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Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月14日(火)08時07分28秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
おはようございます。ちーちさんへの返信を読んで…幼い子を抱えていると知り…益々自分に重なります。私は、上の子もいたのですが下はまだオッパイをあげてる時に、息子と二人で大阪に出向きました。本当に寂しい思いをさせたなぁと改めて思う時がありますが、みんなが頑張ってくれたと感じています。

息子は、多分臍帯血の細胞に初感染だと思っています。血球貪食症候群を起こした時は、何か他の感染だと主治医は感じたようなんですが、私はebを調べてください!と頼んだんです。そしたら、しっかりebがでた!という感じです。再発じゃないよね…と何度も言ってしまい…退院出来るまで、東京の主治医は夢でebに追われていたそうです。今となっては、笑い話で話せますが…当時は主治医も私も不安でしたよ…

うちの場合は、あまりケースとして表にでている事ではないことばかり起きています。移植後、生着したのちに赤ちゃんの時にかかるウィルスで脳炎を起こしました。本当に死んでしまうのではと不安でしたが…なんとか乗り切りました。これも主治医の先生の冷静な対応が良かったので…そのあとリハビリをして退院まで移植から5ヶ月が経っていました。

大変自慢をしているのではなく、10人いれば、10人の結果があるということです。つい安心したい為に、良い情報に目がいったり、また悪い情報に振り回されたりします。治療を受ける時は、そうなって当たり前です。わからないことだらけなので…
でも、大事なのは、目の前の患者さんです。そこをちゃんと見てもらい、必要なことを処置してもらうことですよね…

なので、色々な症例を抱えている先生方に相談出来ることは大事なんだと感じます。
そして、必ず主治医に相談してくださいというのは、別の病院に行ったとしても、地元の病院に移植後のケアには通わなければいけません。だからこそ、患者さんに関わる先生方との信頼関係は必要ですよ…

これは、長年息子が病院に関わって感じたことです。ebの治療が終わっても調子が悪い時には相談出来る関係は心強いですから…息子は、先月高熱で理由が分からず不安でしたが、すぐ対応して頂いて風邪をこじらせた肺炎と診断してもらい適切にお薬を飲んで、あっという間に学校復帰しました!

本当に色々経験しました…治す!・治る!で乗り切りましょ!
 
 

Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月14日(火)01時44分53秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

暖かいお言葉身にしみます。
ありがとうございます。

息子さん、大変な思いをしたのですね。
自分の子供だったら…と思うと益々胸がつぶれる思いです。
再感染とは息子さんの細胞が0になったけど、さい帯血の細胞に体内のウイルスが移ったということなのでしょうか?
それともさい帯血の細胞がebに初感染した際、血球貧食症候群になったんですか?
今は共存とありますが、B細胞にくっついて落ち着いているということでしょうか?
共存出来るなら主人もそうありたいです。
移植をまたさせたくないです。
初めて聞くパターンでとてもびっくりしました!
色々な症例があるんですね!
とても勉強になりました!
治す!・治る!これにつきますね!
ウイルスに大事な家族を奪われないよう全力を尽くします!
貴重なお話し励みになります!
ありがとうございます!
 

ちーちさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月14日(火)01時15分31秒
返信・引用
  ちーちさんお返事ありがとうございます。
論文ありがとうございます!
再移植で完治された方がいるとわかり光が見えた気持ちです!

東京医科歯科大学のホームページ最近見てはいたものの、肝心なところまでたどり着いていませんでした。
先程確認してみました!
実績からいうとやはり母子センターになるのでしょうか?
東京と大阪ではどちらも同じ治療なんでしょうか?
両方ともセカンドオピニオン受けたい気持ちです。
その辺は担当医と相談した方が良さそうですね!

当方、東京も大阪も遠いものでして飛行機に乗って行くことになります。
両病院の行き方を見たところ母子センターの方が、空港からリムジンバスだけで行けるのが魅力だなと思っておりました。
移植後の免疫のない状態の主人の負担を考えると人混みは少しでも避けたい気持ちです。
ですが親戚が関東にいるので東京医科歯科大学も視野に入れて主人と話してみたいと思います。

担当医の話では主人の細胞がどのくらい残っていたかわからないので、主人の細胞ではなくさい帯血の細胞が増えていくのを願う的な感じでした。
今は祈るしかないです。
本人も2回も移植したくないと言っていますし…。
うちには幼い子供が二人います。
下の子はまだ乳飲み子です。
出来るものならば今の病院で完治できれば一番いいのになと思います。

いつも本当に親身になって頂きありがとうございます。
 

Re: ぽぽたさんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月13日(月)23時59分28秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
説明を聞いた時って、思わぬことを言われると真っ白になり…後から不安が押し寄せて来ますよね…私もそうでしたよ…
なので、不安なことはすぐ看護師さんに話を聞いてもらっていました…

息子は、ゼロになったのは、かなり時間が経ってからです。その上息子は、再感染で血球貪食症候群になり…と、本当にebにはやられぱっなしでした。でも、今は、ebと共存出来ています!

どんな治療でもリスクはありますし、絶対はありません。だからこそ、一つ一つ丁寧に向き合ってもらえる関係を築くことが大切だと感じています。私は、今まで息子に関わって頂いた先生方には、感謝しかありません。

患者さん本人と支える家族、そして先生方との信頼関係があってこそ、安心して治療が受けられるんだと思います。

どうか焦らず、主治医の先生と相談してください。

治す!・治る!これをモットーに頑張りました!

