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お礼と経過のご報告

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年 8月28日(月)17時36分42秒
返信・引用
  こんにちは。
ご無沙汰しております。
娘がCAEBVになり、ご相談させていただいていましたちーちです。
その際はみなさんに丁寧に教えていただき、本当に心強かったです。
ありがとうございました。
今日はそのお礼と経過のご報告に参りました。

H27秋ごろ 熱発を2か月に1回くらいの頻度で繰り返し始める。
H28春ごろ 熱発の頻度が月に1回になる。慢性扁桃腺炎を疑われ、扁桃腺摘出術を秋に行う予定を入れる。
H28年7月 内服の抗生物質が無効の長期(2週間)に続く発熱のために入院。抗生物質を点滴投与し解熱するが、肝機能が悪化しており経過観察に。
H28年8月 肝機能が正常化せず。CAEBVを疑われて大学病院を紹介受診。
H28年10月 CAEBV確定診断
H28年11月 化学療法を開始。2クール行うがウイルス量に変化なし。
H29年1月 大阪母子医療センターに転院
H29年2月 臍帯血による同種造血幹細胞移植施行
H29年3月 GVHD stageⅢ(腸 graed 4)
H29年5月末 退院
H29年8月末 ステロイド&免疫抑制剤は終了。抗真菌薬や抗ウイルス薬などは現在も内服中。

現在、娘はサイトメガロウイルスが検出されて内服治療を受けておりますが、生きています。
先月の検査ではEBウイルスは検出されず、今のところは再発の兆候もありません。
大学病院でも大阪の母子医療センターでも素晴らしい先生、看護師さん、スタッフの皆さん、本当にいろいろな方に支えていただきました。
感謝、感謝、感謝です。

まだまだ気持ちも生活も「闘病中」で毎日、心配ばかりしています。
そして検査結果待ちの方、診断がつき治療に向けて準備中の方、色々な方がいらっしゃって皆さんも不安と心配とを抱えておられると思います。
情報が少なく、先の見通しが立たないことが私の不安のひとつでしたので、こんな例もあるよと参考になればと経過をまとめてみました。

相談に乗ってくださった先輩方、ありがとうございました。
そして闘病中、闘病するかもしれないみなさん、お互い頑張って参りましょう。
 
 

返信ありがとうございます

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 8月28日(月)03時16分54秒
返信・引用
  再発することもやはりあるんですね。
私は、また化学療法の薬剤の量を変えて治療することになりました。
病院の先生は専門家とも相談するそうです。
非常に稀なケースのようで困惑気味でした。
>
> 白血病よりは確率低いけど再発はあると聞きました。
> 移植したとしても完全にドナー由来の細胞に置き換わっているわけではなく、わずかに残っている自分由来の細胞が増えてしまっている可能性があります。その場合は現在処方しているステロイドや免疫抑制剤を減らしてGVL効果で対処すると言われました。
>
>
 

Re: 発症確定ではありませんが怖いものですね

 投稿者:れんこん  投稿日:2017年 8月27日(日)23時47分18秒
返信・引用
  きつねさんへのお返事です。

EBウイルスの量は測ったのでしょうか?
100万人に1人の確率なので、本当に稀なことだと思います。CAEBV の場合、発熱も3週間以上は続くかと思います。
 

Re: 始めまして

 投稿者:れんこん  投稿日:2017年 8月27日(日)23時42分2秒
返信・引用
  しろくまさんへのお返事です。

白血病よりは確率低いけど再発はあると聞きました。
移植したとしても完全にドナー由来の細胞に置き換わっているわけではなく、わずかに残っている自分由来の細胞が増えてしまっている可能性があります。その場合は現在処方しているステロイドや免疫抑制剤を減らしてGVL効果で対処すると言われました。

 

始めまして

 投稿者:しろくま  投稿日:2017年 8月27日(日)18時05分29秒
返信・引用
  EBウイルスによる血球貪食症候群に今年の1月からなりました。
ステロイドパルス→エトポシドによる化学治療→ハプロ移植を、して1度EBウイルスが消えたのですが移植して1かげつほどでまたEBウイルスがが出て来て、貪食が始まってしまいました。
こんなことはよくあることなんでしょうか。
 

発症確定ではありませんが怖いものですね

 投稿者:きつね  投稿日:2017年 8月24日(木)23時32分50秒
返信・引用
  初めましてきつねです。
声優の松来未裕さんのドキュメンタリーを見て…怪しいなと思って検査を受けてみました。
白血球の数値12000越・肝機能の低下・口腔内潰瘍・胃潰瘍・蚊刺過敏症(蚊アレルギー慢性的など)・倦怠感・発熱…とほぼ重なるので病名確定は時間の問題かな、というところです。

気を強く持つ方法をご教授いただければ、という思いです。
よろしくお願いします。
 

ひまし油で逆流性食道炎がよくなった

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年 8月20日(日)06時13分1秒
返信・引用
  EBウイルス関連NK細胞リンパ腫で入院、臍帯血移植、退院したみにぽちです。ちょいちょい投稿させてもらってます。
退院後5ヶ月、食欲がやっとわいてきて、食べる量が増えるとともに、逆流性食道炎になってしまいました。呑み込むとき、喉に違和感があったのですが、試しに温めない小さなひまし油湿布をしたらなんと2日で治ってしまい、驚いています。いつも眠たいのですが、食べてすぐはよけいに眠たくて。逆流性食道炎は食べて数時間は横になったらいけないので困っていました。逆流性食道炎、困っている方、1度お試しになってはいかがでしょうか。(〃'▽'〃)
 

2回目の移植に向けて。

 投稿者:孝幸  投稿日:2017年 8月19日(土)09時44分7秒
返信・引用 編集済
  私の娘は4歳で5月に長男がドナーで骨髄移植をしましたが一度はウイルスが消えたものの二次生着不全でウイルスがやる前と同じ量に戻ってしまいまた12月に長男がドナーでまたやることになりました。9月から化学療法やることになり長丁場になりそうです。私達家族は絶対に負けないでこの病気を完治させます。同じ病気の患者さんも諦めないでください。  

sakiさんへ

 投稿者:  投稿日:2017年 7月28日(金)13時35分39秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

今日 肝機能障害で行っていた病院の検査結果、肝機能の数値は落ち着いたので そちらは大丈夫との事だったのですが、慢性活動性EBウイルス感染症に関しては 血液内科の先生とも連絡をとってもらったのだけども 稀なものだからよくわからないので…と大学病院を紹介されました。
本当に 病院たらいまわしされますね…(-_-;)
検査だけでも もっと身近に出来たらいいのに。
過去に発熱でかかった時の検査を確認してもらったのですが EBウイルスに関しては検査をしていませんでした。
この病気の事を知ってからネットで症状など見ると 当てはまっているところもけっこうありました。それでも病院では 疑いも持ってもらえないものなんですね。

血液検査の結果 EBウイルス抗体が陰性でした。
抗体って 大人は90%以上の人が持っているものなんですよね?
 

柚さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 7月26日(水)10時00分50秒
返信・引用
  > No.1327[元記事へ]

不安になって当然だと思います。
お子さんのことを思って、気丈にふるまわれたりされているかと思うと、
柚さんはすごいなと思います。
愚痴でも弱音でも、いつでも歓迎です!
一人で頑張りすぎずに、私たちにお役に立てることがあれば、何でもおっしゃってくださいね!
 

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