだったんですね…ごめんなさい。ウィルスの数値はものすごく高いのですか?ウィルスの量が一定程度多いなら…心配ですよね…
なぜ地元の先生は病気として心配してもらえないのかしら?紹介状書いてくださいって相談できると良いのですが…

> ぽぽたさん、ありがとうございます。
> 電話してみましたが、紹介状なしではみてもらえないそうです。
> 地元医大では、病気扱いして貰えず、紹介状を書いて貰える状態ではありません。
 

Re: 大人の方で

 投稿者:さわ  投稿日:2017年 7月20日(木)12時25分33秒
返信・引用
  ぽぽたさん、ありがとうございます。
電話してみましたが、紹介状なしではみてもらえないそうです。
地元医大では、病気扱いして貰えず、紹介状を書いて貰える状態ではありません。
 

Re: 大人の方で

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年 7月20日(木)11時57分24秒
返信・引用
  さわさんへのお返事です。
こんにちは。今年4年生になる息子が5年前に母子センターで臍帯血移植をしました。
母子センターは、大人方でもこの病気の方は診察してもらえると思います。なので、まずは今の状況を電話で相談してみるのが良いと思います。基本は、主治医のやり取りで診察の予約を取りますが、相談にのってくださる先生方だと思います。
どうしようと悩まず、まずはご連絡してみてください。
私は、地方から大阪へ治療に行ったので今は1年に一回診察に行くだけで、様子は変わってしまっているかもしれないので、詳しいことはお伝えできないので…ごめんなさい。
心配が安心に変わると良いのですが…
 

大人の方で

 投稿者:さわ  投稿日:2017年 7月20日(木)08時03分26秒
返信・引用
  大人母子医療センターで診察を受けた方はいらっしゃいますか?
地元医大で、ウィルス量や抗体が、異常に多い事は分かりました。蚊過敏症も見られます。ただし、肝数値や血液像に異常なく、発症とは言いがたく。一年定期健診をして下さいましたが、もう来なくて良いと言われ、一年放置しています。今年、蚊過敏症は更にひどく、ちゃんと診て頂きたいのです。関西在住な為、母子センターは近いのですが、成人の私が診て貰うにはどうしたら良いか。診て貰えるのか。情報が欲しいです。
 

Re: EBVコピー数

 投稿者:あとらん  投稿日:2017年 7月19日(水)13時04分20秒
返信・引用
  > No.1311[元記事へ]

ちかさんへのお返事です。

なるほど。そうなんですね。ありがとうございます。
そのうちに精密検査をすると思うので、いずれ状況がはっきりするでしょう。


> あとらんさんへのお返事です。
>
> EBウィルスのコピー数ですが、どのくらいだとどうだ。とのアドバイスできません。ごめんなさい。
>
> しかし、主治医の先生から、確定診断を受けた時も確か、数と言うよりも、どの免疫細胞に感染しているかが重要。と話しを聞いていました。EBウィルスは、20歳までに感染している人が90%。そして免疫細胞のB細胞に感染する。しかし、原因はわからないけれど、本当に稀にNK細胞や、T細胞に感染する時がある。そうなると、自分の免疫細胞がEBウィルスを押さえ込むことができず、EBウィルスが暴れ悪さをする。なのでEBウィルスの数ではなく、どの免疫細胞に感染しているかが、重要になる。      と教えていただきました。
>
> 本当に、ざっくり言うと?です。参考にはならないですかね…ごめんなさい
 

時遅しですが

 投稿者:としくん  投稿日:2017年 7月19日(水)07時44分53秒
返信・引用
  このHPを見つけたので、参考までに書き込みをしておきます。

私の妻34歳が今年の春に亡くなりました。経過は
(小学校の時に、EBウイルスにより1週間程度入院したことがあるとのこと。
 血液検査でも常に白血球の値が基準値を下回っていました。)
昨年12月 妊娠
今年 1月 熱が続くため病院を受診:原因不明で経過観察
   3月 EBウイルスによる血球貪食症候群と診断
      (骨髄・皮膚採取:ガン検査陽性)
      医師から妊娠継続の危険性を指摘されるが、出産事例もあるとのことでしたので
      妊娠を継続して経過を見るようにしたいと伝える。
   5月 体調悪化により転院再検査(妊娠をしていたため)
      アグレッシブNK細胞性白血病と診断
      翌日亡くなりました。
EBウイルスに感染してどうなるのか、症例が少ないためか、情報提供もあまりなく
出産した方もいるし、出産時に発熱により亡くなった方がいないこともないような
曖昧な説明でしたので、半分以上可能性があるのなら妊娠を継続したいと判断しました。
亡くなった後にいろいろと調べてみると、当時EBウイルスで検索したことが間違いで
血球貪食症候群で検索していれば、判断が変わっていた可能性が高いと思いました。

妻は戻ってきませんが、少しでも今生きている人の役に立てばと思い投稿しました。
一人でも多くの命を救って頂きたいと思います。
 

Re: EBVコピー数

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 7月17日(月)15時18分9秒
返信・引用
  あとらんさんへのお返事です。

EBウィルスのコピー数ですが、どのくらいだとどうだ。とのアドバイスできません。ごめんなさい。

しかし、主治医の先生から、確定診断を受けた時も確か、数と言うよりも、どの免疫細胞に感染しているかが重要。と話しを聞いていました。EBウィルスは、20歳までに感染している人が90%。そして免疫細胞のB細胞に感染する。しかし、原因はわからないけれど、本当に稀にNK細胞や、T細胞に感染する時がある。そうなると、自分の免疫細胞がEBウィルスを押さえ込むことができず、EBウィルスが暴れ悪さをする。なのでEBウィルスの数ではなく、どの免疫細胞に感染しているかが、重要になる。      と教えていただきました。

本当に、ざっくり言うと?です。参考にはならないですかね…ごめんなさい
 

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