寒くなって来ています。どうかご自身のお身体もご自愛くださいね…

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骨髄移植について

 投稿者:りの  投稿日:2017年11月13日(月)22時56分21秒
返信・引用
  こんにちは!鹿児島県在住、夫と4歳児とともに暮らしていますTリンパ球8+の感染者です。皆さんの投稿に励まされながら日々過ごしています。
私の場合は、①型的に急激な症状が今後出やすいこと②妹(既婚者であり妊娠の可能性もあり)と白血球の型が完全一致している事から、骨髄移植をする方向で話が進んでいます。ただ、今は普通にフルタイムで仕事をしながら時々発熱や疲れがある事や皮疹が首から上に出る症状以外は異常なく生活をする事ができています。

移植に関しては前向きに考えていた私なのですが、今になり「受精卵凍結保存の必要性」や「GVHDによる皮膚症状」出現の可能性を目の当たりにし、金銭的な不安や移植への恐怖を初めて感じ始めています。以前患者会に参加した際に、実際に移植をされた方々とお会いしたのですが、移植をしたと言われなければ分からない位普通に仕事や学校に通われていたり、お肌も綺麗で勇気を頂いたのも事実です。

治療された方々で、見た目が変わってしまった、女性として生きていく中で不便な事等ありましたら教えていただきたいです。逆に移植をして本当に良かった等のプラスの体験もあれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。
 

ぽぽたさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月13日(月)22時48分7秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
息子さんウイルス0にならなかったんですね!
その後どのように過ごされていますでしょうか?
ウイルスが残っていれば、またいつ暴れだすかわからないので不安で仕方ありません。

先日担当医から話を聞いたときは頭が真っ白になって、たいした質問も出来なかったので不安や疑問をまとめてから相談したいと思います。
このまま悪い方へ進むようなら、セカンドピニオンを受けたいと言ってみようと思います。
もし今後治療が必要になったら最善の治療を受けたいと思っています!
気持ちばかりが先走り過ぎないようにしていきたいと思います。
気持ちを察していただきありがとうございます。
 

トーマスさんへ

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月13日(月)22時30分48秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
母子センターは前処置の抗がん剤が強いんですね!
主人の治療を見ていて、白血球があまり下がっていない段階で移植していたのも少し不安に思っていました。
お恥ずかしながら、ミニ移植についてもほとんど知識がありませんでした。
この病気は母子センターがいいという漠然とした事しか知らなかったので、貴重な情報助かります!
セカンドピニオン前向きに検討したいと思います。
貴重なご意見ありがとうございました。
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年11月13日(月)16時05分4秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。
初めまして、今四年生の息子が5歳の時に臍帯血移植を母子センターでしました。

今まで治療頑張りましたね…それなのに、今回の結果というのは、なんとお声かけして差し上げたら良いのかと思いますが…

キメラということは、まだ移植前のご主人のものが残っているということですよね…うちの息子は98%入れ替わっていると言われても、ebウィルスはゼロにはなりませんでした。なので、キメラ状態で大丈夫か?ということがポイントになるかと思います。

そしてまた同じ治療をここでしていいのか?というのが、一番の不安だと思います…

一度主治医の先生に不安をきちんと伝えて、次の治療などに入る前に母子センターにセカンドオピニオンに行きたいと伝えてみてはいかがでしょう?それは、この病気の治療のことをきちんと相談できることが大事だと思うからです。

ご主人もお仕事をお休みしての治療で、治療が長くなることへの不安などがあると思います。それを支える家族も不安ですよね…私も息子の治療は、色々あって大変でした…なので、不安などのお気持ちが痛いほどわかり…
でも、焦らず一番いい方法を選択できるように主治医の先生に相談してみてください。

まずは、主治医の先生とちゃんと相談できることが大事ですよ…色々な大変なことを経験したからこそ、感じています。
 

Re: 移植失敗しました

 投稿者:トーマス  投稿日:2017年11月13日(月)15時09分44秒
返信・引用
  大変な治療をしたのに再発してしまうとは、心中お察しします。

母子センターは移植した人の9割が3年は生存されているそうです。母子センターは前処置の抗ガン剤が強いらしく、それが成功率に繋がっているのではないかと他の病院の先生が言ってました。セカンドオピニオンで一度お話を伺ってみてはいかがでしょうか。
 

移植失敗しました

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年11月12日(日)23時15分34秒
返信・引用
  いつもお世話になっております。
ミニ移植(さい帯血移植)後生着し、順調にきていましたが先日ウイルスが残っていたことがわかりました。
ウイルスが検出されなかった
さい帯血の細胞に変わっている
と先生から説明を受けて安心していたのに、まだ主人の細胞が残っていると言われました。
このまま主人の細胞が増えていくようならば再移植になるようです。
キメリズムをして結果待ちの状態です。
暫くキメリズムをしながらどうなるか様子を見るようです。
色々私なりに調べてみましたが混合キメラ状態かと思います。
ミニ移植にはよくみられる状態のようですが、皆さんはどうでしたか?
もともとどのくらい主人の細胞が残っていたのかがわからないので、さい帯血の細胞が増えることを祈るしかない感じです。

このまま今の病院にかかっていて大丈夫なのか、大阪の母子医療センターに紹介状を書いてもらった方がいいのか不安しかありません。

現在移植後2ヶ月経過しています。
この時点で主人の細胞がまだあって、さい帯血の細胞の方が増えるとも思えないのですが…。
悪い方ばかり考えてしまいます。
同じようなパターンになったのを知っている方や再移植した症例など知っていましたら、教えてください。
わかりにくい文章で申し訳ありません。
宜しくお願いします。
 

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