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はじめまして

 投稿者:さきこ  投稿日:2016年11月11日(金)06時33分50秒
返信・引用
  こんにちは、2歳の男の子を持つ24歳の母です。
私の息子は去年の夏に蚊に刺されると腫れ上がる症状が見られるようになり、今年に入って刺されると全身が腫れ上がり、熱がでるようになりました。
もともとアレルギーもあったので小児科を受診。が、ただの虫さされと言われ、諦めきれない私はアレルギー専門の小児科を受診しました。
そこで先生も見たことがないということで国立病院を紹介されましたがそこでも原因不明。小児科の先生も皮膚科の先生も病気を疑い、九州でも大きな病院を紹介されました。
そこで、免疫不全、染色体異常、慢性活動性EBウイルスです。と言われましたが私には知識もないので理解できず
保健所に行くと何か聞けるかもとの情報を聞いては足を運びました。
今は感染が分かった段階なのでこれから検査入院をし、治療法を決めていくと言われましたが
2歳の子に耐えられるのかものすごく不安です。
まだまだわからないことだらけですが、これから勉強させてください。よろしくお願いいたします。
 
 

交流会(追加情報)

 投稿者:saki  投稿日:2016年11月 8日(火)22時26分25秒
返信・引用
  今年も交流会のあと、同会場にて茶話会を行います。
お茶やお菓子を囲みながら、参加者同士ざっくばらんにお話していただける会で、毎年ご好評いただいております。
こちらも無料でご参加いただけますので、ぜひご検討ください。
交流会終了から、約1時間程度の予定です。
 

連絡先変更のお知らせ

 投稿者:saki  投稿日:2016年11月 8日(火)22時22分5秒
返信・引用
  交流会への参加申し込みをいただき、ありがとうございます。
以前連絡先としておりましたアドレスに、上手くメールが届かないトラブルが頻出したため、
連絡先を変更します。
ご参加を希望される方は、caebv@caebv.comへご連絡ください。
今までにご連絡いただいた方で、未だ返信がない場合も、もう一度上記のアドレスへご連絡ください。
お手数をおかけし、大変申し訳ございません。
よろしくお願いいたします。

交流会の詳細については以下のページをご覧ください。
↓↓↓

http://caebv.com/ivent.html

 

ちかさんへ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年10月27日(木)20時40分46秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事です。

お返事ありがとう御座います!
いつも色々と気づかってくださって感謝しています。
ちかさんは直前までお仕事されてたんですね!それだけ体調が落ち着いてたのですね。
今日の検査で脾臓が腫れてきてるから、またウイルスが活動しはじめた可能性があるということで、一時退院はなくなりました。
私は小柄なので臍帯血移植も効果があるかもしれないので、このまま臍帯血移植になるかもしれない、ということです。
明日からまた無菌室に戻るので今日子供たちに会い、たくさん抱きしめてきました。子供たちもわかってくれたようで、私も頑張ろう!って勇気をもらいました。
しっかり前をみて、また頑張りますね!また書き込みさせてもらいます。ありがとうございました!(^o^)
 

みにぽちさんへ

 投稿者:ちか  投稿日:2016年10月25日(火)07時02分58秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です

みにぽちさん、退院の予定がたったのですね!良かった!
また、セカンドオピニオン受けられて良かった!
納得されたようで安心しました!

同じことの繰り返しになりますが、移植前の今の状態も、移植後のことも、全て人それぞれですので、あくまでも参考にお聞きください。

前にも書いたかもしれませんが、私の場合は一時急激に悪くなりかけましたが、そこからまた状態が落ち着きました。移植が決まっても、ドナーさんがみつかるまで、どれだけかかるかは全くわかりません。はやければ半年見つからなければもっと…  移植を待ってる身としては、もう永くしんどく…

私の状態が良かったのが大前提でしょうが、私は移植の1ヶ月前まで仕事をしていました。もちろん主治医の先生にしっかりかかりながらですよ。先生いわく、無理は、しないこと、おかしいなと思ったらすぐに受診すること、を守れば、仕事をして、家にいるのが一番だと思いますよ!
って。ですから、私は待っている間色々準備ができました。家をまるまるあけるので、家事の負担を軽くする電化製品を、そろえたり、冬支度をしたり…(ちょうど今くらいの季節でした。)時に、発狂しそうになることもしばしば。そんなときは仲間に助けてもらったり本当に色々な方に助けてもらいました。みにぽちさんは、お子さんもいらっしゃるようですし、その時まで、べったりしていてもいいと思います。とにかく、せっかく病院を出れるのですから、いい状態を保てるように過ごされたらいいのかな。と思います。永い戦いになります。その時に備えて心穏やかにゆっくり待てるといいですね。発狂しそうになったら書き込みしてください!同じ道を歩んできてますから、いくらでも聞きますよ!くれぐれも体調維持を心がけて!
 

ちかさんへ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年10月25日(火)06時01分1秒
返信・引用
  ごぶさたしています。先日は、色々教えて頂いて本当に有難う御座いました!
あのあと、主人が医科歯科大にて無事セカンドオピニオンをいただくことができました。ちかさんと同じ先生だったと思います。とても丁寧に文書を書いて下さっていました。有難かったです。
その後、念のため虎の門病院にもサードオピニオンを頂き、現在に至っています。内容的にはどちらの病院にもいま入院している病院の見解とほぼ変わらないものでした。
体調もいいということで、来週あたりおもいがけず一時退院になります、といわれ、ずっとここにいれると思っていたので、少々戸惑っています。
それで、下記の質問をさせてもらいました。
しかし、色々調べたら、みなさん通院で自宅療養でドナーさん待ちの方は多いのですね。主治医の先生ともお話しましたら、白血球を上げるグラン…でしたかね…、を来院時に打つし、いまは無菌室だからヨーグルトとかだめだけど、家に帰ったら、生もの以外はほぼなんでも食べていいし、掃除もある程度きれいにしていれば、そこまで神経質にならなくても大丈夫、と言われて安心しました。
寒くなってきましたので、ちかさんもお体御自愛なさってくださいね。また書き込みさせてもらいますね。
色々と有難う御座いました!
 

きた~!

 投稿者:ちか  投稿日:2016年10月22日(土)20時06分17秒
返信・引用
  sakiさん、大変お忙しいところ、いつもありがとうございます!
もちろん出席させていただきます!
さっそく、出席メールします!東京医科歯科大ですね!

準備など、なんでも言ってください!できることなんでもします!今年もよろしくお願い致します!
 

交流会の詳細について

 投稿者:saki  投稿日:2016年10月22日(土)19時58分17秒
返信・引用
  交流会の詳細が決まりましたので、お知らせします。
今年度はこの病気を研究しておられる東京医科歯科大学 准教授 金兼 弘和先生にお話していただけることになりました。
場所も東京医科歯科大学をお借りして開催します。
普段なかなかお会いすることができない、専門の先生から直接お話を伺える貴重な機会です!
皆様のご参加をお待ちしております。
時間と場所は以下の通りです。

日時:平成28年11月27日(日)
   13:15~受付、13:30開始 15時終了予定
場所:東京医科歯科大学 湯島キャンパス内 講義室
   (東京都文京区湯島1-5-45)

参加費無料、どなたでもご参加いただけますが、準備の都合がありますので、事前の申し込みが必要です。
参加希望の方は、下記のメールアドレスまで、お名前とご連絡先をお知らせください。
担当者から折り返しご連絡いたします。
交流会連絡専用メールアドレス:kinakosakura@caebv.com

※3日経っても返信がない場合、お手数ですが、サイト管理者までご連絡ください。
caebv@caebv.com
 

追加:病名書くの忘れてました。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年10月22日(土)14時00分59秒
返信・引用
  病名はEBウイルス関連NK細胞リンパ腫です。リンパ腫はいま表面上はなくなりました。  

追加: 通院で治療されている方へお聞きします。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年10月22日(土)13時52分44秒
返信・引用
  追加:それで、いまドナーさんが見つかるのを通院しながら待っている状態です。自宅には子供や年配の両親も住んでいるのでいきなりそんな環境にいっていいのか…と考えてしまいます。  

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